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NI Children’s Hospice : les parents déclarent que le service est “vital” alors que les réductions de lits sont examinées

NI Children’s Hospice : les parents déclarent que le service est “vital” alors que les réductions de lits sont examinées

7 février 2024

Mis à jour il y a 9 heures

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Un hospice permet aux enfants de « mener une vie un peu normale »

Les parents ont qualifié les services offerts par l’Hospice pour enfants d’Irlande du Nord de « vitaux », car les réductions prévues de la capacité en lits sont examinées par le ministère de la Santé.

L’hospice a fait cette annonce mardi en raison de réductions de financement.

Mercredi, le ministère a déclaré qu’il “examinerait de toute urgence” les plans et déterminerait son approche d’ici la fin de la semaine.

Le directeur par intérim de l’hospice a déclaré que c’était “vraiment bienvenu”.

Le service avait annoncé qu’il pourrait réduire sa capacité de sept lits toute la semaine à six lits du lundi au vendredi et trois le week-end.

Le coût de fonctionnement d’un lit est d’environ 600 000 £ par an.

“Traités comme des enfants normaux”

Les familles qui utilisent le Northern Ireland Children’s Hospice pour des soins de fin de vie et un répit planifié ont appelé les députés à intervenir dans la situation.

Parmi eux, Lisa Warren et sa fille Mia, 13 ans, qui utilisent les services de répit.

Elle a dit qu’elle aimait l’hospice et a demandé au ministre de la Santé, Robin Swann, de leur donner plus d’argent, car cela aide sa mère à bénéficier d’un repos bien mérité.

Lisa Warren a déclaré que le service de soins palliatifs était « vital » pour les enfants qu’il soutient.

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Grace Stewart a déclaré que l’hospice avait besoin d’argent continu pour pouvoir planifier un service.

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“Cela signifie que des enfants comme Mia peuvent venir s’amuser et mener une vie un peu normale où ils sont traités comme des enfants”, a-t-elle expliqué.

“Vous vous sentez en sécurité en les laissant ici et vous pouvez aller profiter un tout petit peu de votre vie en sachant qu’ils vont bien et qu’on s’occupe bien d’eux.”

M. Swann a déclaré qu’il aimerait déterminer la meilleure voie à suivre dans les prochains jours.

Il a ajouté que ses responsables « examineraient de toute urgence les problèmes soulevés, collaboreraient avec l’hospice et fourniraient une base de preuves claires ».

L’association caritative fournit chaque année des soins palliatifs spécialisés à plus de 350 bébés, enfants et leurs familles.

La directrice par intérim Grace Stewart a déclaré qu’elle souhaitait “construire un modèle de financement durable à l’avenir”.

“Ce qu’il faut, c’est de l’argent continu, année après année, de l’argent dont nous pouvons être sûrs… de l’argent avec lequel nous pouvons planifier un service”, a-t-elle déclaré.

“L’opportunité de mettre en place un contrat qui nous permet de fournir un certain nombre de services avec une contribution connue du gouvernement.”

« Une aubaine pour les familles »

Stephen Knox, dont le fils Oscar Knox est décédé il y a près de dix ans après deux ans de lutte contre le cancer, a déclaré que la nouvelle des coupes budgétaires était “très décevante”.

Il a dit que cela faisait toute la différence pour sa famille quand Oscar était malade.

“C’est un établissement incroyable. La dernière chose que vous voulez entendre, si vous êtes dans une situation où votre enfant est en phase terminale, vous pourriez penser qu’un hospice pour enfants semble horrible, mais ce n’est pas le cas.

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“C’est coloré, lumineux, aéré et le personnel est très accueillant”, a-t-il déclaré à Good Morning Ulster de BBC News NI.

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Le père de “Wee Oscar” Knox, photographié en 2013, affirme que l’hospice a été d’une valeur inestimable pour la famille

“Il y a tellement de choses à faire pour les enfants là-bas – des jeux doux, des arts, des jeux, des déguisements. Je me souviens d’eux qui parcouraient les couloirs dans de petites voitures.

“Ils l’adorent et Oscar et ses amis l’ont appelé la maison de vacances.

“Le travail qu’ils font est phénoménal.

“C’était comme si un poids avait été enlevé de vos épaules”, a-t-il déclaré.

“C’est formidable de revoir Stormont et je sais qu’ils ont tant de gens à satisfaire, mais le travail de l’hospice est si vital. Personne ne veut penser à la mort de son enfant, mais l’hospice est une aubaine pour les familles”, a-t-il déclaré.

L’organisation a déclaré qu’elle consultait les familles et le personnel qui pourraient être touchés.

À peine deux jours après son entrée en fonction, le nouveau ministre de la Santé est confronté à une histoire émouvante déclenchée par des coupes budgétaires.

Le problème auquel est confronté Robin Swann est qu’il existe des dizaines d’autres histoires similaires qui ont toutes besoin de financement.

Derrière chaque histoire se cache un appel lancé aux familles et au personnel pour que leurs services soient sauvés.

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C’est la vraie vie et un appel légitime à l’aide.

Le problème est que les coffres du ministère de la Santé sont plutôt vides.

Mme Stewart a déclaré qu’elle regrettait profondément la réduction motivée par la nécessité d’assurer “la durabilité à long terme” du service.

“Compte tenu de la perte du financement gouvernemental pour l’un de nos lits, notre intention est de gérer six lits du lundi au vendredi et trois lits samedi et dimanche : c’est un changement par rapport à notre modèle de sept lits pour sept nuits”, a-t-elle déclaré.

“Malgré ces défis, notre engagement inébranlable à soutenir les enfants et leurs familles demeure.”

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Hospice pour enfants : « Nous ne voulons pas que nos enfants meurent à l’hôpital »

L’Hospice pour enfants d’Irlande du Nord est le seul service local de ce type et nécessite plus de 20 millions de livres sterling par an.

Selon l’association, la majorité de son financement provient de « la générosité et de la gentillesse de la communauté locale ».

Mme Stewart a déclaré à BBC News NI que certains membres du personnel avaient entamé un processus de consultation concernant un licenciement potentiel.

Le ministère a déclaré qu’il « reconnaissait le rôle vital des centres de soins palliatifs et leur avait constamment fourni des ressources pour les aider à fournir les services essentiels qu’ils fournissent ».

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