Ce n’est pas facile pour moi de laisser les gens entrer. J’ai peur que si je les laisse vraiment voir à quel point je souffre ou à quel point j’ai besoin d’aide, je serai un fardeau. Alors je m’isole beaucoup. Mais il n’en a pas toujours été ainsi.
Jusqu’à il y a quelques années, je pouvais mener une vie assez typique. Mes règles m’avaient toujours causé des douleurs extrêmes pendant environ deux à trois jours par mois, mais on m’a fait croire que la douleur était normale et que j’avais juste besoin de me ressaisir. Je viens d’une famille religieuse conservatrice, donc même si ma mère avait endométriose, nous n’en avons pas vraiment parlé. De plus, je n’ai pas été encouragée à consulter le gynécologue, il a donc fallu des années avant que j’apprenne que j’avais aussi l’endométriose et que c’est une trouble grave dans lequel le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus (appelé tissu endométrial) se développe à l’extérieur de l’utérus, ce qui peut provoquer une douleur intense et des saignements menstruels abondants.
Mon parcours pour être compris
Tout au long de mes années universitaires et de mon programme d’études supérieures en ergothérapie, j’ai en quelque sorte traversé les pires jours du mois avec des coussins chauffants et un repos au lit si je le pouvais, et je me suis concentré sur le fait que la douleur disparaîtrait dans quelques jours. Mais au milieu de la vingtaine, alors que je travaillais comme ergothérapeute dans un hôpital, la douleur a commencé à durer plus longtemps et à devenir plus intense. J’aurais du mal à m’asseoir droit ou à aider à déplacer les patients. Je me souviens avoir souvent eu l’impression que je serais mieux dans l’un des lits d’hôpital plutôt que d’essayer d’aider les autres à se déplacer.
Ce n’est qu’à l’âge de 27 ans, lorsque j’ai commencé à ressentir une douleur intense et lancinante, même lorsque je n’avais pas mes règles, que je me suis rendue aux urgences pour obtenir de l’aide. La douleur était si écrasante que je ne pouvais pas bouger. Je n’avais jamais rien ressenti de tel auparavant, et à cause de la localisation de la douleur dans mon abdomen, les médecins ont d’abord pensé que j’avais une appendicite. Mais une IRM au service des urgences a montré que j’avais un gros kyste sur mon ovaire. Il a fallu des mois de tests supplémentaires et de suivis avec mon gynécologue – et une douleur débilitante – jusqu’à ce qu’il soit déterminé que le kyste se développait rapidement et devait être retiré. En mars 2020, juste au moment où nous entrions tous dans le confinement pandémique, j’ai subi une intervention chirurgicale pour retirer le kyste, qui, selon les médecins, était rempli de tissu endométrial et a confirmé que j’avais une endométriose.
L’opération m’a aidée et on m’a mis sous contraception hormonale pour traiter mes symptômes, mais j’avais toujours des douleurs atroces. Ainsi, après avoir trouvé un nouveau médecin, j’ai subi une deuxième intervention chirurgicale plusieurs mois plus tard, au cours de laquelle encore plus de tissu endométrial a été retiré. À ce stade, cependant, mon système nerveux autonome (qui contrôle les processus involontaires comme la fréquence cardiaque, la pression artérielle, la respiration et la digestion) avait commencé à faiblir et on m’a diagnostiqué une dysautonomie, qui est un terme générique utilisé pour décrire un trouble. du système nerveux autonome. Les causes de dysautonomie sont variés (et ont tendance à être mal compris), mais ils sont souvent provoqués par une autre maladie ou un autre traumatisme, qui dans mon cas peut être mon endométriose ou les interventions chirurgicales que j’ai subies. Et bien qu’il existe plusieurs types de dysautonomiepour moi, cela provoque des nausées chroniques, des chutes de tension artérielle et des étourdissements, une sensibilité à la chaleur et de la fatigue.
Vivre avec l’endométriose
À l’heure actuelle, je travaille principalement à domicile pour développer des programmes dans les domaines de la santé, de la consultation clinique et de l’éducation des patients. Être à la maison facilite beaucoup la gestion de mes symptômes. J’ai également trouvé des modifications à mon mode de vie qui m’aident, comme adapter mon alimentation et réduire mon niveau de stress (ce qui est difficile !).
Mais l’une des choses les plus difficiles à propos de la dysautonomie est que la plupart des gens ne savent pas ce que c’est et ils ne peuvent pas le voir, donc on peut avoir l’impression que je suis constamment confronté à de nouveaux symptômes bizarres. C’est pourquoi je n’aime pas en parler avec quelqu’un d’autre que mon copain, qui vit avec moi. Après tout, qui veut avoir affaire à quelqu’un qui a toujours mal ou qui a la nausée ? Je ne peux pas imaginer que quelqu’un veuille entendre mes mises à jour déprimantes.
J’ai des amis vraiment attentionnés, et certains d’entre eux ont été blessés parce que je ne leur ai pas parlé davantage de mes maladies, mais je ne veux pas être déprimant ou obliger les gens à s’occuper de moi. Je détesterais empêcher les autres de faire les activités qu’ils veulent faire ou les amener à changer les arrangements pour moi. C’est vraiment difficile pour moi d’accepter l’aide de qui que ce soit d’autre que mon petit ami. Alors, je me retire. C’est sûr, c’est solitaire, et j’essaie de maintenir mes amitiés autant que possible, mais je ne suis pas sûr de la meilleure façon de le faire.
Donc pour l’instant, je travaille sur la navigation dans mes maladies. Je n’ai pas renoncé à trouver un vrai soulagement, et mon petit ami et moi discutons même s’il nous serait possible d’avoir des enfants à l’avenir. Mais jusque-là, je prends les choses un jour à la fois.
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