ME/CFS : La maladie est brutale. La vie reste tendre et terriblement belle

Cet article fait partie du ZEIT am Wochenend, numéro 19/2024.

Je suis à la retraite depuis quelques semaines. J’ai la quarantaine. Si quelqu’un m’avait dit cela il y a deux ans, j’aurais probablement ri, secoué la tête et inscrit quelques rendez-vous supplémentaires dans mon agenda. Puis, en avril 2022, l’infection au Covid est arrivée. Et depuis, plus rien n’est pareil.

Je suis dans la forme la plus grave de Longue Covid malade d’une maladie au nom maladroit ME/CFS. C’est l’abréviation de deux noms différents pour la maladie, qui ne sont pas tous deux optimaux et ne sont pas meilleurs lorsqu’ils sont combinés : ME signifie Myalgic Encephalomyelitis, qui signifie « inflammation du cerveau et de la moelle épinière avec atteinte musculaire » ; CFS signifie le nom trompeur de syndrome de fatigue chronique.