Marie Félix: Un combat de 40 ans contre la maladie de Lyme

Marie Félix admet que, en quarante ans, elle n’a jamais été aussi en forme qu’aujourd’hui. Quarante années traversées avec des périodes d’épuisement, des douleurs, des vertiges hors du commun. “J’étais “lymée” et je ne le savais pas, puisqu’aucun médecin n’a jamais reconnu ce diagnostic.” À 20 ans, alors qu’elle vivait chez ses parents médecins dans le Maine-et-Loire, elle fut piquée par une tique. Et cet événement minuscule a fait basculer sa vie. “Je ne me souviens pas d’avoir observé un érythème migrant sur ma peau, mais une amie très proche elle, se souvient que j’en ai eu un. À l’époque, dans les années 1980, on ne savait rien sur cette maladie. Même mes parents médecins n’ont pas repéré le problème. J’avais été piquée par une tique et puis voilà. En plus, au début je n’ai présenté aucun symptôme.” En forêt, il est indispensable d’adopter des vêtements couvrants et de ne pas s’asseoir dans l’herbe pour éviter les morsures de tiques. Illustration Thierry David / “Sud Ouest “Sur le même sujet Tiques : traiter précocement pour éviter les complications Car oui, la tique n’est pas un insecte, mais “un acarien hématophage qui se nourrit exclusivement de sang”, explique l’Institut national de recherche pour l’agriculture, l’alimentation et l’environnement (Inrae). Et cet acarien possède une autre particularité : “environ la moitié des tiques portent un ou plusieurs agents pathogènes”, comme les bactéries du genre Borrellia, responsables de la borréliose de Lyme. On estime à environ 15 % la part des tiques porteuses de ces bactéries. Quelques années plus tard apparaissent, chez la jeune professeure de sciences, des crises de sciatiques, de cruralgie, des douleurs migrantes aux bras, puis des bourdonnements d’oreilles, des vertiges, des problèmes ophtalmiques. “Je consulte, je multiplie les consultations et les examens médicaux, autour de mes 25 ans. Mais c’est déjà trop tard, je suis ‘neurolymée’, stade 2 de la maladie”, reprend Marie. Elle se marie, fait trois enfants et avance à tout petits pas dans sa vie, percluse de douleurs, avec juste des fenêtres d’un mois ou deux sans symptôme. “Pendant ces années, j’ai été entendue par quelques médecins, lesquels ont pensé à la possibilité que je sois porteuse de la maladie de Lyme. Mes deux tests se sont révélés négatifs. Les tests ont longtemps été non fiables, et les faux négatifs ont laissé beaucoup de malades sur la touche sans prise en charge. Ces fenêtres sans symptôme, durant lesquelles je revivais normalement, ont joué en ma défaveur et on m’a classée dans la catégorie malade psychosomatique.” “J’ai voulu en finir” Marie Félix a finalement été diagnostiquée en 2017. Son médecin généraliste, malgré ses précédents tests négatifs, s’est posé les bonnes questions et cette fois, le test lui a donné raison. Heureusement, car Marie a failli basculer. “J’ai vécu une déstructuration absolue de ma personnalité, car on m’a expliqué pendant des années que j’étais dépressive et que mes maux étaient inventés, se souvient-elle. Malgré ma forte intuition intime que j’étais malade de quelque chose, je me reniais, et prenais des antidépresseurs, en vain. Je suis allée très loin, je voulais en finir à une époque. Je me forçais à être légère pour être supportable auprès des miens. Je savais bien moi que j’étais malade, mais vis-à-vis de la société, je donnais le change. Un tiraillement insupportable.” L’errance médicale a duré une trentaine d’années, certains spécialistes posaient un nom sur ses maux, avec un traitement, inopérant forcément. En 2017, elle n’a pas vécu la reconnaissance de sa maladie comme un soulagement. “Une libération ?”, s’interroge-t-elle aujourd’hui. “Même pas, plutôt un effondrement.” Une période blanche, sans mot. “Le médecin m’a aussitôt donné un traitement d’antibiotiques adapté, mais c’était trop tard, j’ai compris que j’étais passée à côté. Que je ne pourrais pas guérir. J’ai rencontré des spécialistes de la maladie de Lyme, inquiets pour moi. Souvent sans recours. Je suis actuellement au stade ultime de la maladie, j’ai la peau d’une personne de 95 ans : acrodermatite chronique.” Mais Marie Félix est une battante, et à force d’ouvrir les portes, elle a croisé le chemin d’un médecin hospitalier, qui l’a orientée vers la phytothérapie non occidentale. “Depuis trois ans, je vais bien, grâce aux plantes.” Un plan Lyme, de la formation, et un vaccin ? Entre 25 000 et 68 530 cas de borréliose de Lyme sont diagnostiqués chaque année en France, selon Santé publique France. Ces chiffres ne cessent de croître. Les plans Lyme se succèdent, on est au septième comité de pilotage national, et nombreux sont les patients qui, encore, passent entre les mailles des filets. “Il y a un manque de formation des médecins, les tests ont progressé certes, mais pas assez, la prise en charge de la maladie reste à désirer, déplore Marie Félix. Il existe des dizaines d’associations de patients qui espèrent tous une reconnaissance comme maladie chronique, mais surtout un consensus scientifique.” Marie aujourd’hui se considère comme “patiente experte” de sa pathologie, son livre “Lyme, si les malades savaient, si les médecins pouvaient”, va au-delà du simple témoignage, il est un véritable réquisitoire. Le combat de Marie Félix n’est pas terminé, malgré l’annonce d’un vaccin, elle sait que le chemin sera encore long. “Lyme, si les malades savaient, si les médecins pouvaient”, de Marie Félix, éd. Rue de Seine, 130 p., 19,90 €. Sur le même sujet Maladie de Lyme : une explosion de cas aux États-Unis Après avoir été longtemps méconnue, la maladie de Lyme est désormais largement évoquée dans les médias. Et les recommandations en matière de prévention, bien intégrées par le public. Et c’est une bonne nouvelle au regard de l’explosion de cas. En 2018, les autorités françaises avaient rapporté une augmentation significative du nombre de nouveaux cas, avec 104 cas pour 100 000 habitants contre 69 pour 100 000 en 2017. Un travail américain révèle lui une hausse majeure en 14 ans.
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2023-08-13 19:00:00