Marga Hemmes (57 ans) regarde avec méfiance les prévisions météo pour la semaine à venir. En tant que patiente atteinte de SEP, elle ne supporte pas les températures élevées. L’intolérance à la chaleur est fréquente chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Il est relativement méconnu du grand public. “C’est un désastre absolu, les prochains jours ne peuvent pas arriver assez tôt pour moi.”
Chez elle à Bavel, Marga reste désormais confinée le plus possible. « Je redoute vraiment la chaleur. Je ne peux pas fonctionner et je ne brûle pas d’avance. J’ai des problèmes avec mes yeux, j’ai du mal à lever le bras et à me souvenir des choses. Parfois, je fais des courses à huit heures du matin, mais je ne sors pas du reste de la journée. Vous vous sentez isolé à cause de cela.
Il y a environ 30 000 personnes atteintes de SEP aux Pays-Bas. En raison de cette maladie chronique du système nerveux central, les patients ont entre autres des difficultés à bouger, à voir ou à parler. Ces symptômes augmentent temporairement lorsque le thermomètre monte en flèche.
Tout le monde ne ressent pas les mêmes symptômes
Selon Jeroen Musters, les bonnes nouvelles viennent du Association SEP Brabant Ouest que les symptômes supplémentaires comme la fatigue, l’engourdissement des membres, la vision floue et les problèmes de concentration disparaissent lorsque la température baisse : « Tout le monde ne ressent pas les mêmes plaintes. Il y a des patients qui ne souffrent même pas d’intolérance à la chaleur.
Marga a reçu un diagnostic de SP il y a 28 ans, peu de temps après la naissance de sa plus jeune fille. “Mon monde s’est effondré jusqu’à ce que je sois sélectionné pour participer à un essai du tout premier médicament inhibiteur. Cela m’a sauvé. Il y a quelques années, j’ai fait une grave rechute (rechute, ndlr). Mais maintenant, la situation est stable et j’ai retrouvé ma voie.
Douche glacée avec de l’eau d’un refroidisseur de bière
En effet, comme tout le monde, il est également conseillé aux patients atteints de SEP de boire beaucoup, de se rafraîchir et de manger plus souvent de la crème glacée dans les jours à venir. Dans le passé, Marga a décidé d’aller plus loin. Elle a pris une douche glacée avec de l’eau d’un refroidisseur de bière.
« C’était une méthode alternative. L’eau du robinet n’était pas assez froide, nous avons donc dû trouver quelque chose. Nous avons pu acheter une vieille glacière à bière dans un café. Mon bricoleur de mari a branché ce truc au robinet de la salle de bain. Après m’être aspergé d’eau extra refroidie, je me suis senti renaître. J’ai pu encore avancer de quelques heures car malheureusement ce n’était qu’un effet temporaire.
Bénéficiez de la compréhension
En plus des moyens physiques tels qu’une douche froide ou le port d’un gilet de refroidissement, les patients atteints de SEP bénéficient particulièrement de la compréhension, selon Marga. « La SEP, contrairement à une jambe cassée, est souvent invisible. Je conseille donc aux patients d’attirer l’attention sur leur situation. Mentionnez-le, par exemple, lors d’une réunion de travail avec des collègues. Vous êtes simplement fatigué plus vite, mais cela ne vous rend certainement pas pathétique.”
