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Communiqué de presse n. 6
Date de sortie 24 janvier 2023
Maladies rares, Comité national installé
Le Comité national des maladies rares créé en vertu de la loi du 10 novembre 2021, n. 175 contenant des “Dispositions pour le traitement des maladies rares et pour le soutien à la recherche et à la production de médicaments orphelins”.
Le Comité, coordonné par le chef du secrétariat technique du ministre, Marco Mattei, conformément au décret fondateur, exerce des fonctions d’orientation et de coordination en définissant les lignes stratégiques des politiques nationales et régionales sur les maladies rares, afin de coordonner les activités de mise en œuvre de La législation.
Entre autres, la CoNaMr est appelée à se prononcer sur les grandes lignes du plan national triennal maladies rares et sur la réorganisation du réseau national maladies rares, qui doivent faire l’objet d’un accord en conférence Etat-Régions , et sur l’information et la sensibilisation nationales sur les maladies rares.
