Maé avait trois ans quand il a fait sa première crise, dans la voiture de ses parents : “Il avait des petits tremblements et les yeux un peu retournés, mais ça n’a duré que quelques secondes et je ne me suis pas vraiment inquiétée, d’autant qu’ensuite il allait très bien, explique Karen, sa maman. J’ai cru qu’il avait eu du mal à se réveiller car il s’était endormi dans la voiture. Mais il a refait une crise plus grave quelques mois plus tard.” Le petit garçon est hospitalisé trois jours à Bourges pour toute une batterie d’examens. Les médecins décident de l’envoyer à Tours où le diagnostic tombe : Maé est épileptique. C’est toujours la nuit, dans son sommeil que Maé est victime de crises : “Parfois, le matin, je m’aperçois que j’ai fait pipi dans mon pyjama, confie le petit garçon ou alors je suis fatigué quand je me réveille.” L’enfant n’a bien sûr aucun souvenir de ces moments où son cerveau “disjoncte ” pour une cause encore inconnue. Tous les 6 mois, le petit Maé subit des examens, des électrodes sur la tête : “On me met des fils sur la tête. Je me dit que ça va me faire mal , me tirer les cheveux !”
Maé a du mal à se concentrer à l’école où les maîtresses sont informées sur la conduite à tenir en cas de crise. Heureusement, cela n’est encore jamais arrivé. “Sa maîtresse me dit qu’il est parfois dans la lune confie sa maman. C’est vrai que ça lui arrive d’avoir des absences, le regard dans le vague pendant quelques secondes. Est-ce que c’est dû à son épilepsie ? Je ne sais pas, mais c’est sûr qu’il a du mal à suivre alors qu’il est en CP. Je me demande comment sera son avenir. Est-ce qu’il pourra passer le permis de conduire quand il sera grand ?” La nuit, Karen ne dort que d’un oeil. Elle a repéré un bracelet connecté qui permettrait de donner l’alerte en cas de crise la nuit : “C’est Maé qui a le bracelet. Il y a la fréquence cardiaque. Et ça m’alerte sur mon téléphone. Ca serait l’idéal, mais le problème, c’est que ce bracelet vaut 1.800 euros et que ce n’est pas remboursé par la sécurité sociale.”
L’association Epilepsie France se tient à la disposition des familles. Charlotte Silvert est la correspondante dans le Cher : “On peut les aider s’il faut monter un dossier pour une reconnaissance de handicap. On échange aussi de l’information. On travaille pour changer le regard sur la maladie, pour combattre les discriminations que peuvent subir les malades, au travail, par exemple. C’est vrai que la science progresse. Les médicaments sont de plus en plus efficaces mais on n’arrive pas encore à supprimer les crises regrette Charlotte Silvert. Nous, malades, on aimerait que ça aille beaucoup plus vite pour aboutir et vraiment soigner la maladie au lieu d’en atténuer les effets. Il faut garder espoir.”
L’hôtel de ville de Bourges sera éclairé ce lundi soir en rose pour rappeler cette journée internationale contre l’épilepsie. Charlotte Silvert a écrit une chanson sur la maladie interprétée par une artiste de Bourges : Laura Mauger.
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2024-02-12 06:05:10
