Lipœdème : cette maladie fait grossir

EIl s’agit d’une maladie grave et incurable qui touche presque exclusivement les femmes et qui se traduit souvent par une augmentation massive du volume, notamment au niveau des jambes et des bras, ainsi que par des douleurs constantes. Le lipœdème est répandu mais reste souvent méconnu ou confondu avec l’obésité. Les causes de cette maladie chronique, qui entraîne une prolifération et une hypertrophie drastiques des cellules adipeuses, sont largement floues.

Pour Tanja Degner, tout a commencé en 2000, après la naissance de son fils. “J’avais les chevilles enflées, les jambes lourdes et douloureuses et j’ai pris beaucoup de poids”, raconte l’homme de 52 ans. « Mon médecin de famille m’a dit que je devrais manger moins. » Elle a essayé un régime contenant moins de 1 000 calories par jour – et pourtant, la taille de ses jambes et de ses bras ainsi que son poids ont considérablement augmenté.

« La douleur s’est intensifiée, j’avais des hématomes et je ne supportais plus qu’on me touche. » Un reportage télé la met sur la piste et elle se rend chez le médecin mentionné. «Après un véritable marathon médical et 14 ans de prise de poids extrême et de symptômes graves, j’ai enfin reçu le bon diagnostic», déclare Tanja Degner, qui vit dans le district d’Osnabrück, près de la frontière entre la Rhénanie du Nord et la Westphalie. « Pour de nombreuses femmes, le chemin menant au diagnostic est semé d’embûches.

Le directeur de la clinique de chirurgie plastique de l’hôpital universitaire de Münster, Tobias Hirsch, parle d’un « écart de diagnostic » de près de 20 ans jusqu’à ce que le lipœdème soit correctement diagnostiqué. « Nous n’en savons pas assez sur cette maladie et sur ce qui se passe exactement dans le corps. » Il n’existe pas de chiffres précis sur les personnes touchées et le nombre de cas non signalés est élevé.

Incontestable : « Une partie importante de la population féminine est concernée. » Rares sont les médecins spécialisés qui connaissent des délais d’attente extrêmes. “Nous supposons qu’il existe une prédisposition génétique et des déclencheurs hormonaux, et que le lipœdème est très résistant aux régimes alimentaires.” Néanmoins, la nutrition joue un rôle. Parfois, l’obésité vient s’ajouter à cela.

Le lipœdème est divisé en stades I à III en fonction de la quantité de tissu adipeux. Dans la troisième étape, la circonférence peut être si énorme que le tissu dépasse des articulations généralement étroites du genou, du poignet et de la cheville. Pour certains, le lipœdème reste au stade I ou II, explique Hirsch qui, en tant qu’expert de la commission de la santé du Bundestag, a appelé à de meilleurs soins.

Il considère que la classification selon la masse grasse est très problématique car la douleur est le symptôme central. “Il se peut qu’une patiente aux jambes encore fines au stade I ressente beaucoup plus de douleur qu’une femme au stade III avec une augmentation massive de volume.”

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Claudia Effertz de la Société du Lipœdème (LipöG) estime que jusqu’à quatre millions de femmes dans tout le pays sont touchées par le lipœdème, mais beaucoup l’ignorent. Une vaste campagne d’information est nécessaire. Le lipœdème survient le plus souvent pendant la puberté, la grossesse ou la ménopause. Des comorbidités orthopédiques telles qu’un mauvais alignement des axes des jambes ou une usure des articulations peuvent survenir. Le stress mental est également lourd. Le cours, l’étendue et la dynamique variaient.

Les vêtements de compression et le drainage lymphatique aident à soulager les symptômes. La journée de Tanja Degner commence également par s’enfiler des bas de contention médicaux. «J’ai mal aux bras et aux jambes 24 heures sur 24 et je suis atteinte d’un lymphœdème secondaire», décrit-elle – elle court donc également un risque de dégénérescence des vaisseaux lymphatiques.

Le poids exerce une pression sur la colonne vertébrale et les articulations, et deux opérations du genou ont été nécessaires. Au pire, elle mesurait 1,67 mètre et pesait près de 180 kilogrammes. «J’étais sur le point de me retrouver dans un fauteuil roulant.» Après son diagnostic, elle a perdu 45 kilos grâce à l’aide d’un nutritionniste et d’une thérapie par l’exercice. Sa compagnie d’assurance maladie a refusé de prendre en charge les frais de la liposuccion – une liposuccion chirurgicale. Après le refus, elle s’est effondrée mentalement, raconte Degner.

De nombreux experts demandent que les caisses d’assurance maladie couvrent davantage de frais. Cela s’applique particulièrement aux liposuccions. Les dernières directives sur le lipœdème de janvier 2024, rédigées par plusieurs sociétés médicales, notamment des spécialistes des veines, recommandent que dans les cas graves, le tissu adipeux massivement augmenté sous la peau des bras et des jambes soit retiré chirurgicalement. Il est également souligné que les résultats de la liposuccion sont meilleurs dans les premiers stades.

Claudia Effertz, qui n’a reçu le bon diagnostic qu’après 15 ans et qui avait alors pris 70 kilos, a lutté pendant quatre ans sans succès contre le lipœdème avec des vêtements de compression, un drainage lymphatique et beaucoup d’exercice. «Je devais marcher avec une canne et je n’étais capable de travailler qu’à 40 pour cent», explique Effertz.

Liposuccion dans les cas graves

Après plusieurs premières annulations de la part de la caisse d’assurance maladie, les frais des opérations des jambes et des bras ont été pris en charge. Six interventions ont été réalisées et 55 litres de graisse ont été aspirés. « Les opérations ont été très stressantes, mais le soulagement énorme a été bien plus important que cela. Le fait que ces procédures soient comparées à de la chirurgie esthétique est erroné et macabre. » Elle est désormais à nouveau pleinement opérationnelle. « En général, laisser les femmes en suspens est une mauvaise chose – compte tenu du manque de personnel et de qualifications souvent très bonnes, c’est intolérable. »

La liposuccion comporte très peu de risques et de complications, explique le docteur Hirsch. « Jusqu’à présent, nous n’avons aucune alternative pour les cas graves. Les femmes en bénéficient considérablement. L’opération ne rend pas la santé, mais elle présente de nombreux avantages. » La douleur et la taille du corps seraient considérablement réduites, tout comme les dommages orthopédiques ou le stress psychologique. “Plus l’opération est réalisée tôt, mieux c’est.”

Hirsch critique : « Il y a actuellement un énorme problème avec le remboursement de l’assurance maladie – un combat pour les patients, les médecins et les hôpitaux. » Il espère qu’une étude à grande échelle, toujours en cours, prouvera le grand bénéfice de la chirurgie dans les cas graves et que les procédures seront bientôt prises en charge de manière forfaitaire quel que soit le stade de devenir une prestation en espèces.

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La liposuccion n’est actuellement prise en charge qu’au stade 3, après un examen de cas individuel et pour une période limitée jusqu’à fin 2024. L’Association nationale des caisses obligatoires d’assurance maladie déclare que la situation des données n’est pas claire et qu’environ 300 000 personnes concernées pourraient désormais être remboursées. recevoir un traitement. De 2020 à 2023, les coûts ont été pris en charge pour un total de 14 180 procédures hospitalières ou ambulatoires (comptabilisées ici seulement jusqu’à mi-2023). Les conditions de remboursement sont déterminées par une directive d’assurance qualité.

Selon LiPöG, les trois quarts des femmes paient elles-mêmes leurs interventions et s’endettent souvent. L’association professionnelle des gynécologues souligne que la liposuccion du lipœdème n’est pas une procédure esthétique, mais plutôt médicalement nécessaire.

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Miriam de l’Odenwald s’est longtemps battue pour obtenir une liposuccion. Après s’être opposée et avoir demandé une évaluation personnelle, elle est désormais rémunérée pour deux procédures. Même si elle a pris 15 kilos à cause du lipœdème, elle a encore un poids presque normal, mais elle souffre depuis des années. L’homme de 37 ans rapporte que l’augmentation du tissu adipeux ne peut être inversée avec la salle de sport et les régimes. À la maison, elle a un appareil lymphatique, un énorme pantalon de travail avec un compresseur. “Contre la douleur.”

Elle ne peut plus tenir sa petite fille sur ses genoux, doit souvent tout annuler et n’a aucune perspective d’amélioration sans intervention chirurgicale. « Cette maladie prend tellement de temps, est stressante et la vie quotidienne est si difficile à gérer. Pour moi, ce n’est pas une question d’apparence, j’espère une vie normale et sans douleur.

Tanja Degner n’a pas perdu son sens de l’humour et son espoir et s’y attaque de front avec un groupe de personnes concernées : « Nous voulons dire clairement que nous sommes malades et parvenir à la déstigmatisation. Nous avons besoin de soins adaptés aux besoins, de médecins plus compétents et de plus de compréhension. La maladie est stupide, mais elle ne devrait pas dicter nos vies.