Les symptômes du syndrome de la personne raide de Céline Dion ont commencé plus de 10 ans avant le diagnostic

Céline Dion savait que quelque chose n’allait pas dans son corps pendant plus d’une décennie avant de recevoir un diagnostic.

Dans une interview du 23 mai avec Voguela chanteuse, qui sait désormais qu’elle souffre du syndrome de la personne raide, a rappelé les premiers signes et symptômes de ce trouble neurologique rare.

C’était en 2008 et Dion participait à sa tournée mondiale Taking Chances. «Assez rapidement, j’ai eu de la difficulté à contrôler ma voix», a déclaré Dion. Une visite chez l’oto-rhino-laryngologiste, ou ORL, n’a révélé aucune anomalie.

«Ils ont regardé (mes cordes vocales) sous tous les angles et ils ont dit qu’elles étaient intactes», a déclaré Dion. Alors, elle a continué. Il y a d’abord eu une résidence à Las Vegas, puis cinq autres tournées. Pendant ce temps, elle a remarqué que ses muscles se raidissaient et qu’elle avait besoin de soutien pour marcher.

Plus de 10 ans plus tard, avec l’apparition de la COVID en 2020, Dion, contraint de ralentir comme le reste du monde, a eu le temps d’enfin obtenir des réponses. “Quand la pandémie est arrivée, je me suis dit, l’univers ne fait pas d’erreurs, et je vais profiter de ce temps – de cette opportunité – pour chercher”, a déclaré Dion à Vogue.

Après des tests supplémentaires, les médecins ont diagnostiqué chez Dion une maladie qui provoque des raideurs et des spasmes musculaires pour lesquels il n’existe aucun remède. Les symptômes du syndrome de la personne raide commencent généralement dans le haut du corps, selon le Clinique de Cleveland. À mesure que la maladie progresse, les symptômes se déplacent généralement vers le bas du corps, ce qui rend la marche difficile et augmente le risque de chute.

« Cela semble probablement très étrange de vous dire cela, mais quand j’ai reçu le diagnostic, j’étais heureux. J’ai finalement pu me déplacer avec la vague, pas contre elle », a déclaré Dion.

Depuis son diagnostic, Dion reçoit un traitement pour ses symptômes. “Je n’ai pas vaincu la maladie, car elle est toujours en moi et le sera toujours”, a déclaré Dion. Vogue France en avril. « Cinq jours par semaine, je suis une thérapie sportive, physique et vocale. Je travaille mes orteils, mes genoux, mes mollets, mes doigts, mon chant, ma voix”, a-t-elle révélé.

Au début, Dion dit qu’elle se demandait si sa maladie était de sa faute. Mais, dit-elle, il n’y a aucun moyen de le savoir. « La vie ne vous donne aucune réponse. Il suffit de le vivre ! » Elle est donc déterminée à trouver son chemin dans la vie avec SPS. La voie à suivre qu’elle a choisie est de « s’entraîner comme une athlète et de travailler très dur », a-t-elle déclaré. « J’ai choisi de travailler avec tout mon corps et mon esprit, de la tête aux pieds, avec une équipe médicale. Je veux être le meilleur possible. Mon objectif est de revoir la Tour Eiffel !

Dion donnera au public un aperçu intime de sa vie avec le syndrome de la personne raide dans un nouveau documentaire, « Je suis : Céline Dion », qui sera diffusé sur Prime Video le 25 juin. C’est la première fois qu’elle laisse entrer des étrangers chez elle.

“C’est le seul endroit où je peux souffrir, pleurer, devenir fou, être heureux, chanter, rater un rythme – et en ce moment, être vulnérable”, a déclaré Dion à Vogue.

Dans la bande-annonce du film, Dion déclare : « Je travaille dur tous les jours, mais je dois admettre que cela a été un combat. » Elle raconte à quel point le chant lui manque, et à quel point la scène et ses fans lui manquent. « Si je ne peux pas courir, je marcherai. Si je ne peux pas marcher, je ramperai », dit-elle en larmes. “Je ne m’arrêterai pas.”