Au cours des 20 dernières années, Ash Byrne a dû s’injecter de l’insuline quotidiennement, surveiller attentivement sa glycémie et assister à d’innombrables rendez-vous médicaux pour rester en vie alors qu’elle luttait contre les hauts et les bas du diabète de type 1.
Mais la femme de 31 ans ne peut compter que sur une main le nombre de fois où quelqu’un a vérifié sa santé mentale depuis qu’elle a été diagnostiquée dans son enfance.
Adolescente, saisie par la pression incessante pour gérer la maladie auto-immune, elle a tenté de se suicider.
“A 16 ans avec le diabète de type 1, en plus des difficultés à la maison et étant une adolescente, je ne pouvais plus faire face”, a-t-elle déclaré.
“J’étais pris dans une période difficile entre voir un pédiatre et essayer de trouver un endocrinologue qui me traiterait à l’approche de l’âge adulte, couplé avec le fait de vivre dans une région et de me sentir isolé.
“Je n’avais pas l’impression d’avoir où aller.”
Mme Byrne a déclaré que sa mère lui avait apporté l’aide dont elle avait besoin, mais qu’elle avait été traitée pour dépression et “la charge mentale du diabète n’a jamais été mentionnée”.
“J’ai donc tendance à penser que mon art, ma poésie et ma composition de chansons m’ont sauvé la vie. Ils m’ont donné un exutoire pour exprimer mes frustrations et mes inquiétudes, et ils ont été là pour moi quand le système ne l’a pas fait”, a-t-elle déclaré.
Aujourd’hui mère et poète, Mme Byrne a partagé son histoire dans son poème Invisible au Congrès australasien sur le diabète à Brisbane la semaine dernière.
Elle a déclaré que la technologie de gestion du diabète était la meilleure qu’elle ait jamais été, mais que les soins de santé mentale pour les personnes atteintes de la maladie n’avaient pas suivi le rythme.
Elle voulait que davantage de professionnels de la santé s’assurent qu’ils vérifiaient régulièrement la santé mentale de leurs patients.
“Des changements sont nécessaires car pendant une grande partie de ces 20 ans, ma réponse, et bien d’autres”, aurait été : “Ma santé mentale ne va pas, aidez-moi””, a-t-elle déclaré.
Mme Byrne a déclaré que 90 % des personnes qui gèrent le diabète pensaient à votre prochaine étape.
“Il y a une quantité considérable de décisions à prendre entre ouvrir les yeux le matin et prendre le petit-déjeuner”, a-t-elle déclaré.
“Tout, depuis la vérification des niveaux et l’ajustement au comptage des glucides jusqu’à la détermination des vêtements qui couvriront votre pompe à insuline saillante ou donneront un accès facile et discret à un stylo à insuline ou à une seringue.
“C’est une énorme charge mentale et beaucoup d’entre nous ne s’en sortent pas.”
Mme Byrne a déclaré qu’elle serait interrogée lors de ses rendez-vous médicaux habituels sur son poids, sa glycémie et si elle prévoyait d’être enceinte à tout moment.
Mais elle a dit que les rendez-vous portaient rarement sur la façon dont elle faisait face.
“Il y a deux ans, j’ai été diagnostiquée coeliaque, et cette année, on m’a dit que j’avais les premiers stades de la maladie rénale diabétique”, a-t-elle déclaré.
“On m’a remis un script et on m’a envoyé sur mon chemin.”
Détresse du diabète
En tant que l’une des 1,8 million d’Australiens vivant avec un type de diabète, l’expérience de Mme Byrne est loin d’être unique.
Le diabète de type 1, une maladie auto-immune qui empêche les cellules du pancréas de produire de l’insuline, représente 10 % des cas et le diabète de type 2, une maladie qui implique une résistance à l’insuline et une production réduite d’insuline, représente environ 85 % des cas.
Les personnes atteintes de diabète peuvent éprouver de la détresse liée au diabète, la détresse émotionnelle qui peut résulter du diabète et la pression d’une autogestion implacable de la maladie, entre autres problèmes de santé mentale, notamment la dépression et l’anxiété.
Diabète de type 1 | Diabète de type 2 traité à l’insuline | Diabète de type 2 non traité à l’insuline | |
|---|---|---|---|
Détresse diabétique sévère | Une personne sur quatre | Une personne sur cinq | Une personne sur 10 |
Symptômes d’anxiété modérés à sévères | Une personne sur six | Une personne sur cinq | Une personne sur six |
Symptômes dépressifs modérés à sévères | Une personne sur quatre | Une personne sur trois | Une personne sur cinq |
La source: Diabète et santé émotionnelle
Jane Speight, directrice de la fondation du Centre australien de recherche comportementale sur le diabète, a déclaré que si la dépression et l’anxiété pouvaient être causées par un certain nombre de problèmes, le fait d’avoir une maladie chronique comme le diabète pouvait exacerber ces symptômes ou les provoquer.
Le professeur Speight a déclaré que les pressions constantes de la vie avec le diabète pourraient également conduire à des niveaux de détresse liés au diabète.
“Cela fait vraiment référence à ce fardeau de l’autogestion quotidienne implacable de la maladie et cela peut également résulter de l’impact social du diabète”, a déclaré le professeur Speight.
“Donc, faire face aux réactions potentiellement inutiles des autres, ou à leur manque de compréhension du diabète, et potentiellement à la stigmatisation et à la discrimination.”
