Comme cette année, la Journée internationale de l’épilepsie est célébrée lundi, avec pour thème “Lutter contre la stigmatisation”, les patients et les soignants de la ville affirment qu’un manque de sensibilisation à la maladie a conduit à la stigmatisation.
Les soignants seniors déplorent également le manque de centres de rééducation et de soins pour les patients dans la ville. La condition neurologique qui peut affecter les personnes de tout âge est souvent confondue avec des crises ou des problèmes de santé mentale, et n’a pas encore reçu l’attention qu’elle mérite, disent les patients.
Kambam Chakrapani Janardhan, 60 ans, a reçu un diagnostic d’épilepsie de l’eau chaude vers l’âge de huit ans et a été victime de discrimination depuis. “Mes amis ou cousins ne voulaient pas jouer avec moi et certains autour de moi m’ont traité de fou. Je me sentais rejeté et calomnié à l’époque. Mais ensuite j’ai réalisé que vivre pleinement sa vie était la meilleure réponse. J’ai commencé à développer d’autres compétences comme le mimétisme, le mono-acteur, la sculpture et la peinture, ce qui a obligé les gens à prendre note de mes compétences. J’ai pris des médicaments pendant 20 ans, mais lutter contre la société était un plus grand défi que la maladie », a-t-il déclaré.
Krishna Bhaskar, qui a maintenant sa propre société de conseil en ressources humaines dans la ville, a reçu un diagnostic d’épilepsie myoclonique juvénile lorsqu’elle était au lycée. De ne pas être ouverte sur son état, elle a maintenant parcouru un long chemin et organise maintenant des événements pour donner aux personnes atteintes de la maladie une chance de sortir ouvertement et de demander de l’aide et d’obtenir des informations.
“Les personnes atteintes d’épilepsie devraient pouvoir en parler, sans aucune honte, tout comme les gens parlent du diabète ou de leurs maladies cardiaques, car cela aussi est invisible, mais tout aussi réel”, a déclaré Mme Bhaskar. “Surtout en Inde, l’épilepsie est souvent mal comprise et les gens la confondent avec des crises ou un problème de santé mentale et pensent que ceux qui en souffrent sont moins capables. Les soignants ne reçoivent pas beaucoup d’informations sur la maladie et les enfants ou quiconque d’ailleurs ne sont pas informés sur la manière d’aider les personnes atteintes d’épilepsie. Même l’assurance médicale ne couvre pas directement l’épilepsie », a-t-elle ajouté.
A. Chandrashekhar, 72 ans, et sa femme de 65 ans s’occupent chaque jour de leur fils de 43 ans, autiste, handicapé intellectuel et épileptique. Les épisodes d’épilepsie de leur fils ont commencé à l’âge de quatre mois.
« La vision de la société envers ces enfants est seulement différente. Bien que seuls quelques médecins nous aient conseillés sur la prestation de soins, il n’y avait pas beaucoup d’informations disponibles pour nous. J’ai visité de nombreux centres de réadaptation et je n’étais pas satisfait de la qualité des soins. Nous avons besoin de plus de centres bien équipés dans l’État », a-t-il déclaré.
Il souhaitait que davantage d’ONG et le gouvernement de l’État prennent des mesures pour créer des centres de réadaptation et de traitement pour les personnes souffrant de conditions comme celle de son fils.
Ceci est votre dernier article gratuit.
