2024-03-28 19:08:58
Le 19 février, Tanjila Bolden était à la maison en train de se préparer à se coucher lorsqu’elle a commencé à ressentir quelque chose d’inhabituel dans sa poitrine.
“Ce n’était pas douloureux, mais c’était bizarre, comme un battement sur le côté gauche de ma poitrine, cela descendait de mon bras gauche jusqu’à mon coude… et remontait jusqu’à ma mâchoire”, a-t-elle déclaré. “Je ne l’avais jamais ressenti auparavant.”
Bolden était nerveuse, alors elle a appelé quelques membres de sa famille, mais en vain. Finalement, elle a contacté une de ses amies de son cercle de prière du matin en semaine et lui a demandé de la conduire à l’hôpital parce qu’elle savait que quelque chose n’allait pas.
Cette afro-américaine de 45 ans, mère d’un enfant, a eu une légère crise cardiaque. Elle ne connaît que trop bien les douleurs atroces, car elle vit avec la drépanocytose – une forme de drépanocytose – depuis l’âge de 18 mois et, curieusement pour elle, la crise cardiaque a été indolore.
“Pour moi qui vis avec la drépanocytose, je pensais qu’une crise cardiaque serait pire qu’une crise drépanocytaire, et ce n’était pas le cas”, a déclaré Bolden.
Éric Lee
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Radio publique de Saint-Louis
Tanjila Bolden apprend à Keyontae Bolden, 5 ans, son petit-fils, à attacher ses chaussures mercredi chez eux à Ferguson.
Son trouble sanguin héréditaire a contribué à sa récente crise cardiaque. Bolden a passé de nombreux jours et nuits à l’hôpital en raison de complications liées à la maladie. Au fil des années, elle a subi un nombre impressionnant de crises drépanocytaires qui ont entraîné des transfusions sanguines, une arthroplastie de la hanche gauche, une nécrose avasculaire, une ablation de la vésicule biliaire, une hystérectomie partielle et un syndrome thoracique aigu.
Il y a plus de 100 000 Américains vivant avec une variante de la drépanocytose, qui touche de manière disproportionnée les Noirs américains. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, un Afro-Américain sur 365 naîtra avec la drépanocytose et un bébé noir sur 13 naîtra avec le trait drépanocytaire. De nombreuses personnes atteintes de la maladie vivent avec des douleurs inimaginables.
Pour aider à soulager l’agonie de milliers de personnes atteintes de la maladie, y compris les près de 2 000 habitants de Saint-Louis vivant avec la maladie, la Food and Drug Administration approuvé deux nouveaux traitements de thérapie génique cellulaire en décembre. L’administration Biden estime que Casgevy et Lyfgenia constituent des progrès révolutionnaires dans la guérison de cette maladie rare et peuvent sauver des millions de vies. Cependant, les Noirs de la région de Saint-Louis hésitent à essayer les thérapies d’édition génétique et sont curieux de connaître l’accessibilité des traitements et leurs coûts.
“Je ne voudrais jamais mettre quelque chose dans mon corps ou faire quelque chose à mon corps qui me rendrait pire qu’avant, car alors je le regretterais”, a déclaré Bolden.
Bolden prend de l’hydroxyurée depuis 2008. Le médicament de chimiothérapie utilisé pour augmenter l’hémoglobine fœtale rend ses crises peu fréquentes. Elle craint que si elle abandonne sa routine quotidienne de traitement contre la drépanocytose et décide de suivre le traitement, son corps pourrait le rejeter et son trouble s’aggraverait. Elle s’est dite disposée à en savoir plus sur les traitements d’édition génétique.
Éric Lee
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Radio publique de Saint-Louis
Tanjila Bolden et Keyontae Bolden, 5 ans, jouent avec un ballon mercredi devant leur domicile à Ferguson. Bolden vit avec la drépanocytose tout en élevant son petit-fils.
Éric Lee
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Tanjila Bolden apprend à Keyontae Bolden, 5 ans, à conduire un scooter mercredi devant leur domicile à Ferguson.
La drépanocytose est un trouble qui fait que les globules rouges deviennent durs et collants et prennent la forme d’une faucille. Les personnes atteintes de la maladie peuvent avoir une crise à tout moment si leurs vaisseaux sanguins sont obstrués par les cellules falciformes. Les globules rouges sains sont circulaires et peuvent se déplacer dans les petits vaisseaux sanguins sans déclencher de douleur dans tout le corps.
Bolden a déclaré que lorsqu’elle traversait des crises, elle avait l’impression que quelqu’un lui frappait tout le corps avec une hache et le poignardait avec des fléchettes pointues en même temps. D’autres personnes décrivent la douleur comme un verre brisé transperçant le corps pendant une durée inconnue.
Rosemary Britts était ravie lorsqu’elle a appris la nouvelle des remèdes potentiels contre la drépanocytose.
« Il a fallu beaucoup de temps pour obtenir quelque chose. Ils ont eu recours à des greffes de moelle osseuse pour des personnes, ce qui était un peu difficile car il faut trouver un donneur compatible ou un donneur », a déclaré Britts, directeur exécutif de Association drépanocytaire–St. Louis. “Ainsi, avec cette thérapie génique, vous utiliserez les propres cellules de l’individu.”
Lyfgenia, produit par Bluebird Bio, utilise un vecteur viral qui modifie génétiquement les cellules souches du sang. Casgevy, fabriqué par Vertex Pharmaceuticals et CRISPR Therapeutics, est une perfusion intraveineuse unique qui modifie des gènes particuliers pour reproduire l’hémoglobine fœtale. Les deux thérapies peut traiter les personnes âgées de 12 ans et plus.
Éric Lee
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Tameeka Watson travaille sur un ordinateur à son travail mardi au Columbia College-St Louis à Edmonton. Le fils de Watson vit avec la drépanocytose et doit subir une greffe de moelle osseuse cet été.
Éric Lee
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Un message texte du fils de Tameeka Watson est affiché sur un téléphone portable mardi alors qu’elle travaille au Columbia College-St Louis à Edmonton.
Britts a déclaré que les personnes vivant avec la maladie et les soignants des personnes atteintes de la maladie l’appelaient quotidiennement pour lui poser une myriade de questions sur les nouveaux traitements. Ils veulent en savoir plus sur l’accessibilité, les effets secondaires et les coûts.
« Il y a environ 60 % des personnes qui vivent avec la drépanocytose grâce à Medicaid et d’autres ont une assurance privée, et leurs compagnies d’assurance vont-elles payer pour cela ? » dit Britts. “Il ne s’agit pas seulement de ceux qui bénéficient de Medicaid… Je considère cela en termes de coûts au-delà du simple traitement.”
L’administration Biden tente d’améliorer l’accès aux nouvelles thérapies. Britts espère que toute personne souhaitant suivre le traitement obtiendra les résultats escomptés et vivra sans douleur.
« Les personnes drépanocytaires sont comme tout le monde, dans la mesure où elles souhaitent faire partie intégrante de la société et simplement vivre leur vie », a déclaré Britts.
C’est tout ce que Tameeka Watson souhaite pour son fils de 17 ans, atteint de drépanocytose depuis sa naissance. Malachie a eu sa première crise lorsqu’il était enfant. Au cours des premières années, Watson emmenait son fils à l’hôpital tous les deux mois pour gérer la douleur due à ses crises.
“Il a eu plus d’une centaine d’hospitalisations”, a déclaré Watson.
Éric Lee
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Tameeka Watson, à gauche, travaille sur un ordinateur à son travail tandis qu’Ivy Crigler, la superviseure de Watson, se promène dans le bureau mardi à Edmonton.
Éric Lee
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Tameeka Watson porte un bracelet de sensibilisation à la drépanocytose mardi alors qu’elle travaille à Edmonton.
Watson rêve du jour où son fils pourra faire du sport, passer du temps avec des amis et partir à l’université sans qu’elle se soucie de lui. Elle a perdu de nombreux emplois et amis, et sa santé mentale et physique s’est dégradée, car elle pense constamment au bien-être de son fils.
“C’est tellement de poids pour une seule personne”, a déclaré Watson. «J’ai dû occuper deux emplois parce que je devais payer mes factures ici.»
Watson pensait que ses prières avaient été exaucées lorsqu’elle avait découvert les traitements contre la drépanocytose.
«Je me disais: ‘Oui, nous y parvenons”, a-t-elle déclaré.
Mais son fils avait d’autres projets. Il a décidé qu’il ne voulait ni l’un ni l’autre des traitements parce qu’il a dit qu’ils étaient trop nouveaux et que les effets secondaires lui faisaient peur. Il ne veut pas prendre le risque de développer un cancer.
Deux des 32 patients participant à un essai de thérapie génique Lyfgenia ont développé un cancer du sang, bien que la cause soit incertaine. Malachie prévoit donc plutôt de subir une greffe de moelle osseuse en juillet. Watson est terrifiée par cette décision en raison des nombreux risques qu’elle comporte, mais elle a déclaré qu’elle soutiendrait son fils tout au long de cette décision.
Même si le fils de Watson s’oppose à un traitement de thérapie génique, elle espère que cela apportera la paix aux personnes atteintes de drépanocytose et aux familles qui prennent soin d’elles.
« Il est prêt à fonder une famille. Il veut des enfants. Il veut juste travailler », a déclaré Watson. “Il est juste prêt à être guéri et à vaquer à ses occupations.”
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