Margaret a passé six semaines à l’hôpital et sept autres dans une maison de retraite avant de mourir.
Elle avait reçu un diagnostic de démence vasculaire en 2019 mais était “grégaire, vive” et “n’a jamais manqué une soirée sociale” dans son appartement indépendant du West Yorkshire avant de tomber et de se fracturer le bassin en février.
La femme de 86 ans a été emmenée à son hôpital local dans une ambulance et dans les 36 premières heures, elle avait déjà été transférée dans cinq contextes différents.
Son fils Pete, 66 ans, a déclaré à Sky News: “J’ai été choqué quand je l’ai vue, car d’une femme qui pouvait s’asseoir et discuter de n’importe quoi, son discours était complètement brouillé et incohérent.
“Et c’était juste après 36 heures sans vraiment savoir où elle était.
“J’ai dit aux infirmières ‘Je pense que ma mère souffre de délire’ et il y avait une affiche de six pieds à l’extérieur du service sur la façon de reconnaître le délire, mais personne ne semblait le reconnaître.”
Délire lié à un « déclin cognitif accéléré »
Le délire est un état de confusion soudaine et de désorientation, qui affecte la parole et d’autres fonctions de base.
Elle peut être provoquée par une infection – l’une des principales raisons pour lesquelles les patients atteints de démence sont admis à l’hôpital – aux côtés des chutes et de la déshydratation.
Selon une étude de l’Université d’Oxford, les personnes atteintes de démence sont généralement six fois plus susceptibles de souffrir de délire lorsqu’elles sont hospitalisées que celles qui ne sont pas atteintes de la maladie.
Le professeur Paresh Malhotra, neurologue et chercheur à l’Imperial College de Londres, affirme qu’un ou plusieurs épisodes de délire peuvent être “associés à un déclin cognitif accéléré” chez les personnes atteintes de la maladie.
“Il pourrait bien y avoir une relation à double sens entre le délire et la démence”, dit-il.
“Les personnes atteintes de démence sont plus susceptibles d’avoir un délire – et un épisode de délire lui-même est susceptible d’accélérer la démence.”
Il dit que certaines études ont montré que cette “accélération” est causée par une inflammation – soit dans tout le corps, soit dans le système nerveux lui-même.
En conséquence, ajoute-t-il : “Il est important que les personnes atteintes de démence sortent de l’hôpital le plus rapidement possible lorsque cela est possible en toute sécurité”.
Cliquez pour vous abonner au Sky News Daily partout où vous obtenez vos podcasts
Les symptômes de la démence sont imprévisibles et s’aggravent avec le temps.
Mais le NHS affirme qu'”avec le traitement et le soutien appropriés, de nombreuses personnes sont capables de mener une vie active et épanouie”.
En revanche, Kerry Lyons, infirmière-amiral consultante pour la fragilité pour l’association caritative Dementia UK, décrit l’impact négatif que l’hospitalisation peut avoir sur les symptômes d’une personne.
“Les patients atteints de démence arrivent dans un environnement étrange, avec du bruit toute la nuit, ce qui perturbe leur sommeil”, dit-elle.
“Ils peuvent subir plusieurs transferts de service en dehors des heures d’ouverture, étant déplacés d’un endroit à l’autre.
“Il y a souvent une rupture de communication et la bonne information ne voyage pas toujours avec cette personne sur ce qu’est sa ligne de base habituelle.
“Tous ces facteurs contribuent au délire et provoquent une réduction de la cognition, plus de confusion et plus de détresse.”
Les gens s’installent sur une “base de référence beaucoup plus basse”
Décrivant le temps passé par sa mère à A&E, un service d’admission, un service de soins aux personnes âgées et enfin un service médical en retrait, Pete dit que son expérience à l’hôpital a été “atroce”.
“Il était très difficile d’obtenir des informations cliniques – la plupart des gens refusaient de me parler sous prétexte qu’ils étaient trop occupés, j’ai donc dû obtenir des informations à son sujet auprès d’autres patients.
“Les infirmières passaient devant son lit et elle levait la main pour attirer leur attention et elles disaient simplement” aw bless “.
“Il n’y avait pas de stimulation – parfois, elle avait une horloge électrique à regarder et c’était tout.”
Kerry dit que le manque de stimulation et de mouvement physique dans une salle d’hôpital sont d’énormes problèmes pour les personnes atteintes de démence.
“Avec la démence, il est vraiment important de maintenir les connexions neurone à neurone en stimulant le cerveau tous les jours – si vous enlevez cela, vous constaterez une détérioration de la cognition.
“Et ce n’est pas seulement neurologique, si vous ne sortez pas un patient du lit et ne vous levez pas en temps opportun, du point de vue de la masse musculaire, sa mobilité peut aller très vite.
“Ce que nous constatons souvent, ce sont des gens qui s’installent sur une ligne de base beaucoup plus basse.”
Audrey et son mari Michael alors qu’elle vivait à la maison
Lisa de Telford a vécu une expérience similaire avec sa mère Audrey, qui a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en 2018.
Avant d’être admise à l’hôpital en octobre 2020, elle la décrit comme “fougueuse”, “activement impliquée dans la vie de ses petits-enfants” et capable de marcher environ 10 ou 15 minutes à la fois.
“La conversation était parfois difficile et intéressante – mais nous sommes sortis pour un gâteau et un café – c’était agréable d’avoir encore ces moments”, a-t-elle déclaré à Sky News.
“Nous n’étions même pas près de penser à des funérailles pour elle.”
Photo de famille d’Audrey (en bas à droite) et de Lisa (au milieu à droite) en 2019
“Ce qui aurait dû prendre cinq ans a pris 10 semaines”
Lisa était la soignante à plein temps de sa mère et la famille – son père, ses trois enfants et son partenaire, vivaient tous ensemble jusqu’à ce qu’une inondation en août de la même année oblige Audrey, 81 ans, à être prise en charge dans une maison de retraite.
En octobre, le plus récent Rapport de la Commission de la qualité des soins (CQC) a montré qu’il y avait 165 000 postes vacants dans les services sociaux et 132 000 dans le NHS.
Les inspecteurs ont constaté que ces pénuries ont laissé les deux systèmes “bloqués et incapables de fonctionner efficacement”.
Lisa, 46 ans, raconte qu’après avoir cessé de manger et de boire correctement dans la maison de retraite, elle a été emmenée à l’hôpital avec une grave déshydratation.
Elle affirme qu’elle a été déplacée au milieu de la nuit, qu’il y avait peu de références à sa démence et qu’après trois semaines à l’hôpital, elle s’était “vraiment détériorée”.
Aucune référence à la démence sur les notes de chevet d’Audrey
Lorsqu’on lui a demandé si elle pensait que cela avait accéléré son déclin, elle a déclaré: “En 10 semaines à l’hôpital et dans des maisons de retraite, elle a fait ce qui aurait probablement dû prendre cinq ou six ans minimum.
“Je suis très attaché à cet effet” avance rapide “ou” tremplin “.
“Elle n’avait aucune idée de l’endroit où elle se trouvait et je ne suis pas convaincue qu’elle savait qui j’étais jusqu’à ce que je le lui explique lors de mes visites quotidiennes.”
Au début de sa troisième semaine à l’hôpital, Audrey a été placée dans une salle de congé, le personnel disant qu’elle était transférée dans une maison de soins pour des services de réadaptation ce jour-là.
Mais pendant près d’une semaine, la sortie a été retardée, dit Lisa.
“Au moment où elle est arrivée à la maison de retraite, ils ont senti qu’elle était” en fin de vie “. Elle a réussi six jours là-bas avant de mourir.
“S’ils l’avaient reçue quand ils étaient censés le faire cinq jours plus tôt, je pense que cela aurait été une autre histoire.”
La fiducie hospitalière a déclaré à Sky News qu’elle “travaillait en étroite collaboration avec nos partenaires pour garantir que les patients puissent sortir le plus tôt possible”.
“Je m’attendais à ce qu’elle puisse rentrer chez elle”
Le rapport du CQC d’octobre a également révélé que seuls deux patients hospitalisés sur cinq peuvent quitter l’hôpital lorsqu’ils sont médicalement aptes en raison de pénuries de soins sociaux.
Pete dit qu’il s’attendait à ce que sa mère rentre chez elle avec un fauteuil roulant et des exercices de physiothérapie après quelques semaines.
“Elle aurait pu vivre – et continuer sa vie grégaire – avant de perdre sa cohérence.
“Mais ça n’a pas marché comme ça à cause du manque d’attention à ses besoins personnels et du fait qu’elle était incapable d’exprimer ce qu’elle ressentait à qui que ce soit.”
Margaret a souffert d’escarres de lit de niveau quatre pendant son hospitalisation et un examen de cas sérieux a depuis révélé des lacunes dans ses soins infirmiers et le non-respect correct des protocoles corrects.
Elle a été renvoyée dans une maison de retraite le 1er avril et est décédée le 24 mai.
Lire la suite:
Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer et un nouveau médicament aidera-t-il vraiment?
70 000 personnes en Angleterre souffrent de démence précoce
Les gens devraient avoir une assurance pour compenser les coûts des soins liés à la démence
La fiducie hospitalière a déclaré à Sky News qu’elle présentait ses “sincères excuses et sa sympathie” à la famille.
Son enquête “a reconnu que des erreurs se sont produites et que le traitement était inférieur à la norme que nous visons à fournir” et “à laquelle Margaret avait droit”, selon un communiqué.
“Un certain nombre d’actions, dont des audits rigoureux et une augmentation de la formation, ont été identifiées puis mises en œuvre afin d’améliorer les soins aux patients”, a-t-il ajouté.
Le gouvernement n’a pas encore publié son plan décennal
Kerry, de Dementia UK, affirme que le “paysage actuel” des soins de la démence au sein du NHS est “très difficile”.
“Nous travaillons dans une main-d’œuvre très sollicitée avec des ressources très limitées.
“Je suis une fille qui soutient ma mère qui vit avec la maladie d’Alzheimer. Et je sais que les hôpitaux locaux si je dois l’accompagner ont une offre limitée pour la démence.”
Il y a près de 900 000 personnes au Royaume-Uni atteintes de démence, soit l’équivalent de 7,1 % des plus de 65 ans.
Ce chiffre devrait passer à un million d’ici 2024 et à 1,6 million d’ici 2040 à mesure que la population vieillit.
À tout moment, environ un lit d’hôpital sur quatre est occupé par une personne atteinte de la maladie, selon le National Institute for Health and Care Excellence (NICE).
Pour aider les patients et leurs familles, Dementia UK emploie des infirmières Admiral (spécialisées en démence) pour travailler dans les hôpitaux, les maisons de soins et la communauté, ainsi qu’une ligne d’assistance téléphonique nationale.
Ils essaient d’éviter les admissions évitables dans la mesure du possible, mais lorsque les patients vont à l’hôpital, assurez-vous que leurs besoins sont satisfaits, que les risques sont minimisés et que les sorties sont rapides et bien planifiées.
Dementia UK et d’autres organisations caritatives telles que la Société Alzheimer demandent au gouvernement de mettre en œuvre son plan décennal de lutte contre la démence – promis par le secrétaire à la Santé de l’époque, Sajid Javid “plus tard cette année” en mai.
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré à Sky News: “Nous voulons une société où chaque personne atteinte de démence, leurs familles et leurs soignants reçoivent des soins compatissants de haute qualité au bon endroit, et nous fournissons 500 millions de livres sterling via notre réseau social pour adultes. Fonds de sortie des soins pour accélérer la sortie en toute sécurité des patients qui n’ont plus besoin d’être hospitalisés.
“Le gouvernement a mis 17 millions de livres sterling à la disposition des groupes de mise en service clinique l’année dernière pour lutter contre les listes d’attente de démence et augmenter le nombre de diagnostics, et nous nous sommes engagés à doubler le financement de la recherche sur la démence à 160 millions de livres sterling par an d’ici 2024/25.”
