Les familles se battent pour sauver leurs proches des troubles de l’alimentation ARFID

Il s’agit de la routine typique des parents d’enfants atteints d’une maladie connue sous le nom de trouble d’évitement et de restriction de l’apport alimentaire (ARFID), un diagnostic utilisé pour la première fois en 2013 par l’American Psychiatric Association.

Cependant, le Dr Veronica Kelly, consultante en neurohandicap pédiatrique à la Central Remedial Clinic (CRC), affirme que l’ARFID existe depuis bien plus longtemps que les gens ne le pensent.

Elle se caractérise par le fait que la personne évite certains aliments ou types d’aliments, limite sa consommation alimentaire, ou les deux.

«Nous disposons depuis longtemps d’une clinique d’alimentation au CRC pour les enfants atteints de dysphagie, un trouble alimentaire d’origine neurologique», explique le Dr Kelly.

C’est très bien établi. Ce qui n’est pas aussi bien établi, ce sont les enfants qui souffrent de troubles de l’alimentation qui ne sont pas basés sur le physique ou sur un handicap physique. Ce qui est très bien reconnu, ce sont les troubles de l’alimentation comme l’anorexie et la boulimie.

« L’ARFID est techniquement un diagnostic psychiatrique. La réalité est que c’est notre problème, car c’est nous qui le voyons : la santé publique, les médecins généralistes, les écoles, les écoles maternelles, les travailleurs de la santé.

Elle souligne l’importance d’exclure d’autres conditions médicales ou troubles neurologiques comme étant à l’origine des difficultés d’alimentation.

Selon Bodywhys, cette maladie comporte trois éléments clés :

– Évitement dû aux caractéristiques sensorielles des aliments (aversions alimentaires sensorielles, alimentation extrême difficile)

– Un manque d’intérêt pour l’alimentation ou la nourriture (évitement alimentaire, faible réactivité alimentaire)

– Inquiétude des conséquences de l’alimentation (phobie affectant la prise alimentaire, peur de s’étouffer)

Le Dr Kelly dit que l’un des signes révélateurs de l’ARFID est un rétrécissement des aliments qu’une personne va manger.

Elle ajoute que le fait d’être de plus en plus angoissé par les aliments et de devenir plus rigide quant à l’endroit où ils vont manger font partie des signifiants.

“Ce qui arrive à ces enfants, c’est qu’ils peuvent manger moins de cinq aliments.”

Elle souligne que même si certains enfants semblent s’épanouir malgré leur régime alimentaire limité, leur apport nutritionnel peut en souffrir.

Et bien que l’ARFID soit généralement associée aux enfants, un nombre croissant d’adultes reconnaissent désormais également le besoin de se demander pourquoi il leur est impossible de manger un grand nombre d’aliments.

La mère de Kildare, Naomi Mallin, est maintenant en convalescence non seulement de l’ARFID mais aussi de l’anorexie.

Elle raconte que même si on lui a diagnostiqué une anorexie vers l’âge de 15 ans, elle a toujours eu des difficultés à s’alimenter. Sa mère lui disait qu’elle était née avec l’anorexie, mais maintenant Naomi pense que ses difficultés alimentaires étaient liées à l’ARFID, avant même qu’elle ne développe l’anorexie.

Aujourd’hui, son fils de huit ans est également soupçonné d’être atteint de cette maladie.

À propos de sa propre relation avec la nourriture, Naomi déclare : « J’aurais fréquenté de nombreux hôpitaux psychiatriques et services ambulatoires et l’ARFID n’a jamais été récupéré. On n’en savait tout simplement rien à l’époque.

J’ai toujours eu des problèmes avec la nourriture. Mais maintenant, je sais que c’était un problème sensoriel et que le poids est apparu vers l’âge de 14 ou 15 ans. Ce n’est que vers 35 ans que j’ai su qu’il s’agissait d’ARFID.

Elle dit que les problèmes sensoriels qu’elle avait liés à la nourriture n’étaient pas les seuls problèmes sensoriels qu’elle avait.

“J’avais aussi une sensibilité à la lumière – j’aurais un profil sensoriel.”

Bien que cela ait été détecté très tôt, elle n’a pris conscience des problèmes sensoriels qu’elle avait avec la nourriture que lorsqu’elle se remettait de l’anorexie.

Elle se souvient : « J’avais encore des difficultés et je ne comprenais pas comment j’étais censée être rétablie et je faisais tout correctement. Psychologiquement, j’ai récupéré, mais j’avais toujours d’énormes problèmes liés à la nourriture. Je me suis remis de l’anorexie vers l’âge de 34 ou 35 ans.

Mais même si elle était ravie de se rétablir, Naomi réalisait que sa relation avec la nourriture était toujours difficile.

«J’ai eu du mal à choisir la nourriture. La nourriture semblait toujours être un problème et j’aurais dû être bien meilleur que je ne l’étais. J’aurais eu des difficultés avec des apports importants de liquides, à mon insu. Les sauces par exemple. Même maintenant, je n’ai jamais réussi à manger un ragoût.

Elle se souvient de n’avoir jamais aimé les heures de repas, mais pensait que cela était dû à son anorexie. Cependant, lorsqu’elle se remettait de l’anorexie, elle s’est rendu compte que ses habitudes alimentaires étaient différentes de celles des autres.

Elle dit : « Le déjeuner serait composé de cinquante nuances de beige. Alors j’avais un petit pain sec, parfois du jambon, et c’est là que j’ai réalisé que j’avais un problème.

Naomi a demandé conseil et a suivi un programme ambulatoire dans une clinique pour troubles de l’alimentation. Elle a ensuite reçu un diagnostic d’ARID peu avant la pandémie de Covid.

Aliments désensibilisants

Elle a entrepris elle-même de nombreuses recherches et a également consulté une diététicienne « pour travailler à la désensibilisation des aliments ». Elle a également entamé une année de psychothérapie et estime que sa situation s’est grandement améliorée.

Elle n’est pourtant pas naïve. Elle dit : « C’est toujours un problème. Je ne dirais pas que cela a disparu, mais comprendre de quoi il s’agit est une chose importante.

Naomi se souvient : « J’aurais mangé la même chose tout le temps. Donc ça aurait été des cornflakes le matin, des toasts. Ce serait toujours un petit pain et du jambon pour mon déjeuner. J’aurais vraiment du mal dans les restaurants. J’en suis au point où je pourrais manger à emporter maintenant. Quand vous regardez les adultes, vous pouvez voir à quel point ce problème peut être résolu s’il est traité correctement. Se faire considérer comme faisant partie du profil autistique n’est pas la bonne façon de le traiter.

Elle ajoute : « J’aurais actuellement un bon régime pour une personne atteinte d’ARFID, mais cela a pris beaucoup de temps. C’est plus facile en tant qu’adulte. Un adulte se désensibilise plus rapidement. Un programme peut être mis en place par une diététicienne pour un adulte mais ce n’est pas possible avec un enfant.

Elle s’inquiète désormais pour son jeune fils. Il est autiste et présente actuellement une insuffisance pondérale, avec quelques problèmes d’alimentation. Il est actuellement en cours d’évaluation, mais elle déclare : « Il n’existe pas de voie directe dans ce pays pour établir un diagnostic. »

C’est pourquoi les parents de Riain Pliszka, 12 ans, de Cashel, ont envisagé d’emmener leur fils au Royaume-Uni pour qu’il soit soigné.

Jusqu’à présent, il n’a pas pu accéder à un service qui adopterait une approche holistique de ses diagnostics d’autisme, d’anxiété et d’ARFID.

Les projets de ses parents, Caitriona et Rafal, de demander de l’aide au Royaume-Uni ont été suspendus car le HSE a informé la famille d’un projet pour lui.

Selon ce plan, il bénéficiera de quatre heures de diététiste privée par mois et sera orienté vers la clinique centrale de rattrapage, qui travaillera également avec l’équipe locale du réseau pour enfants handicapés. Il y aura également une collaboration avec une équipe senior en ergothérapie, en orthophonie et en psychologie.

Caitriona déclare : « Si cela fonctionne pour Riain, ce que j’espère, cela changera sa vie et la nôtre pour le meilleur et, espérons-le, des milliers d’autres enfants subiront ce scénario. J’espère que c’est un tremplin vers un nouveau modèle de soins permettant aux personnes de bénéficier de l’aide à laquelle elles ont droit ici en Irlande.

Elle dit que cela n’a pas été un voyage facile et qu’elle doute un peu que cela fonctionne pour son fils.

Au cours des 10 dernières années, depuis le début de cette situation, cela a été épuisant à la fois mentalement et physiquement. Porter l’inquiétude et passer des nuits blanches à pleurer sans personne à qui parler qui puisse comprendre la douleur d’un parent de voir son enfant disparaître lentement m’a donné, en tant que mère, la force de me battre pour ses droits en tant qu’enfant.

Bien que Riain ait bien mangé jusqu’à l’âge de 18 mois environ, son régime alimentaire est devenu plus restreint et il a commencé à refuser de manger à partir de l’âge de trois ans environ.

À l’âge de six ans, Riain était dans une unité pour TSA dans une école ordinaire et devait fréquenter l’école en utilisant une sonde nasogastrique.

Son apport alimentaire reste très limité et Caitriona affirme que son état s’est détérioré ces derniers mois.

Il a été admis à plusieurs reprises dans des services de pédiatrie. À un moment donné, le poids de Riain a chuté et son équipe médicale a décidé que la sonde NG devait rester en place de façon permanente, avec des changements de sonde si nécessaire.

Caitriona a créé l’année dernière un groupe Facebook pour les familles comme la sienne et affirme que celui-ci ne cesse de croître. Elle et Naomi Mallin se sont rencontrées par l’intermédiaire du groupe, qui offre un soutien par les pairs et des connaissances aux familles alors qu’elles luttent pour en savoir plus sur l’ARFID.

Naomi estime que des mesures doivent être prises concernant la manière dont l’ARFID est traité en Irlande, car « cela ne mène nulle part et plus tôt nous le traiterons, mieux ce sera ».

Elle ajoute : « Il y a tellement d’enfants trisomiques qui en sont également atteints, et des enfants qui seraient nés prématurément. Nous ne le comprenons pas encore ici.

Dans une réponse récente à une question parlementaire, le HSE a déclaré au TD du Sinn Féin, Martin Browne : « Du point de vue de la santé mentale, il n’est pas prévu de développer un modèle de soins ARFID spécifique pour le moment. »

Cependant, le HSE a déclaré : « Le développement de parcours de soins pour l’ARFID nécessitera une approche collaborative avec la pédiatrie, les soins primaires, les services aux personnes handicapées et le CAMHS/santé mentale des jeunes. Des directives seront nécessaires de la part de ces secteurs du service de santé.

M. Browne a déclaré : « La réponse reçue du HSE constitue une perspective déprimante, dans la mesure où nous semblons loin de traiter de manière significative certains troubles de l’alimentation auxquels les familles sont confrontées. Comme tous les troubles de l’alimentation, l’ARFID peut être de nature complexe avec différents éléments qui peuvent y contribuer, et donc une approche multidisciplinaire doit être identifiée, organisée et mise en place.

• Assistance et lignes d’assistance :
• Ligne d’assistance Bodywhys : 01-2107906
• Service d’assistance par e-mail de Bodywhys : [email protected]
• Application de soins personnels pour les troubles de l’alimentation HSE