Les expériences vécues de dysphagie oropharyngée chez les adultes vivant avec la fibromyalgie.

La fibromyalgie est une douleur chronique qui a récemment été associée à des difficultés à manger, à boire et à avaler (dysphagie). Cependant, à ce jour, la taille des échantillons des recherches terminées est petite et les conceptions des études hétérogènes. Par conséquent, on sait peu de choses sur les expériences vécues de dysphagie chez les personnes atteintes de fibromyalgie. Pour combler dans une certaine mesure cette lacune dans la littérature, cette étude a collecté et analysé les expériences directes des symptômes physiques, les impacts psychosociaux et les facteurs environnementaux qui ont influencé l’expérience vécue d’un échantillon de personnes vivant avec une dysphagie associée à la fibromyalgie.
Des entretiens qualitatifs semi-structurés ont été menés avec des adultes atteints de dysphagie et de fibromyalgie. Une analyse thématique réflexive a été utilisée et des thèmes ont été identifiés concernant l’expérience rapportée et l’impact des problèmes de déglutition. Le même chercheur a mené les entretiens et extrait toutes les données, et un deuxième chercheur a analysé l’exactitude d’un échantillon aléatoire de 5 % des données, sans qu’aucun désaccord ne surgisse entre les deux chercheurs.
Tous les participants (n = 8) ont signalé l’impact psychosocial négatif de leur dysphagie. Les participants ont déclaré gérer leur dysphagie de manière indépendante, principalement en utilisant des stratégies compensatoires. Les participants ont évoqué le sentiment de ne pas être soutenus dans les interactions avec les soins de santé, car les cliniciens ne comprennent pas l’apparition, la nature ou l’impact des difficultés à manger, à boire et à avaler. Les participants ont également signalé qu’ils n’avaient pas accès à des stratégies de prise en charge fondées sur des données probantes et traitant de manière adéquate de leurs problèmes de déglutition liés à la fibromyalgie.
Malgré le peu de recherches antérieures dans ce domaine, les résultats mettent en évidence l’impact de la dysphagie sur les personnes atteintes de fibromyalgie. Un large éventail de symptômes physiques auraient des conséquences négatives dans les domaines social et émotionnel. Les symptômes signalés nécessitaient souvent des stratégies d’adaptation complexes et empêchaient parfois les participants de rechercher une intervention médicale appropriée auprès des prestataires de soins de santé. Il existe à la fois de vastes implications de la dysphagie associée à la fibromyalgie et de mauvaises perceptions des interactions médicales pour cette cohorte de patients. Par conséquent, il existe évidemment un besoin de recherche clinique sur la gestion de cette maladie afin de développer des options de prestation de soins centrées sur le patient et de doter les professionnels de la santé des connaissances et des compétences nécessaires pour fournir une prise en charge efficace à ce groupe.
Avant le début des entretiens qualitatifs, le calendrier des entretiens a été testé auprès d’une personne vivant avec la fibromyalgie et la dysphagie, avec des commentaires sur la formulation et le format appropriés des questions semi-structurées.
© 2023 Les auteurs. Attentes en matière de santé publiées par John Wiley & Sons Ltd.