Il y a un an, Sandy Choinière était si faible à cause d’une longue COVID qu’elle ne pouvait pas tenir sa fille de 20 mois dans ses bras en position debout.
Aujourd’hui, elle se sent fonctionnelle, mais uniquement parce qu’elle est prudente, à l’écoute de son corps et se repose quand elle en a besoin. « Parfois, je me sens encore comme une femme de 35 ans dans le corps d’une femme de 70 ans », dit-elle. “Parfois, je dois annuler des projets que j’ai avec des amis parce que je suis trop fatigué”, ce qui a été difficile à accepter.
Mme Choinière fait partie des Canadiens qui ont partagé leurs histoires de longue COVID avec le Globe and Mail en 2023. Douze mois plus tard, nous avons fait un suivi pour voir comment ils s’en sortaient.
Sur les 11 personnes qui ont répondu, une se sentait moins bien, passant 23 heures par jour dans une pièce sombre et portant des bouchons d’oreille la plupart du temps. Cinq faisaient à peu près la même chose, l’une d’elles disant qu’elle se sentait toujours comme un cadavre vivant. Quatre ont déclaré qu’ils allaient mieux, et un a déclaré qu’il se sentait plus lui-même maintenant qu’à aucun autre moment au cours des deux dernières années. Et une personne a déclaré qu’elle était rétablie à environ 90 pour cent, après que les médecins lui ont dit que ce qui restait serait probablement chronique et devrait être géré pour le reste de sa vie.
Ils ne sont que 11 estimé à 3,5 millions (et ce n’est pas fini) Adultes canadiens qui ont déclaré avoir ressenti des symptômes à long terme à la suite d’une infection à la COVID-19.
Il n’existe toujours pas de test connu pour le COVID long, également connu sous le nom de condition post-COVID-19 (PCC), le diagnostic est donc posé conformément à la définition de l’Organisation mondiale de la santé des « symptômes et complications médicales qui persistent, réapparaissent ou apparaissent 12 semaines après la phase initiale d’infection aiguë au COVID-19 ».
Manali Mukherjee, professeure adjointe au département de médecine de l’Université McMaster de Hamilton, affirme que « toute personne qui présente des symptômes persistants qu’elle n’avait pas auparavant ou qui ne peuvent être expliqués par aucun autre diagnostic » est atteinte d’un long COVID.
Les symptômes les plus fréquemment rapportés sont la fatigue, l’essoufflement et le dysfonctionnement cognitif, mais la liste est longue, allant de la perte de cheveux et des acouphènes aux réactions allergiques et aux sensations de chaud et de froid.
Laurie Woelfle, 62 ans, souffre de vertiges, d’une sensibilité à la lumière et aux sons, d’une fatigue épouvantable et de nombreux problèmes neurologiques. Candice Makhan, 49 ans, souffre, entre autres symptômes, de douleurs thoraciques, de palpitations cardiaques, de perte d’appétit et de vertiges. La fréquence cardiaque d’Adriana Patino augmentera sans raison, causée par une dysautonomie, qui met aléatoirement son corps en mode combat ou fuite.
L’un des pires symptômes de Nadine Hardiman est un malaise post-effort, où son corps n’a plus d’énergie pour bouger ou réfléchir après avoir fait quelque chose de physique. « Votre corps meurt », dit-elle. Bev Conquergood, 61 ans, n’a toujours pas retrouvé son sens du goût et de l’odorat.
Le rapport de février explique que la connaissance modeste des causes, de la prévention et du traitement de la maladie post-COVID-19 affecte les soins auxquels les gens peuvent accéder.
« Existe-t-il actuellement un traitement unique pour le COVID long ? Non », dit le Dr Mukherjee. Les médecins traitent donc des symptômes spécifiques au fur et à mesure qu’ils apparaissent.
Certaines des personnes qui ont parlé avec The Globe reçoivent un traitement et un soutien dans des cliniques COVID de longue durée – et d’autres ont été licenciées par celles-ci. Certains suivent des études en cours et d’autres ont survécu à leur maladie principalement par eux-mêmes.
Mme Woelfle à Calgary consulte un médecin de soins primaires, un neurologue, un cardiologue, un endocrinologue et un spécialiste interne, et elle assiste à des séances hebdomadaires de restauration avec un physiothérapeute du programme de soutien Breathe Long COVID de Synaptic Health. Elle a trouvé seule une grande partie de ses ressources liées au long COVID, avec l’aide de son médecin de premier recours pour entrer en contact avec des spécialistes.
Laurie Woelfle, photographiée chez elle à Calgary, en Alberta, en 2023.Leah Hennel/Le Globe and Mail
Mme Hardiman vit à Prospect Bay, en Nouvelle-Écosse, et en est à son quatrième emploi d’infirmière praticienne en quatre ans en raison du roulement de personnel, ce qui rend l’obtention de soins plus difficile. « Chaque fois qu’il y a quelque chose de nouveau, c’est comme si je devais tout recommencer », dit-elle.
Les grandes différences dans les soins qu’ils reçoivent reflètent la situation nationale. UN Décembre 2023, rapport de Statistique Canada a déclaré qu’environ 40 pour cent des personnes présentant des symptômes à long terme qui ont consulté pour leurs symptômes ont signalé des difficultés d’accès.
« Que ce soit en milieu rural ou métropolitain », l’accès est un problème, explique le Dr Mukherjee, en raison du « grand nombre de personnes qui recherchent cette aide ».
Pour combler les lacunes, les long-courriers COVID, comme ils s’appellent eux-mêmes, se sont tournés vers les groupes Facebook et X, anciennement connu sous le nom de Twitter, pour obtenir des conseils, des astuces et partager des ressources. Mme Patino a écrit un guide sur le malaise post-effort pour aider d’autres personnes confrontées au même combat. Le mari de Melinda Maldonado est devenu un « guerrier de la recherche », parcourant les groupes de soutien à la recherche de pistes de traitement et de gestion des symptômes.
L’équipe de recherche du Dr Mukherjee à l’Université McMaster travaille au niveau moléculaire, à la recherche de marqueurs inflammatoires qui sont augmentés dans le sang dans son étude portant sur plus de 120 personnes atteintes d’une longue COVID. Leur espoir est de pouvoir développer un simple test sanguin qui puisse nous dire qui se rétablira d’une forme aiguë de COVID-19 et qui contractera une forme longue de la COVID, et même plus loin, s’il existe des biomarqueurs qui pourraient identifier le type de problèmes que la longue COVID causera. chez quelqu’un.
Un groupe national à but non lucratif appelé Société canadienne du Covid a également été lancé la semaine dernière. Ses cofondateurs affirment que l’organisation est nécessaire alors que les agences de santé publique ont renoncé aux mesures de prévention et aux campagnes de sensibilisation contre le COVID-19.
« Il y a beaucoup d’énergie positive dans le monde de la recherche, donc on garde toujours espoir », dit Mme Patino, « mais en même temps, il y a une partie de vous qui, après trois ans, doit dire : « Eh bien, cela pourrait soyez le meilleur possible.
