Les bébés nés de 3 personnes devraient-ils avoir le droit de connaître leurs donneurs ?

Les experts affirment que les recherches existantes sur les types les plus courants de conception assistée par donneur, tels que le don de sperme et d’ovules, pourraient aider à répondre à ces questions et à trouver le meilleur moyen d’assurer le bien-être émotionnel des enfants.

Les mitochondries sont des compartiments spéciaux au sein de nos cellules qui transforment l’énergie trouvée dans les aliments afin qu’elle puisse être utilisée pour alimenter le corps.

Cependant, ce processus ne peut pas être effectué s’ils présentent des défauts qui dégénèrent en maladie. Nous héritons des mitochondries de nos mères, donc une femme qui a des mitochondries défectueuses peut les transmettre à ses enfants.

La thérapie de remplacement mitochondrial est une forme de FIV qui combine l’ADN d’une mère et d’un père dans un ovule donné par une autre femme qui contient des mitochondries saines.

L’embryon qui en résulte porte l’ADN des deux parents, mais porte également une petite quantité de matériel génétique du donneur : environ 0,1 %.

Cet ADN donneur se trouve dans les mitochondries elles-mêmes. Les experts soulignent que le bébé ne doit pas être considéré comme un bébé «à trois parents», mais un bébé «à trois»: ils ont deux parents et un donneur.

Les réglementations autour de cette procédure évoluent dans le monde. Le Royaume-Uni a été un pionnier en légiférant pour autoriser les techniques de remplacement des mitochondries, et reste l’un des rares pays à l’avoir explicitement légalisé. L’Australie a également légalisé la procédure en 2022.

Aux États-Unis, la procédure est de facto interdite. La Food and Drug Administration (FDA) n’est pas convaincue de son innocuité, ce qui a stoppé la recherche clinique utilisant des techniques de remplacement mitochondrial chez l’homme. Au Canada, la procédure est également interdite..

Cependant, les gens ont trouvé des moyens de contourner ces restrictions impliquant des pays avec des règles plus laxistes ou inexistantes. En 2016, un enfant est né d’un couple jordanien aux États-Unis grâce à une procédure de remplacement mitochondrial, dont une partie a eu lieu au Mexique.

Contrairement à l’ADN des parents, l’ADN mitochondrial du donneur n’influence pas les traits comme la couleur des cheveux ou des yeux, ou la personnalité.

Cette différence, et le fait que seule une petite partie du matériel génétique provient du donneur mitochondrial, a eu des conséquences réglementaires importantes.

Au Royaume-Uni, une femme qui donne ses ovules pour une utilisation dans le traitement du don mitochondrial n’est pas considérée comme la mère génétique de l’enfant qui en résulte et rester anonymel’enfant né de cette technique ne peut donc pas introduire de demande pour connaître son identité.

Cependant, à partir de 16 ans, un enfant peut accéder à certaines informations sur son donneur mitochondrial, telles que des informations sur ses antécédents médicaux personnels et familiaux.

Au contraire, pour le don de sperme et d’ovules si l’identité du donneur peut être connue au Royaume-Uni (l’enfant peut demander à le connaître lorsqu’il a 18 ans).

John Appleby, professeur d’éthique médicale à l’Université de Lancaster, n’est pas d’accord avec la décision réglementaire du Royaume-Uni de rendre le don de mitochondries légalement anonyme.

Il soutient que les enfants conçus par don de mitochondries devraient avoir le droit de connaître l’identité du donneur, comme cela se fait au Royaume-Uni dans le cas du don de sperme et d’ovules.

“Les preuves psychologiques à ce jour indiquent que certaines personnes ont conçu avec des ovules, du sperme ou des embryons donnés estiment qu’il est important de connaître les informations qui identifient leurs donateurs“, il assure.

“Ils donnent différentes raisons, allant de vouloir remercier le donneur, vouloir trouver d’autres frères et sœurs, ou parce qu’ils se soucient d’avoir un lien génétique avec leur donneur et éventuellement vouloir le rencontrer.”

À son avis, bon nombre de ces raisons s’appliqueraient également au don mitochondrial, qui, après tout, utilise une partie des ovules d’un donneur.

Plus précisément, il peut y avoir des raisons autres que la simple connexion génétique et le nombre de gènes transmis.

“D’après ce que nous savons des motivations des gens à vouloir contacter leur donneur, le fait qu’un donneur mitochondrial donne à quelqu’un la chance de vivre une vie sans une terrible maladie C’est probablement une bonne raison pour que vous vouliez la contacter.“, indice.

Des décennies de recherche sur les nouvelles formes de famille suggèrent que les enfants sont beaucoup plus flexibles sur des questions telles que leurs origines biologiques et leurs liens génétiques qu’on ne le pensait auparavant.

Une communication ouverte avec l’enfant au sujet de ses origines et du fait qu’il a été conçu par donneur s’est également avérée très importante pour son bien-être.

Une étude longitudinale menée par le Family Research Center de l’Université de Cambridge a révélé suivi des enfants nés grâce au don d’ovules de la petite enfance à l’âge adulte.

Il a enquêté sur une série de questions sur leur bien-être, leur identité et leurs relations, telles que ce qu’ils ont ressenti lorsqu’ils ont découvert leurs origines biologiques et la qualité de leur relation avec leurs mères (qui ont utilisé des ovules donnés pour les avoir).

Les résultats de la phase la plus récente de l’étude, publiée en 2023 et basée sur des recherches menées lorsque les jeunes étaient dans la vingtaine, ont montré que ils avaient de bonnes relations avec leurs parents et un niveau élevé de bien-être psychologique.

Susan Golombok, professeure émérite de recherche sur la famille et ancienne directrice du Center for Family Research de l’Université de Cambridge, qui a dirigé l’étude, dit qu’elle s’attendrait à des résultats similaires chez les enfants nés après un don de mitochondries.

Une conclusion importante de l’étude est que les enfants nés grâce au don d’ovules bénéficier d’être informés de leur conception par donneur lorsqu’ils sont jeunesdés Golombok.

“Bien que les implications psychologiques du don de mitochondries [podrían] semblent moins significatifs, il semble probable que ces enfants gagneraient également à être informés ouvertement de leur conception », ajoute-t-il.

La recherche sur les familles créées à l’aide de dons de sperme met en lumière les avantages d’être ouvert à ce sujet et peut vous aider à imaginer ce qu’une personne conçue par trois personnes pourrait ressentir à l’égard de son donneur.

“Je crois que c’est fantastique que les parents qui perdraient normalement un enfant à cause d’une maladie mitochondriale ont désormais la possibilité de donner naissance à un enfant en bonne santé », déclare Nanette Gartrell, psychiatre et chercheuse principale de l’étude longitudinale nationale américaine sur les familles lesbiennes.

L’étude, qui a commencé dans les années 1980, a suivi un groupe de mères lesbiennes qui ont conçu des enfants grâce au don de sperme, et a également suivi le développement et le bien-être des enfants jusqu’à l’âge adulte.

Gartrell dit que les résultats de l’étude offrent des leçons plus larges, par exemple sur la question de la franchise ou du secret autour de la conception du donneur.

“Les enfants conçus par des parents de minorités sexuelles grâce à la procréation assistée connaissent leur conception dès leur plus jeune âge”, explique Gartrell.

Les mères de l’étude, par exemple, étaient toujours ouvertes avec leurs enfants sur leurs origines. À l’âge adulte, environ la moitié de ces enfants ont déclaré entretenir de bonnes relations avec leurs donneurstandis que 20 % souhaitaient davantage de contacts.

Gartrell soutient que l’ouverture et la possibilité de contacter le donneur à un moment approprié à son âge sont plus bénéfiques pour les enfants que de le cacher.

Fait intéressant, ceux qui étaient positivement liés avaient tendance à mettre en évidence des facteurs autres que leur lien génétique, comme la personnalité amicale du donneur ou le fait qu’ils se parlaient beaucoup.

Certains participants ont dit que la recherche d’une compatibilité faisait partie des raisons pour lesquelles ils voulaient rencontrer leur donneur, tandis que d’autres ont noté une curiosité plus générale. Un participant a écrit qu’avant de rencontrer son donateur, il avait ressenti « la mystique des origines inconnues ».

“Les êtres humains ont le droit de connaître leurs origines génétiques dans la mesure du possible”, plaide le psychiatre.

Dans le cas d’un don mitochondrial, il peut aussi y avoir d’autres raisons pour lesquelles l’enfant veut en savoir plus sur son origine, selon Gartrell.

“Il est également important d’informer les enfants sur le don de mitochondries qui a permis d’éviter une maladie mortelle, car cette information pourrait être médicalement utile pour ces enfants à l’avenir. En tant que psychiatre et chercheur, je considérerais cette divulgation comme le fait d’informer un enfant qu’il a subi une intervention cardiaque fœtale qui lui a sauvé la vie, par exemple.”

Pour l’instant, cette technique pionnière du don de mitochondries peut nous faire penser que nous avançons sur un terrain entièrement nouveau, ou que nous créons en quelque sorte un tout nouveau type d’être humain.

Mais, comme le suggèrent ces études sur d’autres technologies de reproduction, les enfants eux-mêmes peuvent être beaucoup moins déconcertés par leurs origines que le grand public.

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