Kate Samples de Géorgie, en Amérique, ne comprenait pas. Qu’est-ce qui n’allait pas avec son fils Locklan ? Le bambin avait des cheveux indisciplinés, clairs, duveteux, et c’était “extrêmement doux, comme un poussin”. Il était à peine peignable et les gens le regardaient, disaient qu’il ressemblait à un pissenlit, demandaient parfois s’ils pouvaient toucher ses cheveux.
Mais maintenant que Kate sait que son tout-petit a le “syndrome des cheveux incoiffables” (syndrome des cheveux incoiffables en anglais) les montre fièrement au monde sur Instagram : ce sont les cheveux de mon fils. Cela ressemble à ceci. “Locklan peut faire sourire les autres à cause de son apparence”, explique sa mère.
Impossible de peigner à plat
La maladie est une maladie génétique et se manifeste entre l’âge de trois mois et 12 ans. Les cheveux sont souvent de couleur blond argenté ou un peu paille, peut-on lire sur Orpha.net, un site d’information sur les maladies rares. De plus, les cheveux sont souvent secs et emmêlés, ils se tiennent souvent droits, poussent dans des directions différentes « et sont souvent impossibles à coiffer à plat ». D’ailleurs, le syndrome ne fait pas que l’enfant ait moins de cheveux : « La quantité de cheveux reste normale.
Des chercheurs allemands de l’université de Bonn étudient le syndrome depuis des années. Ils ont récemment publié dans la revue scientifique Jama Dermatologie résultats d’une étude qui a examiné 107 personnes.
Une cause génétique a été trouvée chez 80 personnes, a montré l’étude, et des mutations du gène PADI3 ont été trouvées chez 76 des personnes. Celui-ci code pour une enzyme qui, associée à la kératine, assure la production de trichohyaline. C’est une protéine très importante pour les cheveux.
Clarté grâce à un test
“L’étude permettra aux personnes qui ont les cheveux indisciplinés de passer un test génétique”, a-t-il déclaré. chercheur principal Buket Basmanav au magazine scientifique (en ligne) Nouveau scientifique connaître, savoir. Selon Basmanav, cette clarté peut rassurer que l’enfant n’a pas de problèmes de santé majeurs. De plus, les cheveux deviennent moins ingérables, emmêlés et crépus à mesure que l’enfant entre dans la puberté.
Ou taillez-le, ou prenez-en bien soin
Il n’y a pas de véritable traitement, il n’y a pas d’autre choix que de couper les choses, explique le médecin et spécialiste des cheveux Hans van Montfort, ou de faire très attention aux cheveux. Il pointe vers un peigne spécial qui convient aux cheveux difficiles. “Ça devient parfois appelé peigne à rouleaux“, explique Van Montfort. “Ce peigne est également utilisé par les personnes qui ont des extensions. Après tout, elles doivent aussi faire attention à leurs cheveux.
Orpha.net rapporte que les médecins recommandent souvent d’utiliser des brosses et des revitalisants doux et de traiter les cheveux en douceur. “Il est fragile et peut facilement s’emmêler”, reconnaît Kate. “Alors on ne touche pas trop aux cheveux de Locklan. On les lave deux fois par mois et on les brosse quand il le permet pour qu’ils ne s’emmêlent pas.”
Se laver trop souvent est contre-productif, mais ce n’est pas obligatoire, assure Kate : “Ça ne devient pas gras du tout.”
“C’est une maladie extrêmement rare”, explique Hans van Montfort, un médecin dont elle est la spécialité. “Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit aux Pays-Bas, et beaucoup de parents – et aussi de médecins généralistes – ne savent pas que cela existe.” Par exemple, Locklan est l’une des 100 personnes aux États-Unis à avoir été officiellement diagnostiquée avec le syndrome.
“Cette condition est génétiquement déterminée, donc congénitale”, poursuit Van Montfort. “Vous ne pouvez donc pas empêcher votre enfant de l’attraper.” Tout le monde a le gène PADI3, mais chez les personnes atteintes du syndrome des cheveux incoiffables, ce gène est muté. “Ce gène détermine la structure de nos cheveux. Cette structure est formée par des connexions croisées composées de soufre et d’hydrogène et qui déterminent si vous avez des cheveux lisses, bouclés, duveteux, raides. Les personnes atteintes de ce syndrome ont beaucoup de ces connexions croisées, et donc ils ont une structure transversale très incontrôlée.”
L’intimidation qui se cache
Et cela peut être assez difficile pour un enfant, selon Van Montfort, car il a l’air différent de “différent”. “L’intimidation peut être cachée. Mais ce n’est pas contagieux, cela ne vous rend pas malade et ce n’est pas mortel.”
Locklan ne souffre pas d’intimidation, dit sa mère Kate. “Il n’est généralement pas conscient que ses cheveux sont différents des autres, et il aime l’attention qu’il reçoit en public.” Donc Kate n’est pas trop inquiète. “Son frère aîné en sait désormais plus sur le syndrome et s’occupe de son petit frère.”
