Le système NightWatch pour les crises d’épilepsie fonctionne

Les crises d’épilepsie surviennent de manière inattendue et conduisent à des situations dangereuses

Des recherches récentes ont montré que le système NightWatch, co-développé par des chercheurs de l’UMC Utrecht, alerte de manière fiable les enfants en cas de crises d’épilepsie graves à la maison. La recherche montre également que le système réduit le stress des parents et des soignants.

Les crises d’épilepsie surviennent de manière inattendue et conduisent à des situations dangereuses. Si votre enfant peut avoir une crise majeure (motrice, tonico-clonique) la nuit, vous, en tant que parent, voulez être là pour la sécurité et le soutien. Mais comment se réveiller à temps ?

Les personnes atteintes d’épilepsie et leurs soignants ont un grand besoin d’une détection efficace et fiable des crises. Comme de Nightwatch, qui détecte les attaques puis envoie également une alarme aux gardiens. EpilepsyNL en voit le besoin croissant : “Nous recevons beaucoup de questions par téléphone et par e-mail, nous le voyons dans les demandes de notre programme de prêt, et en raison de la haute priorité accordée à la détection des crises dans l’Epilepsy Breakthrough Agenda. Cette étude apporte la preuve qu’une bonne détection et alerte d’une crise d’épilepsie réduit vraiment le stress. Explique Laura M’Rabet, membre MT de la connaissance et de l’innovation chez EpilepsyNL.

Test à domicile
Divers systèmes de détection ont été développés, mais souvent pas encore testés chez les particuliers. C’est pourquoi nous ne savons pas encore quel est l’effet sur le stress, le sommeil et la qualité de vie des patients (enfants) et des soignants (parents). Le NightWatch a été développé aux Pays-Bas, un dispositif médical qui est porté autour du bras pendant le sommeil. La NightWatch a été largement testée, maintenant aussi avec des enfants épileptiques dans leur propre chambre à la maison. Il a également été examiné si cela réduisait le fardeau des soignants.

« Pour de nombreux dispositifs de détection d’attaques, il y a peu de preuves qu’ils fonctionnent correctement. Et les recherches qui ont été faites auparavant se sont principalement déroulées dans les hôpitaux », explique la chercheuse Anouk van Westhrenen, qui est clairement fière du résultat de ses recherches : « C’est la seule étude au monde dans laquelle un grand groupe de leurs la situation a fait l’objet d’une enquête. Le neurologue Roland Thijs mentionne également ceci : « Cette recherche est très précieuse, car avec ces données, nous savons comment fonctionne la NightWatch à la maison. Cela donne une image beaucoup plus fiable car les enfants dorment dans leur propre lit, chez leurs parents et non dans une clinique. Ce qui, bien sûr, affecte toujours la qualité du sommeil et donc aussi les mesures.

Nightwatch détecte presque toutes les attaques majeures
SEIN, le centre d’expertise pour l’épilepsie et la médecine du sommeil, a mené des recherches sur l’utilisation de la NightWatch dans l’environnement domestique avec l’UMC Utrecht et Kempenhaeghe. Les chercheurs ont impliqué des enfants âgés de 4 à 16 ans qui avaient eu au moins une attaque motrice majeure hebdomadaire pendant le sommeil. Ils ont comparé une période de deux mois sans NightWatch avec une période de deux mois pendant laquelle NightWatch était utilisé.

Le principal résultat a été la performance de la NightWatch. Les chercheurs ont impliqué 53 enfants et analysé 2310 nuits. Il n’y a pas eu moins de 552 attaques motrices majeures. Le NightWatch a alerté presque toutes les attaques majeures, seulement dix pour cent de toutes les attaques ont été manquées. Le nombre de fausses alertes était faible, avec une moyenne d’une toutes les trois nuits.

Réduire le stress des soignants
Les soignants (parents) ont signalé moins de stress lors de l’utilisation de NightWatch, tandis que la qualité du sommeil et la qualité de vie sont restées les mêmes.

Anouk : « En plus de détecter les agressions, nous avons aussi regardé l’effet sur la famille. Les parents ont reçu des questionnaires sur ce que c’était que d’utiliser le NightWatch et quel était l’effet sur le stress, le sommeil et la qualité de vie. La plupart des parents étaient très satisfaits et ont trouvé le NightWatch facile et pratique à utiliser. La sensation de stress a nettement diminué. « Mais la période était probablement trop courte pour améliorer le sommeil et la qualité de vie. Il faut plus de temps pour faire pleinement confiance à un tel appareil. C’est pourquoi je m’attends à des effets encore plus positifs à long terme.

Enquête de suivi sur les fausses alarmes
Pour détecter les attaques aussi efficacement que possible, vous voulez un système sensible. Mais plus vous réglez le système sur la sensibilité, plus le risque de fausses alarmes est grand. Un bon équilibre a donc été trouvé dans la NightWatch avec une détection d’attaque bonne et utile.

«Nous pensons que cela peut être encore mieux. Par exemple, nous avons vu plus de fausses alarmes chez les enfants souffrant d’épilepsie sévère et de déficience intellectuelle. Ils bougent différemment et bien plus », explique Anouk à propos d’une éventuelle suite à donner à l’étude. « Nous pourrions encore affiner l’algorithme de détection des attaques. De cette façon, la détection des attaques peut être de plus en plus personnalisée.

L’article scientifique sur les résultats a été publié dans la revue Epilepsia.

À propos du téléconsortium
Cette recherche a été menée par le TeleConsortium, une collaboration entre le centre d’expertise SEIN pour l’épilepsie et la médecine du sommeil, le Centre universitaire d’épileptologie Kempenhaeghe/Maastricht, le Centre médical universitaire d’Utrecht, l’Université de technologie d’Eindhoven, EpilepsyNL, LivAssured, le CLB et l’hôpital de Maasstad. Cette recherche a été rendue possible par ZonMW et Health Holland.

Bron : UMC Utrecht

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