Le «réfugié médical» Aucklander déménage en Australie pour accéder au médicament Spinraza qui change sa vie

Une habitante d’Auckland atteinte d’une maladie génétique rare a déclaré que déménager sa famille en Australie était sa seule option pour accéder à un médicament qui changerait sa vie.

Fiona Tolich, 42 ans, s’est battue pendant des années pour que Pharmac finance le médicament Spinraza et a été l’un des principaux défenseurs des patients souffrant d’amyotrophie spinale (SMA) à Aotearoa.

Le mois dernier, l’agence a annoncé qu’elle financerait le médicament pour les personnes âgées de 18 ans et moins à partir de janvier 2023, mais Tolich n’est pas éligible en raison de son âge.

La semaine dernière, l’ancien résident de Flat Bush a déménagé à Sydney en tant que «réfugié médical» autoproclamé.

L’amyotrophie spinale est une maladie génétique dégénérative qui provoque une faiblesse musculaire et une perte de mouvement. Les personnes atteintes peuvent perdre la capacité d’effectuer la plupart des tâches quotidiennes de base à mesure que le lien entre leurs nerfs et leurs muscles se décompose.

La mère de deux enfants a été diagnostiquée pour la première fois il y a 12 ans, alors qu’elle était enceinte de son fils, après avoir éprouvé une faiblesse dans les jambes.

“Mes muscles sont actuellement en bonne santé à 100%”, a déclaré Tolich. “Mais ce que le SMA affecte, ce sont les messages qui parviennent à mes muscles et qui conduisent à l’atrophie.”

Elle a déclaré que pouvoir accéder à Spinraza en Australie lui permettrait de maintenir sa qualité de vie actuelle.

«Je veux toujours pouvoir aller voir mon fils jouer au football. Alors que si j’étais dans un fauteuil roulant électrique, je ne serais probablement pas capable de faire ça.

Tolich est arrivée à Sydney samedi et a été occupée à essayer de créer une nouvelle maison familiale avec son partenaire et ses deux enfants.

Elle a déclaré que Pharmac devrait financer le médicament pour les personnes atteintes de la maladie afin qu’elles puissent profiter d’une meilleure qualité de vie.

“Cela vous aide essentiellement à maintenir ce que vous avez déjà plus longtemps et, dans certains cas, à inverser certains des symptômes”, a déclaré Tolich.

« Mais nous dépensons plutôt de l’argent pour garder les gens malades alors qu’ils devraient vivre une vie plus épanouissante. Ça n’a aucun sens du tout. »

Elle a dit que la décision de vendre la maison familiale à Flat Bush et de traverser la Tasmanie n’était pas facile à prendre pour elle et son partenaire.

“Je suis dégoûté d’avoir dû faire ce choix, mais il fallait le faire”, a déclaré Tolich.

« J’ai dû laisser derrière moi des amis et de la famille et mes enfants ont été retirés de leurs écoles », a-t-elle déclaré. “Mais ils sont assez jeunes pour, espérons-le, faire face à la transition.”

Dans un communiqué, la directrice des opérations de Pharmac, Lisa Williams, a déclaré lors de son processus de consultation l’année dernière sur le financement de Spinraza qu’un certain nombre de déposants l’ont appelé à fournir le médicament à toutes les personnes atteintes de SMA, y compris celles âgées de plus de 18 ans.

Mais elle a déclaré que les critères d’éligibilité finaux de l’agence pour le médicament reflétaient les personnes que ses conseillers cliniques avaient identifiées comme ayant les besoins de santé non satisfaits les plus élevés et les plus susceptibles de bénéficier d’un traitement.

Cependant, Williams n’a pas exclu de financer le Spinraza pour un plus grand groupe de personnes souffrant de SMA à l’avenir.

“La décision que nous avons annoncée en décembre 2022 ne signifie pas que nous n’élargirons pas l’accès au nusinersen (Spinraza) à l’avenir.”

Pharmac a refusé de répondre aux questions sur le sort de personnes comme Tolich, qui ont dû quitter le pays pour avoir accès à ces médicaments financés en Australie.