Le psoriasis n’est pas qu’une maladie de peau

Amelia, maintenant âgée de 10 ans, n’a pas eu la varicelle ce matin de février. Elle souffrait de psoriasis en gouttes, une forme de psoriasis qui survient soudainement avec l’apparition généralisée de petites plaques rouges en forme de larme – une infection streptococcique de la gorge précède souvent l’apparition.

«Nous avons d’abord essayé de la traiter avec des crèmes. Il était extrêmement difficile d’obtenir un rendez-vous avec un dermatologue en privé. Finalement, je l’ai fait – il a dû y avoir des larmes au téléphone », explique Green.

La photothérapie prescrite – une forme de thérapie par la lumière ultraviolette – trois fois par semaine, cela a bien fonctionné pour Amelia. « Cela a nettoyé son corps. Son cuir chevelu était l’une des parties les plus touchées et quand elle a commencé l’école en septembre, elle en avait encore, mais cela s’est également dissipé.

Mais l’année suivante, toujours au printemps, le psoriasis d’Amelia est revenu. Avec son fils de sept ans, Ronan, aux prises avec l’eczéma, Green a finalement fait voir les deux enfants par un dermatologue du système de santé publique qui les a mis sous traitement par comprimés qui bloque les cellules et les enzymes responsables de l’inflammation.

«Ils ont fait vérifier leur sang tous les quelques mois. Ensuite, les comprimés ont été remplacés par une injection hebdomadaire au stylo, ce que j’ai pu faire. Cela a très bien fonctionné au début. Ensuite, la dose a dû être augmentée et ils ont dû prendre des suppléments d’acide folique.

L’état d’Amelia s’est de nouveau éclairci – pour revenir quand elle avait environ huit ans. “C’était parti – pas une marque – et puis c’est revenu, d’abord sur son cuir chevelu. Son cuir chevelu était recouvert de blanc et je devais le gratter.

Aujourd’hui sous traitement biologique, par injection, Amelia à nouveau « n’a pas de marque sur la peau et va très bien », dit sa maman. Mis à part leurs problèmes de peau, les deux enfants ne sont jamais malades. “Ils ont une très forte immunité – Amelia n’a jamais pris d’antibiotiques.”

Elle fait partie des 1% d’enfants atteints de psoriasis, une maladie cutanée inflammatoire systémique chronique et une maladie auto-immune affectant au moins 73 000 personnes en Irlande.

Effets d’entraînement

Selon l’Irish Skin Foundation, les cellules de la peau se reproduisent et mûrissent normalement lorsqu’elles se déplacent des couches profondes de l’épiderme vers la surface, un processus qui prend généralement environ 28 jours. Avec le psoriasis, ce processus s’accélère et ne prend que quatre jours environ. Cela provoque une accumulation de cellules mortes de la peau et, en même temps, le flux sanguin vers la peau augmente et l’épiderme s’épaissit, entraînant le développement de plaques rouges et surélevées.

“Vous obtenez ces plaques écailleuses, argentées et épaisses, souvent sur les coudes, les genoux et le cuir chevelu”, explique le Dr Cathal O’Connor, chercheur clinique en dermatologie pédiatrique à l’hôpital universitaire South Infirmary Victoria de Cork. “D’autres indices peuvent être dans le nombril et dans le bas du dos, bien que cela puisse être sur tout le corps. Avec certains types de psoriasis, vous l’attrapez dans l’aisselle et l’aine. Des problèmes d’ongles peuvent également survenir.

O’Connor explique qu’en raison de l’apport sanguin très important aux parties touchées, la peau saigne facilement. “Le psoriasis ne provoque généralement pas de fortes démangeaisons, bien qu’il puisse l’être et que cette démangeaison puisse être inconfortable.”

Mais le psoriasis n’est pas qu’une maladie de la peau. Les personnes qui en souffrent risquent de développer un rhumatisme psoriasique, qui affecte généralement les articulations des doigts, des orteils et de la colonne vertébrale, et la maladie est associée à un risque légèrement plus élevé de diabète, d’hypertension artérielle, d’hypercholestérolémie, de maladies cardiovasculaires et d’obésité. O’Connor dit que le psoriasis varie considérablement en gravité avec environ 60% des patients présentant une forme légère, 30% une forme modérée et 10% une forme sévère.

“L’avoir dans l’enfance pourrait suggérer une aggravation du psoriasis. C’est une maladie fortement génétique, surtout lorsqu’elle se présente chez les enfants – et la génétique est complexe. Les grands-parents, les tantes, les oncles et les cousins ​​pourraient l’avoir et pas seulement les parents au premier degré.

En raison de l’élément génétique, lorsque les parents repèrent des signes de psoriasis sur leurs enfants, ils l’identifient souvent immédiatement. “La préoccupation des parents concerne généralement l’impact cosmétique – ou le fait que les enfants pourraient être victimes d’intimidation, se faire appeler des noms comme” Scaly “à l’école”, explique O’Connor.

Les retombées pratiques de la maladie ont également un impact. «Les gens s’énervent à propos de la mise à l’échelle. Il pourrait y avoir des écailles partout sur le lit, où vous auriez besoin de l’aspirer. Et il peut y avoir des saignements sur les draps et dans les vêtements de la personne.

O’Connor dit que les enfants peuvent se sentir gênés d’avoir le psoriasis. « D’autres enfants pourraient demander : ‘Qu’est-ce qui ne va pas avec ta peau ? Est-ce contagieux?’ Nous apprenons donc aux enfants à dire : “Oh, c’est du psoriasis, vous ne m’attraperez pas”.

Le psoriasis ne se guérit pas, mais il existe des traitements qui varient selon la gravité et la localisation de la maladie. Ils comprennent des traitements topiques, appliqués directement sur la peau. “Les cas bénins peuvent être traités avec des crèmes anti-inflammatoires, des onguents, des hydratants, qui aident la peau à ne pas être aussi squameuse”, explique O’Connor.

Pour le psoriasis plus sévère chez les enfants plus âgés, une thérapie par la lumière ultraviolette, également appelée photothérapie, peut être proposée – elle est dispensée dans les services de dermatologie des hôpitaux. « Cela implique de venir à l’hôpital deux à trois fois par semaine pendant trois mois. Un type très spécifique de lumière ultraviolette est projeté sur la peau affectée dans une cabine hautement spécialisée dans laquelle l’enfant se tient », explique O’Connor, ajoutant que la première exposition peut ne durer que 30 secondes et que celle-ci augmente progressivement, la plus longue l’exposition étant de deux à trois minutes. “Vous commencez à voir les avantages après environ trois semaines.”

Les médicaments systémiques et les traitements biologiques sont très ciblés dans leur approche et ont révolutionné le traitement du psoriasis sévère, selon O’Connor. « Il existe maintenant d’excellents traitements. Ils ne guérissent pas le psoriasis, mais ils sont extrêmement efficaces. Certains enfants peuvent avoir besoin de seulement quelques injections par an – souvent, les cas graves peuvent être résolus à 100% grâce au traitement.

Mais même si la condition disparaît, vous devez continuer à utiliser les traitements. “Parfois, le psoriasis entre lui-même en rémission, mais il est rare d’avoir une rémission permanente, bien que vous puissiez en bénéficier pendant une longue période.”

Conseils pratiques

L’Irish Skin Foundation propose les conseils de soins de la peau suivants à enseigner à votre enfant :

• Sois gentil. Ne frottez pas la peau et ne prenez pas de bain ou de douche à l’eau chaude – utilisez uniquement de l’eau tiède.
• Séchez la peau après l’avoir nettoyée plutôt que de la frotter et de l’irriter.
• Gardez votre peau bien hydratée – la peau sèche démange, vous invitant à vous gratter. L’application d’une crème hydratante immédiatement après la douche ou le bain aide à emprisonner l’humidité. Les émollients et les substituts de savon sont une partie importante du traitement.
• Gardez les ongles coupés – vous êtes moins susceptible de vous gratter.
• Portez du coton près de votre peau – il est beaucoup moins susceptible d’irriter la peau que des tissus comme la laine.
• Portez une protection solaire. Le psoriasis peut bénéficier de la lumière du soleil, mais les coups de soleil peuvent provoquer des poussées de psoriasis.

À Freemount, Amelia est une fille active qui fait du sport et adore nager. Green se souvient que sa fille avait dit que d’autres poseraient des questions sur les marques sur son visage et son cuir chevelu.

“Elle a une super bande d’amis. Mais à mesure que les enfants grandissent, ils deviennent plus conscients de leur apparence, en particulier les filles. Les médicaments sont ce qui a changé sa vie et elle n’en a aucun effet secondaire. J’ai l’impression que si je ne l’avais pas mise dessus, le psoriasis l’aurait affectée émotionnellement.

Service d’assistance téléphonique Ask-a-Nurse de l’Irish Skin Foundation (irishskin.ie/ask-our-dermatology-nurse) fonctionne selon un modèle de rendez-vous — les personnes qui recherchent de l’aide peuvent être jumelées à l’infirmière la mieux placée pour les aider avec l’état/le problème de peau qu’elles éprouvent.