Le long COVID est une double malédiction dans les pays à faible revenu – voici pourquoi

Letícia Soares est descendue de l’avion au Brésil, traumatisée et vulnérable. Nous étions en 2021 et elle revenait du Canada, où la dernière année de son postdoctorat en écologie des maladies avait été gâchée par une longue COVID. Cette maladie lui a laissé des migraines brûlantes, une fatigue intense, des courbatures et une variété d’autres maux qui allaient et venaient de manière imprévisible, mais ne s’amélioraient jamais. Soares a décidé de rentrer chez elle où elle pensait qu’elle aurait un meilleur accès à une assistance médicale si elle était handicapée et au chômage.

Ayant rencontré des médecins dédaigneux au Canada, elle espérait être mieux soutenue chez elle. Mais son arrivée apporta une nouvelle déception. Plus d’un an après le début de la pandémie de COVID-19, les médecins, les amis et la famille de Soares au Brésil n’avaient toujours pas entendu parler du long COVID. « Les gens m’ont demandé si le long COVID était une maladie du nord de la planète », explique Soares, qui travaille maintenant à Salvador, au Brésil, au Patient-Led Research Collaborative, une organisation internationale de défense et de recherche axée sur le long COVID et les conditions associées. “Ils n’en avaient jamais entendu parler ici.”

Selon certaines estimations, plus de quatre millions de personnes au Brésil souffrent d’un long COVID. Pourtant, les chercheurs affirment que la réaction rencontrée par Soares est courante dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFI). Une grande partie des recherches mondiales sur la COVID longue sont menées dans des régions riches, et les données sur la prévalence ou la gravité de la maladie dans d’autres régions sont plus limitées (voir « Manque de recherche »). « Le principal problème concernant la COVID longue dans les pays à revenu faible ou intermédiaire est qu’il existe relativement peu d’études », explique Theo Vos, épidémiologiste à l’Institute for Health Metrics and Evaluation de Seattle, Washington. “Mais partout où les gens le regardent, ils le trouvent.”

Les données disponibles jusqu’à présent suggèrent que la prévalence de la COVID longue dans les PRFI pourrait être similaire à celle des pays plus riches – même si, dans les deux contextes, les chiffres varient considérablement. Un avis¹ ont découvert qu’entre 8 % et 41 % des personnes infectées par le SRAS-CoV-2 mais n’ayant pas été hospitalisées présentaient des symptômes. Mais le manque de recherche sur la situation dans les pays les moins riches crée une double malédiction. L’absence d’informations sur la prévalence et les facteurs de risque laisse les défenseurs paralysés : peu de médecins reconnaissent l’existence d’une longue COVID. Le manque de données entrave également les efforts visant à rechercher les mécanismes de la maladie et à adapter les traitements. « Vous avez besoin de données pour agir », déclare Waasila Jassat, spécialiste de la santé publique chez Genesis Analytics, un cabinet de conseil basé à Johannesburg, en Afrique du Sud. « Vous avez besoin de preuves pour plaider en faveur des services, et vous ne pouvez pas simplement utiliser les données d’autres pays. »

Prévalence inconnue

Le Long COVID est une maladie complexe provoquée par l’infection par le SRAS-CoV-2. Il a été associé à plus de 200 symptômes, depuis le brouillard cérébral ou la fatigue qui rend le travail difficile, jusqu’aux douleurs débilitantes et à la faiblesse musculaire. La gravité de la maladie peut varier et, pour de nombreuses personnes, les symptômes vont et viennent ; il y a des jours où ils peuvent fonctionner comme avant ou presque, pour ensuite constater que leur état revient en force un jour plus tard. Selon certaines définitions, la maladie comprend tous les symptômes qui apparaissent ou persistent pendant plus de trois mois après l’infection initiale.

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Tout cela rend difficile la mesure du fardeau de la COVID longue, même dans les pays riches en ressources. Il est encore plus difficile de comparer les études entre elles, car différents groupes de recherche peuvent se concentrer sur diverses définitions et symptômes, ou interroger différents groupes de personnes.

Les PRFI – un ensemble hétérogène de plus de 130 pays – sont confrontés à des défis encore plus nombreux. Beaucoup d’entre eux ont été économiquement affaiblis par un héritage de colonialisme et d’exploitation. Les systèmes de santé varient considérablement d’un pays à l’autre, mais nombre d’entre eux disposent de ressources limitées par rapport aux pays plus riches. Il est déjà difficile de trouver des ressources pour la recherche, et cela est aggravé par le manque de données centralisées sur la santé, explique Jassat. Au Brésil, par exemple, plus d’un tiers de tous les travailleurs sont employés de manière informelle, ce qui signifie qu’il n’existe aucun moyen systématique de suivre le nombre de jours d’absence de travail pour cause de maladie.

“Les gens abandonnent discrètement la société”, déclare Emma-Louise Aveling, chercheuse mondiale en santé publique à la Harvard TH Chan School of Public Health à Boston, Massachusetts, qui a interviewé des agents de santé et des personnes atteintes de longue durée de COVID au Brésil. pour ses recherches.

Les scientifiques tentent de déterminer le nombre de personnes atteintes de cette maladie. Inquiète que la pandémie naissante de COVID-19 puisse s’aggraver ou entraîner de nouveaux cas de maladies chroniques, le cardiologue Nizal Sarrafzadegan de l’Université des sciences médicales d’Ispahan en Iran a lancé une étude à long terme en mars 2020. Son équipe a découvert que 60 % des personnes qui ont été hospitalisés avec le COVID-19 en Iran ont présenté des symptômes un an après leur infection².

En Afrique du Sud, Jassat et ses collègues ont suivi 3 700 personnes pendant 6 mois dans le cadre d’une étude³ des résultats de la COVID-19 et a constaté que 39 % présentaient encore au moins un symptôme 6 mois après leur infection initiale. Les personnes hospitalisées en raison du COVID-19 étaient plus susceptibles d’être touchées que celles qui ne l’étaient pas : 46,7 % contre 18,5 %.

Dans une étude de 2020, les gériatres Murilo Dias et Márlon Aliberti de l’Université de São Paulo, au Brésil, et leurs collègues ont découvert qu’une personne sur trois admise pour COVID-19 dans un hôpital de São Paulo présentait encore au moins un symptôme un an après avoir ont été libérés⁴. «C’est un énorme problème pour le système de santé», déclare Aliberti.

Même ainsi, ce problème n’inclut pas les cas de COVID long qui surviennent après une légère infection par le SRAS-CoV-2. Soares affirme que la plupart des études sur le long COVID au Brésil ne comblent pas cette lacune, et cela peut être particulièrement difficile à faire lorsque peu de médecins connaissent la maladie, comment la diagnostiquer ou qui pourrait être particulièrement à risque.

Une autre raison d’étudier la COVID longue dans différents contextes est que la maladie peut se manifester différemment d’un endroit à l’autre. De nombreux chercheurs soupçonnent qu’il existe de multiples mécanismes sous-jacents au long COVID. Le risque de cette maladie pourrait être influencé par des facteurs génétiques et environnementaux, explique Olufemi Erinoso, chercheur en santé publique à l’Université du Nevada à Reno, qui a étudié le long COVID à Lagos, au Nigeria. « Nous devons avoir une approche globale de la maladie pour comprendre comment la génétique pourrait affecter les résultats. »

Des données diverses

Pour vraiment comprendre le mécanisme du long COVID, les chercheurs ont besoin de participants à l’étude ayant des antécédents génétiques divers afin qu’ils puissent déterminer quelles voies cellulaires sont impliquées et comment elles peuvent varier selon les personnes. Et plus les chercheurs en connaîtront sur ces voies, plus ils disposeront de cibles potentielles pour les médicaments destinés à traiter le long COVID. “Ne pas pouvoir aborder la maladie dans le cadre d’un effort global et concerté constitue un obstacle majeur à une meilleure compréhension et à une meilleure thérapie pour tous”, déclare Akiko Iwasaki, immunologiste à l’Université de Yale à New Haven, Connecticut.

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Une tendance qui semble constante dans le monde entier est que le nombre de personnes qui développent un long COVID semble diminuer avec les variantes du SRAS-CoV-2 au cours des deux dernières années. En Afrique du Sud, Jassat et ses collègues ont constaté une incidence plus faible de longs COVID parmi les personnes infectées par la variante Omicron, par rapport aux variantes bêta ou Delta du virus.³. Des chercheurs britanniques ont également découvert que les infections à Omicron étaient moins susceptibles que les infections à Delta de conduire à un long COVID.⁵. Le monde a depuis longtemps abandonné Omicron, mais les chercheurs soupçonnent que les niveaux croissants d’immunité – dus à la vaccination et à l’infection – pourraient également réduire le nombre de personnes à risque de développer un long COVID dans le monde, explique le pédiatre Daniel Munblit de l’Imperial College de Londres. , qui a étudié le long COVID chez les enfants à Moscou.

C’est une bonne nouvelle, avec un petit inconvénient : les nouvelles études sur la COVID longue pourraient avoir du mal à recruter des participants. Cette année, Tariro Makadzange, directeur exécutif de l’organisme de recherche Charles River Medical Group à Harare, et ses collègues ont eu du mal à inclure cette maladie dans une étude car ils ont trouvé très peu de nouveaux cas.

Traitement sur mesure

Aux États-Unis et en Europe, des efforts à grande échelle ont commencé à rechercher des traitements contre la COVID longue. Les National Institutes of Health des États-Unis gèrent le programme RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery), doté d’un budget de 1,15 milliard de dollars, dont une partie vise à trouver des thérapies pour lutter contre la COVID longue. Au Royaume-Uni, un consortium de 30 hôpitaux et universités recherche également des traitements dans le cadre du programme STIMULATE-ICP.

Mais la question reste ouverte de savoir si les traitements qui en résulteront pourraient être transférés aux milieux à faible revenu, déclare Luis Felipe Reyes, spécialiste des maladies infectieuses de l’Université de La Sabana à Bogotá. Il prédit une réapparition des inégalités qui ont affecté la distribution des vaccins contre la COVID-19. Les pays les plus riches stockaient des doses et certains types, comme les vaccins à ARNm, étaient particulièrement difficiles à utiliser pour de nombreux pays à faible revenu car ils étaient coûteux à produire et difficiles à transporter aux basses températures nécessaires.

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« Les pays riches trouvent des solutions à ces problèmes, mais ces solutions pourraient ne pas être transférables », déclare Reyes.

Pour l’instant, les traitements contre la COVID longue impliquent souvent une réadaptation minutieuse et, idéalement, une équipe collaborative de spécialistes dans différents domaines. Une surveillance et des soins aussi intensifs sont difficiles, même pour les pays riches, et encore moins pour les pays dont les systèmes de santé sont plus tendus, explique Kimberly Konono, spécialiste des vaccins au Charles River Medical Group. Mais même avec des ressources limitées, certains PRFI disposent d’options qui ne sont pas disponibles dans les pays plus riches. Par exemple, le système de santé publique au Brésil comprend un réseau d’agents de santé communautaires implantés dans les quartiers et qui connaissent souvent bien les occupants. Ce réseau pourrait être utilisé pour améliorer la sensibilisation, le diagnostic et le traitement du long COVID dans ces régions, explique Aveling.

Mais même cette approche repose sur le fait que les systèmes de santé prennent la maladie au sérieux, ce qui n’est pas toujours le cas pour certaines autres maladies post-virales. Des conditions similaires peuvent survenir après d’autres infections virales, notamment certaines maladies tropicales. Celles-ci ont longtemps été négligées, explique l’anthropologue Jean Segata de l’Université fédérale du Rio Grande do Sul à Porto Alegre, au Brésil, en particulier lorsqu’elles touchent les communautés marginalisées. «Souvent, ces patients se plaignent de ne pas être pris au sérieux par les médecins, qui leur disent que ce n’est rien et que ça va bientôt passer», dit-il. « Le manque de reconnaissance de leurs souffrances devient une source supplémentaire de frustration et de détresse pour les patients atteints de longue durée de COVID dans les pays pauvres. »

Soares, qui a travaillé avec Aveling et d’autres pour caractériser l’impact du long COVID au Brésil, peut en voir l’effet : le long COVID et les autres maladies post-virales sont effectivement invisibles. “Nous devons montrer, avec des données, que les gens souffrent de ces symptômes et du défi qui doit être relevé”, déclare Soares. Puis elle soupire. “J’aurais aimé que nous n’ayons pas à le faire.”