Le cœur de Bianca : l’intuition d’une mère conduit les médecins à sauver la vie d’un tout-petit grâce à une greffe

SAUVAGE, Minn. – Tout a commencé un jour de mars dans le Minnesota. Les sœurs Gozola ont joué dur. Il faisait froid, mais pas vraiment froid.

“Je me souviens… d’être là avec les autres parents et de dire : « Les autres enfants n’ont pas les lèvres bleues comme Bianca » », a déclaré sa mère, Laura Gozola.

Les instincts maternels de Laura se sont manifestés. Entre cela et le rhume persistant de Bianca, quelque chose n’allait pas. Il s’avère que c’était loin. Son médecin l’a confirmé.

“Je me souviens qu’elle a relayé l’information de la manière la plus douce possible, mais j’ai senti ma mâchoire tomber à quel point c’était grave”, a-t-elle déclaré.

Le Dr Rebecca Ameduri est la directrice médicale du programme de transplantation cardiaque pédiatrique de la Mayo Clinic.

“Bianca a reçu un diagnostic de quelque chose appelé cardiomyopathie restrictive, qui est une maladie avec laquelle elle est née et où le muscle cardiaque est anormal et ne se détend pas normalement”, a déclaré le Dr Ameduri.

“Je pense qu’ils ont dit genre 25 médecins [were] lors d’un appel ou lors d’une réunion pour parler de la meilleure façon de prendre soin d’elle en toute sécurité et de ce qu’il faut faire, et ils ont dit que la réunion a duré environ 45 minutes”, a déclaré Laura.

Un nouveau cœur était son seul espoir, mais elle était trop malade pour en avoir un. La pression de son propre cœur aurait dû être d’environ 1 à 2, mais c’était à 19.

“En raison de la hauteur et de la gravité de ses pressions, nous ne pouvions pas passer directement à la transplantation cardiaque. Nous devions faire quelque chose appelé un VAD, ou un dispositif d’assistance ventriculaire, pour l’aider comme un pont vers la transplantation ” dit le Dr Ameduri.

Elle a dû emménager à la Mayo Clinic de Rochester, laissant derrière elle son petit frère et sa sœur aînée inquiète, Fiona.

“Cela m’a rendue nerveuse”, a déclaré Fiona.

Et cela rendait ses parents très mal à l’aise.

“Nous nous sommes assis ici et leur avons dit que c’était ça, qu’elle ne rentrerait pas à la maison tant qu’elle n’aurait pas le cœur”, a déclaré Laura. “Et donc c’était la chose la plus difficile, dire au revoir et déchirer notre famille.”

Et après leur installation, les choses ont empiré.

“J’ai dû les regarder mettre les pagaies ici pour la deuxième fois, ce qui est probablement la chose la plus traumatisante que j’ai vue au cours des neuf mois, c’est juste son arrêt cardiaque”, a-t-elle déclaré.

Les machines assumaient le travail de ses poumons et de son cœur. Pendant des mois, ils ont attendu avec espoir et effroi.

“C’est quelque chose avec lequel nous avons lutté tous les jours avant la greffe, c’est juste de savoir que pour que notre fille vive, quelque chose d’autre devait arriver. Un autre enfant devrait mourir”, a déclaré le père Nick Gozola.

Pendant ce temps, Bianca a continué à se battre, tirant le meilleur parti de sa situation encombrante.

“J’ai répondu au téléphone et la toute première chose qu’elle m’a dite a été:” J’ai de bonnes nouvelles pour vous. Nous venons d’accepter un cœur pour Bianca “”, a déclaré Laura. “Tout ce que nous attendions.”

“C’était le plus beau jour de notre vie. Le jour où j’ai rencontré Laura, le jour où nous nous sommes mariés, la naissance des enfants sont tous des jours incroyables”, a déclaré Nick. “Mais pouvoir pleinement, enfin compléter notre famille avec la greffe de Bianca, le meilleur jour de notre vie.”

Et trois mois plus tard, il y avait un autre jour à chérir. Bianca est rentrée chez elle deux jours avant Noël.

“Tout ce que je voulais ne pouvait pas être emballé, et j’ai tout eu”, a déclaré Laura. “J’ai eu tout ce que je voulais.”

Grâce à un don, qui a coûté très cher, pour procurer la plus grande des joies.

“Nous ne remercierons jamais assez cette famille d’avoir, dans les moments les plus difficiles, choisi la vie, choisi de faire don des organes de leurs enfants, car ils ont sauvé la vie de notre fille”, a déclaré Laura.

Bianca a subi une autre intervention chirurgicale et s’est fait retirer son tube gastrique. L’objectif est qu’elle continue à renforcer sa résistance et qu’elle commence l’école maternelle à l’automne.