Laura Norton, 39 ans, et Mark Jordan, 58 ans, ont révélé que leurs deux jeunes enfants avaient reçu un diagnostic de maladie génétique rare.
Le couple fiancé, mieux connu pour ses rôles dans des feuilletons britanniques tels que Emmerdale et Heartbeat, vient tout juste d’accueillir leur deuxième enfant, la petite fille Ronnie, en octobre 2022.
Mais la vie de famille avec le nouveau-né a été entachée de stress pour la santé, car Ronnie et leur fils Jesse, deux ans, ont été diagnostiqués avec le syndrome d’Usher.
Le syndrome d’Usher est une maladie génétique rare qui affecte à la fois l’ouïe et la vision, obligeant les deux enfants à porter des appareils auditifs pour le reste de leur vie – et potentiellement à faire face à la perte de la vue à l’adolescence.
Admettant qu’elle était “ en larmes ” à l’idée que quelque chose n’allait pas avec ses enfants avant d’apprendre la maladie, Laura a expliqué cette semaine comment ils gèrent le recul de la santé et s’adaptent.
Dans une nouvelle interview avec Bonjour! Magazinele couple, qui s’est rencontré sur le tournage d’Emmerdale en 2014, s’est exprimé sur la condition pour la première fois.
Laura est connue pour avoir incarné Kerry Wyatt à Emmerdale, rencontrant son fiancé, qui a incarné le PC Phil Bellamy dans la série Heartbeat, lorsqu’il a brièvement rejoint le casting du feuilleton en tant que Daz Spencer.
Ils partagent souvent un aperçu de la vie de famille avec leurs deux petits via les réseaux sociaux, mais ont gardé secret le diagnostic, qu’ils ont suspecté pour la première fois en 2021.
S’adressant à Hello!, le couple a admis que les jeunes enfants ne connaissaient pas encore leur état, mais en tant que parents, ils se sentaient prêts à en parler en public afin d’aider les autres.
“Nous avons agonisé à l’idée de faire cela avant même d’avoir parlé à nos enfants de leur état … nous allons leur écrire une lettre pour expliquer pourquoi nous avons fait cela et leur montrer alors quand ils seront assez vieux pour comprendre”, partagé Marc.
Le couple a d’abord craint qu’il puisse y avoir des problèmes de santé peu de temps après la naissance de son fils Jesse en 2021, lorsqu’il a échoué aux tests auditifs standard.
Alors que d’autres tests ont confirmé que quelque chose n’allait pas avec son audition, Laura a expliqué qu’elle avait une inquiétude viscérale qu’il y avait un problème, partageant: ‘Mon intuition m’a dit qu’il y avait un problème sérieux et j’étais en larmes en y pensant ‘.
Laura et Mark n’ont pas appris qu’il s’agissait du syndrome d’Usher jusqu’à ce qu’ils attendent leur deuxième enfant Ronnie – lorsqu’on leur a dit lors d’une évaluation médicale qu’ils étaient tous les deux porteurs du gène responsable de la maladie.
“Savoir que nous avions transmis cela à notre fils était déchirant”, a déclaré Laura, à qui on a dit plus tard que ses enfants souffriraient de cécité nocturne à l’adolescence, avant la perte de vision périphérique et la vision en tunnel.
Elle a poursuivi: “Regarder notre petit garçon profiter du monde qui l’entoure tout en sachant que tant de choses lui seront enlevées, c’était douloureux”.
Jesse porte maintenant un appareil auditif, avec maman Laura expliquant qu’il peut “entendre les avions dans le ciel avant nous” avec l’aide.
Bien qu’il ait été doux-amer d’accueillir leur fille Jesse l’année dernière et de traverser les mêmes problèmes qu’elle a également été diagnostiquée, le couple a admis qu’ils savaient au moins à quoi s’attendre la deuxième fois.
Bien qu’ils soient également ravis que leurs deux enfants aient l’un l’autre, plutôt que de s’occuper seuls de la maladie.
Tourné vers l’avenir, le couple espère maintenant sensibiliser et aider les autres avec des enfants qui souffrent.
Prenant position, Mark se rend même au Parlement cette semaine pour faire pression sur les députés pour qu’ils sensibilisent au syndrome d’Usher et fassent campagne pour un financement.
Il existe trois types de syndrome d’Usher qui peuvent être subis. Les personnes atteintes de type 1 ont une perte auditive profonde de surdité à la naissance, des problèmes d’équilibre et sont susceptibles de perdre la vision nocturne à l’âge de dix ans.
Alors que le type 2 signifie généralement que les nourrissons souffrent d’une perte auditive modérée à sévère dans la petite enfance, leur équilibre n’est pas affecté. Le type 3 voit une audition normale à la naissance, avec une perte commençant dans l’enfance. Les types 2 et 3 voient la perte de la vision nocturne à l’adolescence.
Il n’existe actuellement aucun traitement pour le syndrome d’Usher, dans le but de l’attraper le plus tôt possible.
