L’art et la mode pour raconter l’histoire de ceux qui vivent avec une forme rare de psoriasis

C’est la Fashion Week de Milan, et ce n’est peut-être pas un hasard si cette semaine a été choisie pour présenter l’exposition “Unwearable Collection” créée par l’artiste américain. Bart Hess, qui sera hébergé au Dynamic Art Museum jusqu’au 23 septembre. Le titre est provocateur, car il ne fait évidemment pas référence à la mode : il fait en fait partie du projet « On My Skin : Living with GPP », un acronyme qui signifie psoriasis pustuleux généralisé (de l’anglais Psoriasis pustuleux généralisé), une maladie qui représente environ 1% de tous les cas de psoriasis et qui touche au moins 150 personnes en Italie.

L’exposition

Une pathologie cutanée rare donc qui, en plus de la douleur physique due aux éruptions cutanées, conduit à la solitude, à l’isolement et à l’incertitude également en raison d’un manque de sensibilisation sur le sujet et du manque de parcours cliniques dédiés. C’est donc la raison du projet : une « collection » composée de cinq sculptures conçues pour représenter certains aspects de l’expérience des patients. L’initiative vise à mettre en lumière l’impact que les MPE peuvent avoir sur la santé et la vie des gens, en invitant le public à « se mettre à leur place ».

Une maladie difficile à reconnaître

Le psoriasis pustuleux généralisé est une maladie grave, et surtout les formes très étendues peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles, qui nécessitent dans certains cas un accès aux urgences et une hospitalisation en réanimation. Les données sur la mortalité dans les études portant sur des patients atteints de GPP sont limitées, mais des taux allant de 3 % à 7 % ont été rapportés. Diagnostiquer la GPP, entre autres, n’est pas facile : pour la distinguer d’affections similaires, des tests de laboratoire, une évaluation minutieuse des symptômes cutanés, de l’évolution clinique et des facteurs déclenchants potentiels sont nécessaires. La difficulté à reconnaître la maladie entraîne très souvent un retard dans le diagnostic (voire des années) et donc dans l’accès aux thérapies, avec des répercussions négatives sur le bien-être physique, mental et psychologique des patients. « Sur ma peau : vivre avec la GPP » vise à tirer parti de la coalition entre les associations de patients, les professionnels, les sociétés scientifiques, les entreprises et les institutions, dans le but commun de mettre au grand jour les besoins non satisfaits des personnes atteintes de GPP.

Le concours associé à l’exposition

L’exposition, pour la première fois en Italie après avoir parcouru le monde, a également inspiré un concours dédié aux étudiants de l’Accademia del Lusso de Milan. Les cinq projets les plus représentatifs de l’expérience des patients souffrant de GPP seront défilés lors du vernissage de la « Collection Unwearable », au cours duquel le projet gagnant sera récompensé.

“Ce n’est pas la première fois que notre Association explore d’autres contextes que celui de la santé pour amplifier l’information et sensibiliser aux pathologies cutanées”, précise-t-il. Valérie Corazza, président de l’APIAFCo : « Par exemple, nous avons créé dans le passé un projet photographique mettant en vedette un patient atteint de psoriasis pustuleux généralisé, pour montrer à tous ce qu’est cette maladie, ce que signifie vivre avec, ce que signifie l’avoir sur la peau. . La nouvelle initiative impliquant les étudiants de l’Académie du Luxe et de la Mode ne montre pas directement la maladie, mais illustre symboliquement ses effets physiques et psychologiques : un premier pas certainement utile pour rapprocher l’opinion publique de notre monde et tenter de mieux le comprendre. “.