L’approche australienne de la dialyse célèbre la vie

jeEn 1972, alors que le Congrès promettait la dialyse et la réadaptation pour tous les patients atteints d’insuffisance rénale en Amérique, l’Australie adoptait sa propre loi pour garantir une couverture universelle de dialyse. Depuis lors, l’Australie et l’Amérique ont parcouru des chemins très différents, en matière de dialyse et de soins de santé dans leur ensemble.

La plupart des néphrologues de premier plan dans le monde s’accordent sur le fait que la dialyse devrait idéalement être administrée en séances longues et fréquentes à de faibles taux d’ultrafiltration et être soigneusement adaptée à la physiologie de chaque patient. En revanche, les grandes sociétés de dialyse ont fréquemment recours à ce que John Agar, le néphrologue australien, appelle la « dialyse bazooka » : un traitement par courtes rafales à grande vitesse suivant un protocole unique. Les néphrologues qui commandent des traitements plus longs ou qui personnalisent les prescriptions de dialyse de leurs patients peuvent se heurter à des obstacles de la part de la direction de la clinique.

La philosophie de traitement qu’Agar a suivie pendant des décennies, jusqu’à sa retraite en 2020, met l’accent sur la qualité de vie comme objectif principal d’une bonne dialyse et sur le traitement à domicile comme la meilleure option pour la plupart des patients. Il est pratiqué aujourd’hui dans des centres en Australie et en Nouvelle-Zélande. Le rêve de Leonard Stern, spécialiste en néphrologie presbytérienne de Colombie, d’une dialyse à domicile de haute qualité pour le grand public est déjà une réalité aux États-Unis.

De nombreux patients d’Agar subissent une dialyse à domicile, non pas parce qu’ils vivent dans la brousse – un pourcentage plus élevé d’Australiens que d’Américains vivent en ville – mais parce qu’ils ont développé l’indépendance et la confiance nécessaires pour se soigner. Agar, ses collègues néphrologues et son équipe d’infirmières forment les patients à se canuler eux-mêmes et à faire fonctionner leurs propres machines, selon le plan de traitement qui correspond le mieux à leur physiologie et à leur mode de vie. (Les infirmières et les techniciens sont toujours disponibles si les patients ont des ennuis.) Pour la plupart des patients d’Agar et leurs familles, la dialyse est moins une épreuve étrangère qu’un défi de la vie quotidienne. « Nos patients prennent leur santé en main », dit-il. « Nous ne permettons même pas à leurs partenaires de canuler. En fait, pour la plupart de nos patients qui dialysent à domicile, si quelqu’un s’approche de leur fistule, il le bat avec une batte de cricket. « Éloigne-toi de ma fistule ! Je suis le seul à m’en occuper. Les patients acquièrent un immense sentiment de responsabilité et d’accomplissement. Ils ne sont pas des victimes impuissantes dans ce processus. Ce sont eux qui commandent. »

Il me présente Dale Darcy, qui est son patient depuis 24 ans. “Dale est une vraie arme”, dit Agar. « Il est parfois un peu méchant, même si j’ai tendance à l’encourager à repousser ses limites. Et Dale connaît les limites de mes limites ! »

Sur Zoom avec Darcy dans sa maison d’une banlieue de Geelong, ses deux jeunes filles entrent et sortent du cadre, et sa femme, Michelle, s’arrête pour lui dire bonjour en sortant. Darcy travaille comme ingénieur et bricoleur dans un parc animalier qui fait partie du zoo royal de Melbourne. “J’aime caresser les rhinocéros, mais mon plus grand plaisir est de créer une porte qui puisse les retenir.” Lorsqu’il a commencé la dialyse, Darcy avait l’habitude de charger son appareil de dialyse, un générateur et une tente dans le lit de son ute (Aussie pour le ramassage) et d’aller nager et tirer des cochons sur la rivière Murray pendant une semaine à la fois. Lorsqu’il avait besoin de dialyse, il enfonçait un clou dans un arbre et y accrochait les sacs de dialysat. Il a arrêté de camper sur le Murray depuis l’arrivée de ses enfants, mais il pratique toujours le jujitsu, en tant que ceinture marron. « J’ai une fistule au bras, donc je dois faire attention. Parfois, ils me mettent un brassard. Quand cela arrive, je dois simplement me retirer.

La connaissance qu’a Darcy de son corps et des signes avant-coureurs de sa maladie est frappante. « Lorsque j’ai un taux élevé de potassium, je vois ces étoiles bleues lorsque je ferme les yeux. Personne ne me croirait si je le leur disais, mais cela signifie simplement qu’ils n’ont pas fait d’étude médicale pour le prouver – je sais que c’est riche en potassium. Et je peux dire à ma fistule que je fais de l’hypertension, car elle est dure comme de la pierre. Si j’ai mis trop de liquide, j’ai des gonflements sous les yeux. Et quand je reçois les tremblements, je sais que j’ai une infection, et je vais directement à l’hôpital.

Je lui demande s’il a eu du mal à apprendre à se canuler lui-même : à insérer ces longues aiguilles dans son propre bras. «Eh bien, je savais déjà que ça faisait mal, parce que les infirmières me le faisaient», répond-il. « Alors je me suis dit : « Eh bien, ça va encore faire mal, mais maintenant j’ai le contrôle. Si ça fait trop mal, je peux en quelque sorte reculer un peu, alors que les infirmières ne le feraient pas, elles se contenteraient de le pousser. Il faut donc juste s’en remettre psychologiquement.

Un autre patient de John Agar, Andrew O’Dwyer, était un surfeur de longboard qui vivait à Anglesea, une ville de la Surf Coast au sud-ouest de Geelong. Il surfait tous les jours lorsque les conditions le permettaient, parfois deux fois par jour. « J’ai toujours été conscient du fait que sa fistule risquait de ne pas guérir correctement, étant constamment mouillée », explique Agar aujourd’hui. « Mais il a dit : ‘Ecoute, John, je viens de mettre un pansement dessus’, et c’est tout. Il avait conscience de prendre des risques, mais il a continué à surfer. Il a été sous dialyse à domicile pendant 10 ou 12 ans. Et il a surfé pendant tout ce temps.

« C’est toute la beauté de la dialyse à domicile : être prêt à faire confiance à son patient », poursuit Agar. « Et la confiance vient des deux côtés. Le patient doit pouvoir se faire confiance et développer sa propre confiance dans ce qu’il fait. Mais l’équipe soignante doit aussi être prête à lâcher prise, à laisser le patient apprendre et parfois commettre des erreurs. Pour construire cette confiance mutuelle, je pense que les médecins et les patients doivent se sentir au même niveau : juste deux êtres humains travaillant ensemble pour obtenir un bon résultat. C’est ce qui, à mon avis, fait souvent défaut dans la dialyse américaine et dans la médecine américaine en général. Les médecins américains sont très conscients et en fait assez jaloux de leur statut exalté, et les patients les vénèrent comme des dieux.

Andrew O’Dwyer, le surfeur, est décédé sous dialyse à domicile. Le coroner de l’État de Victoria a conclu qu’il avait mal réglé sa machine. «Andrew vivait selon ses propres conditions et faisait face à sa maladie selon ses propres conditions», explique Agar. « La dialyse à domicile lui a donné la liberté de le faire. Je ne pense pas qu’il aurait eu les choses autrement.

Une dialyse bien faite est une série de choix, guidés par l’équipe soignante mais finalement faits par le patient. Y compris un dernier choix : quand s’arrêter. Agar se souvient d’Edna Kent, une patiente irlandaise-australienne âgée qu’il a soignée pendant 18 ans. Peu avant son 86e anniversaire, après le décès de son mari et de tous ses autres proches parents, Kent a annoncé qu’elle souhaitait arrêter ses traitements de dialyse.

«Bien sûr, j’en ai discuté avec Edna pendant des mois, pour m’assurer qu’elle savait clairement ce qu’elle faisait», explique Agar. «Mais elle était immobile. Elle a dit qu’elle avait fait tout ce qu’elle avait toujours voulu faire, sauf bien mourir.

Dans une série de conversations qu’il est difficile d’imaginer se dérouler dans un établissement américain, Agar et Kent ont planifié la fin de sa vie. “Elle a dit qu’elle voulait une veillée irlandaise et qu’elle allait l’héberger”, explique Agar. « Elle a invité tous ses amis, y compris ses infirmières Rosie et Janeane, ainsi que tous les autres membres de la clinique. Elle achetait des caramboles, des bananes, des papayes, autant de fruits interdits aux dialysés en raison de leur teneur élevée en potassium. Elle nous a organisé une fête potassium ! Elle a dû manger une douzaine de caramboles. Nous avons parlé, ri, évoqué des souvenirs. Elle s’allongea sur son lit et lui dit au revoir. Les gens pleuraient. J’ai pleuré sans vergogne. Mais beaucoup d’entre nous souriaient aussi. En quelques heures, elle a sombré tranquillement dans le coma et est décédée. Edna a choisi sa propre voie et elle y est allée avec style.

Les larmes brillent dans les yeux d’Agar alors qu’il se souvient de la scène. “Ouais, regarde”, continue-t-il finalement, d’une voix bourrue, comme pour masquer son émotion. « Nous laissons les gens se dialyser pour vivre, plutôt que de vivre pour se dialyser. »

La décision d’Edna Kent et la manière dont elle l’a prise rappellent les anciens stoïciens, qui croyaient que la capacité de décider de la fin de notre vie était essentielle à la liberté et à la dignité humaines. « Qu’est-ce que la liberté, demandez-vous ? » écrit Sénèque. « Ne être esclave d’aucune situation, d’aucune nécessité, d’aucun événement fortuit. » Pour Sénèque et d’autres stoïciens, garder une « porte ouverte » sur l’au-delà et choisir le bon moment pour la traverser faisaient partie intégrante d’une vie bien vécue. Mais à côté de cette grande sérénité méditerranéenne, il y a aussi un air de fête dans le sillage irlandais d’Edna Kent, une pincée d’esprit et d’humour de carambole digne de Flann O’Brien ou d’Oscar Wilde, qui, dans l’acte final de sa vie, , fait preuve d’un courage rare. Un courage qui non seulement transcende la peur de la mort, mais affirme également un puissant amour de la vie.

Extrait de «Comment commettre une tuerie : le sang, la mort et les dollars dans la médecine américaine» de Tom Mueller. Copyright 2023 par Tom Mueller. Utilisé avec la permission de l’éditeur, WW Norton & Company, Inc. Tous droits réservés.

Les écrits de Tom Mueller ont été publiés dans The New Yorker, National Geographic, The New York Times Magazine et The Atlantic. Il est l’auteur du best-seller « Extra Virginity » du New York Times sur la fraude alimentaire et de « Crisis of Conscience » sur les lanceurs d’alerte et leurs ennemis.