Le fardeau de l’amyotrophie spinale (SMA) pèse non seulement lourd sur les patients, mais s’étend également à leurs soignants, soulignent les résultats d’une nouvelle étude, qui indiquent également que le bien-être des patients et de leurs soignants sont étroitement liés.
Les données de 2 études prospectives ont montré des corrélations entre la qualité de vie liée à la santé (HRQOL) des patients et la gravité de la maladie, ainsi que des corrélations entre la santé des soignants et leur HRQOL et le fardeau des soignants (CGB). Les conclusions ont été publiées dans Sciences du cerveau.
“Nos résultats s’ajoutent à la recherche émergente sur la PROM [patient-reported outcome measures] pour l’évaluation de nouvelles options de traitement dans la SMA. Cette étude confirme que la QVLS chez les patients atteints de SMA est altérée en ce qui concerne les aspects physiques et déterminée par la gravité de la maladie », a décrit le groupe. « La gravité de la maladie est également le principal prédicteur du CGB, qui lui-même affecte la santé et la QVLS des soignants. Cette interaction étroite et réciproque entre le bien-être (physique) du patient et le bien-être de l’aidant respectif souligne la nécessité non seulement de se concentrer sur les capacités physiques des patients, mais plutôt d’avoir une vue d’ensemble de la santé du patient et de l’aidant. tout en évaluant de nouveaux traitements.
Les chercheurs ont compilé les données de 2 études allemandes transversales et multicentriques, dont l’une comprenait 39 patients atteints de SMA et l’autre, 49 couples patient-aidant. Tous les participants ont rempli l’échelle EuroQoL 5 Dimension 5 Level Scale (EQ-5D-5L) et le Short Form Health Survey 36 (SF-36). Les soignants ont également rempli le Zarit Burden Interview (ZBI) et l’Hospital Anxiety and Depression Scale.
Notamment, le CGB avait des corrélations négatives avec la fonction motrice, les scores fonctionnels et l’âge du patient. Le fait d’avoir un CGB plus élevé était associé à une QVLS plus mauvaise, à des troubles de la santé mentale et à des problèmes de santé. Près de la moitié (46,9 %) des soignants ont déclaré avoir des problèmes de santé et environ 1 sur 3 (32,7 %) ont déclaré avoir des problèmes de santé mentale, la dépression et l’anxiété étant les manifestations les plus courantes, en raison de leur rôle de soignant. Les chercheurs ont noté que leur étude n’a pas été en mesure de déterminer si la dépression et l’anxiété étaient le résultat d’un CGB élevé ou si les soignants souffrant de dépression et/ou d’anxiété perçoivent le CGB comme étant plus élevé.
Le score médian du ZBI était de 22/88, en dessous du seuil de 24 points indiquant un fardeau élevé. Les soignants considérés comme ayant un fardeau élevé (supérieur au seuil de 24 points) avaient une durée de soins de 8 heures par jour ; la durée médiane des soins pour les soignants dans cette étude était de 4,5 par jour, ce qui, selon les chercheurs, est inférieur à celui trouvé dans d’autres rapports. Cela, ont-ils écrit, peut être attribué aux patients pédiatriques – une population plus dépendante – étant le groupe d’âge prédominant dans ces rapports. Dans l’étude actuelle, les patients étaient âgés d’au moins 18 ans.
Les patients ont été classés comme ayant une QVLS élevée ou faible (valeur de l’indice EQ-5D-5L 0,679), ce dernier groupe étant composé de patients avec un phénotype plus sévère. Selon les chercheurs, cette découverte était conforme aux données précédentes, qui ont montré une augmentation de la QVLS, selon EQ-5D-5L, du type SMA I au type III, accompagnée d’une réduction de la gravité de la maladie.
“Il est intéressant de noter que les patients atteints d’une maladie plus grave (SMA de type II, scores moteurs inférieurs), qui faisaient partie du groupe avec une QVLS pire selon la valeur de l’indice EQ-5D-5L, avaient tendance à avoir des scores plus élevés dans les dimensions santé mentale, ainsi comme la vitalité et la douleur corporelle comme précédemment rapporté pour la santé mentale et le rôle émotionnel », ont écrit les chercheurs. “Les patients SMA de type III/IV, contrairement aux patients SMA II, sont généralement plus âgés au début de la maladie et plus fréquemment habitués à une vie sans limitation dans leurs activités quotidiennes, et ont donc plus de mal à s’adapter aux changements physiques liés à la maladie.”
Parmi les patients, les scores SF-36 les plus bas ont été observés dans la dimension du fonctionnement physique, suivie de la dimension du rôle physique.
Référence
Wohnrade C, Velling A, Mix L, et al. Qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints d’amyotrophie spinale et leurs soignants – une analyse prospective, transversale et multicentrique. Cerveau Sci. Publié en ligne le 7 janvier 2023. doi:10.3390/brainsci13010110
