La sœur de Céline Dion a partagé une mise à jour déchirante sur la maladie de la chanteuse, déclarant que la chanteuse légendaire «n’a pas de contrôle sur ses muscles» en raison des symptômes du syndrome de la personne raide (SPS).
Dans une entrevue francophone, Claudette Dion a confié à 7 Jours que sa sœur peut ne contrôle plus certains mouvements du corpsmais que le but ultime est de « revenir sur scène ».
« À quel titre ? Je ne sais pas”, a-t-elle ajouté.
DOSSIER – La chanteuse Céline Dion se produit au Centre Vidéotron de Québec le mercredi 18 septembre 2019.
Jacques Boissinot/La Presse Canadienne
Cela fait un an que la superstar de la pop a annoncé son diagnostic d’une maladie auto-immune rare du système nerveux.
Sa tournée mondiale était censée emmener la femme de 55 ans en Europe et au Royaume-Uni cet automne et au printemps prochain, mais elle a annoncé en mai qu’elle annulerait la tournée.
“Je suis vraiment désolée de vous décevoir une fois de plus”, a-t-elle déclaré dans un communiqué le 26 mai. « Je travaille très dur pour retrouver mes forces, mais partir en tournée peut être très difficile même quand on est à 100 pour cent.
“Il y en a qui ont perdu espoir parce que c’est une maladie qu’on ne connaît pas (très)” Claudette told 7 Jours.
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« Ce qui me peine, c’est qu’elle a toujours été disciplinée. Elle a toujours travaillé dur. Notre mère lui a toujours dit : « Tu vas le faire bien, tu vas le faire correctement. »
En août, Claudette a déclaré qu’une autre de leurs sœurs, Linda, avait emménagé avec Dion pour l’aider à prendre soin d’elle.
« Quand je l’appelle et qu’elle est occupée, je parle à ma sœur Linda qui vit avec elle et me dit qu’elle travaille dur. Elle écoute le plus possible les meilleurs chercheurs dans le domaine de cette maladie rare », avait alors déclaré Claudette au Journal.
« Honnêtement, je pense qu’elle a surtout besoin de se reposer. Elle va toujours au-delà des attentes, elle essaie toujours d’être la meilleure et la meilleure de son jeu. À un moment donné, votre cœur et votre corps essaient de vous dire quelque chose. C’est important de l’écouter.»
La cause du SPS, une maladie extrêmement rare, est encore inconnue, selon Yale Medicine, “mais les chercheurs soupçonnent qu’elle pourrait être le résultat d’une réaction auto-immune dans laquelle le corps attaque les cellules nerveuses du système nerveux central qui contrôlent les mouvements musculaires”.
Le nom ne rend pas justice à la douleur et aux symptômes qui changent la vie provoqués par le syndrome, Tara Zier, fondatrice du Fondation de recherche sur le syndrome de la personne raidea déclaré à La Presse Canadienne plus tôt cette année.
« Beaucoup de gens ont des problèmes de mobilité. Beaucoup disposent d’appareils d’assistance à la mobilité, de déambulateurs, de fauteuils roulants. Certaines personnes sont alitées », a-t-elle déclaré.
La Stiff Person Syndrome Research Foundation affirme que « les symptômes les plus courants du SPS sont la rigidité musculaire, la raideur et les spasmes des muscles du tronc, y compris du dos et des membres ».
Ceux-ci peuvent être déclenchés par des stimuli environnementaux, comme des bruits forts ou un stress émotionnel.
« Les spasmes musculaires peuvent être si graves qu’ils provoquent la chute de la personne. Les muscles se détendent progressivement après la disparition du stimulus », indique le site Web de Yale Medicine.
Bien qu’il n’existe aucun remède contre le SPS, lorsque les médecins traitent des patients atteints de cette maladie, Yale Medicine affirme qu’ils se concentrent sur la gestion des symptômes avec des médicaments « tels que des sédatifs, des relaxants musculaires et des stéroïdes ».
DOSSIER – Céline Dion se produit en concert au Centre Bell de Montréal, le dimanche 31 juillet 2016.
Graham Hughes / La Presse Canadienne
Début novembre, Dion a fait une apparition surprise avec ses fils lorsque les Canadiens de Montréal affrontaient les Golden Knights à Las Vegas.
L’icône a partagé quelques photos en ligne, marquant sa première sortie publique depuis son diagnostic.
Dans les clichés, Dion a posé ses enfants – René-Charles et les jumeaux Nelson et Eddy – dans le vestiaire avec les joueurs du Tricolore et l’entraîneur Martin St. Louis. La chanteuse légendaire et ses garçons ont passé « un moment tellement amusant » à rendre visite à l’équipe.
— Avec des fichiers de Kalina Laframboise et Sarah Do Couto de Global News
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2023-12-19 20:40:01
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