La sclérose en plaques, une maladie qui change complètement la vie : “Si je ne pouvais pas dormir ce serait parfait”

Lorsque vous êtes en bonne santé, la maladie est la seule chose à laquelle il ne faut pas penser. Lorsque vous avez moins de 18 ans, vous êtes plus que sûr que rien ne peut vous toucher. C’est l’un des mirages de nos vies, parsemé de petits “accidents domestiques” et de grossières indécences comme la sclérose en plaques.

Et que j’évoquais encore des indécences, laissez-moi vous en raconter une ! Quand nous étions enfants, je pensais que “la sclérose” était un homme avec des problèmes dans le “grenier”, un fou. Maintenant, je sais que cette maladie affecte plus que la tête et l’esprit, et j’ai tout appris d’un patient, incroyablement jeune, qui traverse les épreuves de cette maladie auto-immune.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques

La sclérose en plaques est une maladie neuroinflammatoire, évolutive et auto-immune du système nerveux central, qui touche principalement les jeunes âgés entre 20 et 40 ans. Les femmes sont plus touchées que les hommes, dans un rapport de 3 :1.

La cause exacte de la maladie n’est pas connue, mais les experts estiment qu’il existe un certain nombre de facteurs qui favorisent son apparition.

10 choses importantes à retenir sur la sclérose en plaques

• La maladie ne peut pas être guérie, mais elle peut être traitée pour arrêter l’évolution
• Il n’est ni contagieux ni infectieux
• Les symptômes sont variés, la fatigue étant le plus fréquent d’entre eux
• Le nombre de cas de sclérose en plaques est le plus bas à l’équateur et augmente en proportion directe avec la distance à celui-ci

• Exposition prolongée au soleil dans l’enfance, le risque de développer la maladie diminue
• Fumer double le risque de développer cette condition. Pourquoi? La fumée de cigarette affecte l’immunité systémique et peut avoir un effet nocif direct sur le système nerveux central
• Le système nerveux central est affecté par des lésions dans les hémisphères cérébraux, le petit cerveau, le tronc cérébral, les nerfs crâniens, la moelle épinière

• Environ 2,8 millions de personnes dans le monde reçoivent un diagnostic de sclérose en plaques. Un petit nombre, me direz-vous, mais les coûts associés au traitement des patients dépassent 85 milliards de dollars.
• La sclérose affecte non seulement les personnes diagnostiquées, mais également les membres de leur famille, qui deviennent automatiquement des soignants pour les patients.
• Tout ce que vous voulez savoir sur la sclérose en plaques et les autres maladies auto-immunes se trouve sur le site www.apaa.ro.

Irina

Irina Laurenţiu elle a presque 24 ans et travaille comme secrétaire dans une banque à Cluj-Napoca. L’année dernière, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques, après des années de “présomption” de son état. Curieusement, les médecins n’étaient pas d’accord sur les symptômes qu’elle manifestait, et son entourage la considérait comme hypocondriaque.

„Le processus de diagnostic a été un traumatisme, le diagnostic a été un soulagement. J’ai eu des symptômes pendant environ cinq ans. Je suis allé voir tous les médecins, j’ai fait tous les tests possibles et personne n’a rien trouvé pour moi. Tous les médecins m’ont envoyé chez le psychiatre. Je l’étais et, sans honte, j’ai suivi un traitement psychiatrique – on m’a dit que, très probablement, il s’agissait d’une somatisation sur fond émotionnel, basée sur le stress. Moi, au fond, je savais que ce n’était pas le cas, que je savais gérer mes émotions“, m’a dit Irina lors de la conférence de lancement de la campagne #CONEXIUNI, initiée par l’Association des patients atteints de maladies auto-immunes (APAA) en Roumanie.

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Il avait des picotements, des étourdissements, des maux de tête, des difficultés à avaler, des symptômes communs à de nombreux maux. Par conséquent, il a décidé de passer une IRM, après quoi une lésion a été détectée dans sa moelle épinière. “Le médecin que j’ai consulté m’a dit que je ne devrais pas avoir de problèmes, alors je l’ai oubliée. je l’ai ignoréeElle se souvint.

certitude

Deux ans plus tard, un jour comme un autre, il entre en contact avec la réalité. Après être revenu des courses, il s’est rendu compte qu’il ne pouvait pas enlever ses vêtements parce qu’il ne pouvait pas sentir la moitié gauche de son corps. Du cou vers le bas. Elle a appelé une ambulance pour obtenir de l’aide médicale, mais le 112 a déclaré que son problème n’était pas urgent. Il a marché jusqu’à l’hôpital de neurologie sous la pluie avec la moitié de son corps paralysé.

Une nouvelle IRM a révélé plus de blessures à la colonne vertébrale et 20 blessures au cerveau. Le tout en deux ans et demi, période pendant laquelle les symptômes se sont intensifiés. [Deschid o PARANTEZĂ să vă spun ce alte simptome mai poate semnala existența bolii]:

• engourdissement et/ou picotements ;
• faiblesse musculaire;
• problèmes d’équilibre et étourdissements;
• perte de sensibilité cutanée au toucher ou à la température (troubles sensoriels) ;
• difficulté à contrôler les mouvements ou à effectuer des mouvements fins (troubles moteurs);

• troubles sphinctériens : difficulté à avaler, incontinence anale ou urinaire ;
• troubles visuels ou mouvements oculaires anormaux;
• parésie faciale périphérique;
• la névralgie du trijumeau;
• problèmes de concentration et de fatigue.

Je referme la parenthèse et je pense encore à ce qu’il y avait dans la tête d’Irina pour ne pas paniquer, pour ne pas activer son mécanisme de défense lorsqu’elle a vu que les symptômes s’aggravaient. Simple: parce que le premier médecin lui a dit qu’il n’y avait pas lieu d’avoir peur.

Le diagnostic est venu comme un soulagement. Maintenant, pour la première fois, Irina savait ce qu’elle avait à faire, elle savait à quoi elle faisait face et elle était convaincue qu’elle pouvait combattre cet ennemi invisible, qui a brutalement pris le contrôle de son corps. Mais, se dit-elle, elle ne prendrait pas le contrôle de sa vie.

Comment sa vie a changé après le diagnostic

Irina est patiente depuis un an et suit un traitement spécialisé. On pourrait dire qu’il est dans la première phase de la maladie, qui n’implique pas l’aide permanente d’un soignant. Elle vit toujours séparée de ses parents et fait de chaque jour le moment le plus réussi de sa vie.

Bien que la sclérose en plaques ne puisse pas être guérie, la maladie peut être contrôlée avec un traitement approprié et un nouveau mode de vie.

„J’ai changé toutes mes habitudes, mon alimentation, mon emploi du temps. J’ai commencé à dormir à 22h00, ne me réveillant pas la nuit, me reposant quand j’en ressentais le besoin. Cependant, dans la sclérose en plaques, le repos ne suffit pas. Pour moi, le sommeil ne me donne pas toujours du repos, mais si je demande, je donne du sommeil au corpsIl me dit.

Au début, il n’a eu aucune vie sociale pendant quelques mois. Il a dû s’adapter et accepter l’existence de la maladie afin de trouver des ressources pour la combattre. Elle a abandonné le fitness, l’un de ses grands plaisirs, mais elle a découvert d’autres plaisirs.

Afin de mener une vie aussi proche que possible de celle d’avant le diagnostic, Irina avait besoin de former ses amis et ses proches pour qu’ils comprennent ce qu’est la sclérose en plaques et comment elle l’affecte. Elle a fait cela pour qu’ils sachent pourquoi elle était malade quand ils étaient ensemble et comment ils pouvaient l’aider en cas de besoin.

Elle est traitée avec Avonex, un interféron qui la fait se sentir très mal. “Je suis comme être renversé par un train. Percuté par la voiture c’est un peu dit, j’étais dans une situation et je sais ce que c’est, c’était beaucoup mieux après l’accident qu’après l’injection. Chaque semaine, deux jours après l’injection, il y a de la poussière. Il y a des jours où je ne peux pas sortir du lit, j’ai de très grosses douleurs musculaires, je me sens faible, étourdi, je n’ai pas envie de faire quoi que ce soit“, avoue la jeune femme.

Irina n’est pas la première victime à qui je parle. J’en ai assez rencontré. J’ai pu voir qu’une chose les unit tous : la capacité à se mobiliser pour faire face à la maladie. Cette certitude m’a aidé à comprendre que l’homme est capable de choses remarquables plus il est proche de la mort ou de la peur de l’échec.

Pour Irina, il n’y a aucune de ces deux possibilités. Je voulais savoir ce qui pousse tout son être à combattre cette maladie, ce qui lui donne l’énergie d’espérer qu’elle ira mieux. J’avoue que je n’attendais que partiellement cette réponse.

„Je suis jeune, je suis extrêmement jeune et j’ai tellement de choses à faire. Quand je m’assieds pour me reposer, il y a des moments où je suis désolé. Je suis désolé, parce que je pense à tout ce que je pourrais faire à ce moment-là. Si je ne pouvais pas dormir, ce serait parfait. Voir le plus possible et faire le plus de choses possible”.