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La législation sur l’aide médicale à mourir en Illinois : vers un bon choix en fin de vie

La législation sur l’aide médicale à mourir en Illinois : vers un bon choix en fin de vie

2024-02-09 20:30:36

Les démocrates du Sénat de l’Illinois vont de l’avant avec une législation qui donnerait aux patients mentalement capables et en phase terminale la possibilité de mettre fin à leurs jours.

La mesure « d’aide médicale à mourir », parrainée par les sénateurs d’État Laura Fine, D-Glenview, et Linda Holmes, D-Aurora, permettrait aux adultes en phase terminale avec un pronostic de six mois ou moins d’obtenir des médicaments sur ordonnance qu’ils peuvent eux-mêmes -ingérer pour mettre fin à leurs jours. Il a été déposé à l’Assemblée générale jeudi soir.

Les efforts en faveur d’une législation dans l’Illinois ont commencé l’automne dernier – et ont été tentés au cours des années passées. Mais les défenseurs, y compris l’ACLU de l’Illinois, espèrent que les législateurs l’approuveront cette fois-ci lors de la session de printemps.

Le projet de loi permettrait à des personnes qualifiées, et non à des professionnels de la santé, de s’auto-administrer un médicament pour mettre fin à leurs jours. Cela exigerait également que les médecins informent les patients de toutes leurs options en fin de vie, y compris les soins palliatifs et le contrôle de la douleur.

Les patients devraient faire deux demandes verbales pour le médicament – ​​avec une période d’attente de cinq jours entre la première et la deuxième demande. Une demande écrite serait également requise.

Et aucun médecin, prestataire de soins de santé ou pharmacien ne serait tenu de participer au respect de la loi, ce qui compenserait les inquiétudes des médecins et des hôpitaux opérant dans des institutions affiliées à des organisations religieuses.

Des mesures similaires ont été adoptées dans 10 États et à Washington DC. Dans l’Oregon, où la pratique a été autorisée en 1997, il n’y a eu aucun cas « étayé » d’abus ou de coercition, selon les partisans de la législation de l’Illinois.

Deb Robertson, une Lombarde à qui on a diagnostiqué une forme rare de cancer en 2020, plaide en faveur de cette mesure – et a déclaré qu’elle choisirait de mettre fin à ses jours avec des médicaments si la loi était adoptée.

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« Je ne veux pas souffrir. Je ne veux pas être allongé dans un lit. Je ne veux pas que ma famille soit triste et bouleversée et me voie me détériorer et ensuite souffrir », a déclaré Robertson, 65 ans, dans une interview accordée au Sun-Times en octobre.

“Je sais que ça va être douloureux le moment venu et je sais que je ne veux pas qu’on se souvienne de moi comme d’une personne qui souffre et qui est malheureuse”, a-t-elle déclaré. «Je veux être dynamique et comme moi. Je veux qu’ils se souviennent de moi comme de moi maintenant.

Robertson, qui a travaillé auprès de jeunes sans-abri pendant plus de 30 ans, a été contrainte de prendre sa retraite après son diagnostic. L’adoption d’une mesure dans l’Illinois est devenue son objectif principal – avec l’aide de Compassion & Choices, un groupe réuni autour de la législation sur la fin de vie à travers le pays, et du Compassion & Choices Action Network.

Robertson suit une chimiothérapie depuis deux ans. Elle s’est arrêtée un moment quand cela est devenu insupportable. Elle a dit qu’elle sentait que son état se détériorait – et que les membres d’un groupe de soutien dans lequel elle vivait avec la même forme de cancer rare dans le monde étaient déjà décédés.

Robertson considère le passage de la mesure de l’Illinois comme l’un de ses derniers souhaits.

“Je pense que parce que j’y crois tellement, je crois vraiment qu’une partie de la raison pour laquelle je suis toujours là est à cause de cela”, a déclaré Robertson. « Parce que j’accepte le fait que je ne serai peut-être pas là quand cela sera fait – je vais être optimiste et dire quand cela sera adopté. Au moins, je sais que j’ai fait tout ce que je pouvais pour laisser en héritage quelque chose d’important, quelque chose de nécessaire, pour changer de cette façon. Cela aurait dû être fait depuis longtemps. »

Sous les yeux de leurs deux chiens, Deb Robertson, 65 ans, qui a reçu un diagnostic de carcinome neuroendocrinien terminal, prépare le dîner pour sa femme la semaine dernière dans leur maison lombarde. Robertson est un défenseur d’une législation sur le droit de mourir dans l’Illinois, qui permettrait à un adulte mentalement capable et en phase terminale avec un pronostic de six mois ou moins la possibilité d’obtenir un médicament sur ordonnance qui mettrait fin à sa vie.

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Amy Sherman, directrice du plaidoyer pour Compassion & Choices dans le Midwest, défend cette question depuis 1994, lorsque la première mesure de l’Oregon a été adoptée. Sherman fait partie d’une coalition à l’échelle de l’État appelée Illinois End of Life Options Coalition, qui comprend également l’ACLU et Final Options Illinois.

Sherman a déclaré que la mesure visait à soulager la souffrance et l’autonomie corporelle.

“C’est leur mort et c’est ainsi qu’ils meurent”, a déclaré Sherman. « Ils sont déjà en train de mourir. C’est entièrement volontaire tant pour la personne que pour les prestataires médicaux. Il n’y a aucun mandat impliqué dans cela », a déclaré Sherman.

Elle a également réfuté toute affirmation selon laquelle la mesure serait une forme de suicide assisté par un médecin, à la manière du Dr Jack Kevorkian. Kevorkian, un défenseur de l’euthanasie, a été reconnu coupable de meurtre au deuxième degré pour la mort d’un homme de 52 ans en phase terminale.

Selon les National Institutes of Health, de 1998 à 2018, dans les États qui ont légalisé l’aide médicale à mourir, 66,3 % des patients à qui on a prescrit des médicaments mettant fin à la vie l’ont pris, et 63 % de ces patients avaient un cancer.

“Il ne s’agit pas d’euthanasie, c’est-à-dire lorsqu’un tiers, généralement un prestataire de soins de santé, administre le médicament”, a déclaré Sherman. « …Avec l’aide médicale à mourir, la personne ingère elle-même le médicament, ce qui peut se faire au moyen d’un composé à boire ou en appuyant sur le piston pour se nourrir ou même à l’aide d’un cathéter rectal.

Sherman a déclaré que la législation garantirait que ceux qui ont recours à l’aide médicale à mourir mentionnent la « maladie en phase terminale » comme cause de décès, et non le suicide – ce qui aurait, entre autres, un impact sur les polices d’assurance-vie.

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Le projet de loi de l’Illinois exigerait que les patients vivent dans l’Illinois. Mais d’autres États ont des exigences différentes. L’année dernière, le Vermont est devenu le premier État du pays à permettre aux personnes en phase terminale venant de l’extérieur de l’État d’utiliser leur loi pour mettre fin à leurs jours.

Le gouverneur républicain Phil Scott a signé une mesure supprimant l’exigence de résidence pour cette mesure – qui était en vigueur depuis 2013 par le biais d’un référendum contraignant. L’Oregon a également supprimé son exigence de résidence.

Il existe une opposition à de telles mesures. L’archidiocèse de Chicago fait référence aux catéchismes catholiques contre les mesures d’aide à mourir. Et Access Living, qui aide à défendre les personnes handicapées, est également farouchement opposé au projet de loi.

Le groupe a déclaré que « l’aide à mourir n’est pas un véritable choix » pour les personnes handicapées.

« Il existe déjà des choix en place dans l’Illinois qui donnent aux gens le contrôle de leur fin de vie : directives anticipées, droit de refuser un traitement, etc. Nous méritons tous de bons choix en fin de vie, mais le choix de l’aide à mourir pour quelques-uns fera basculer les soins de santé de l’Illinois dans un état de conséquences imprévues très risquées pour les personnes handicapées », a déclaré la porte-parole d’Access Living, Amber Smock, dans un courriel.

La Conférence catholique de l’Illinois en 2020 a contribué à rassembler une coalition de défenseurs pour s’opposer à une telle mesure dans l’Illinois. La coalition appelle cela le « suicide assisté » et soutient que les diagnostics terminaux ne sont pas toujours mortels, que sa légalisation augmente le nombre total de suicides et qu’elle « rejette le rôle de guérison des médecins », entre autres préoccupations.

Un porte-parole de la Conférence catholique a déclaré jeudi qu’elle s’opposerait une fois de plus à la dernière mesure.

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