La drépanocytose non occidentale reçoit trop peu d’attention aux Pays-Bas

Aux Pays-Bas, environ 2 000 personnes souffrent de la drépanocytose, une maladie héréditaire du sang. C’est comparable à la fibrose kystique, une maladie qui touche environ 1 500 personnes dans notre pays. Dans le monde, ce ratio est assez différent avec environ 9 millions de personnes atteintes de drépanocytose contre 70 000 patients atteints de mucoviscidose. Pourtant, la mucoviscidose est plus connue. La drépanocytose survient principalement chez les personnes de couleur, et c’est probablement la raison monté que la maladie reçoit moins d’attention. Le Fonds drépanocytaire veut changer cela.

À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, le 19 juin, le Fonds drépanocytaire, en collaboration avec le théâtre d’Amsterdam DeLaMar, organise un événement pour les patients, leur famille et leurs amis, médecins, chercheurs et autres parties intéressées. Ici les chercheurs ont la parole, il y a les performances et le documentaire ‘Mon sang affecte’ montré. Howard Komproe héberge également ambassadeurs Jörgen Raymann et Miffy sont entre autres présents.

Trop douloureux pour ne pas savoir
Dans la drépanocytose, le globule rouge a la forme d’un croissant (faucille) au lieu d’un beignet. Les cellules falciformes ont une durée de vie plus courte, provoquant une anémie sévère. Les cellules obstruent également les vaisseaux sanguins car elles s’accrochent les unes aux autres et se coincent. Cela entraîne des dommages à tous les organes. Les personnes atteintes de drépanocytose sont fatiguées tout au long de leur vie et ressentent régulièrement des douleurs extrêmes. Les admissions à l’hôpital sont souvent nécessaires pour traiter la douleur.

Pour l’instant, la maladie ne se guérit pas. Aux Pays-Bas, les personnes atteintes de drépanocytose meurent en moyenne 30 ans plus tôt que les personnes en bonne santé. La maladie est héréditaire. Si les deux parents sont porteurs, chaque enfant a 25 % de chance d’avoir la drépanocytose. Aux Pays-Bas, le statut de porteur survient chez une personne sur sept originaire du Suriname, des Caraïbes, d’Afrique centrale, du Maroc, de Turquie et de Syrie. Sur les 300 000 enfants nés avec la drépanocytose dans le monde, beaucoup ne vivent pas au-delà de l’âge de 5 ans sans soins appropriés.

Recherche
Il est encore extrêmement difficile de trouver des financements pour la recherche sur la drépanocytose. C’est pourquoi le Fonds drépanocytaire a été créé il y a cinq ans. L’objectif de la fondation est de financer la recherche scientifique pour de meilleurs traitements, soins et finalement : un remède. Au cours des dernières années, le Fonds Drépanocytose a accordé au total onze bourses d’un montant total de 750 000 € à des projets de recherche.

Lors de l’événement à DeLaMar lors de la Journée mondiale de la drépanocytose, les chercheurs de huit études expliqueront leur méthodologie et leurs résultats. Il s’agit notamment d’études sur l’impact des fonctions cognitives sur l’image et l’évolution de la maladie, l’effet de la distraction sous forme de réalité virtuelle ou de musique sur la perception de la douleur des patients, et la guérison possible par des greffes de cellules souches. Parce qu’il est difficile de trouver des donneurs de sang appropriés pour cela, le Fonds drépanocytaire a invité l’organisation d’approvisionnement en sang Sanquin à être présente pour attirer l’attention sur ce problème.

Mon sang affecte
Dans le documentaire Mon sang affecte de Maxime Miedema et Eden Goedhuys, les personnes atteintes de drépanocytose et leurs proches ont la parole. Le documentaire met en lumière des thèmes qui ont une grande influence sur les patients et les membres de leur famille. Ce sont, par exemple, la parentalité, la mort, l’espoir d’une éventuelle guérison et le besoin d’une plus grande sensibilisation à la maladie.

Dr. Marjon Cnossen, pédiatre-hématologue à Erasmus UMC et présidente du Fonds drépanocytaire déclare dans le film : « Je pense qu’en tant que société, nous accordons moins d’attention aux maladies qui appartiennent spécifiquement aux personnes de couleur. Cela doit changer. Il doit y avoir plus d’égalité dans les soins et plus d’égalité dans la recherche d’un meilleur traitement et d’une meilleure guérison. Nous devons y travailler ensemble ».