Peu connue du grand public, la drépanocytose est pourtant la maladie génétique la plus fréquente dans le monde. À l’origine, la maladie touchait principalement le continent africain, considéré comme l’un des foyers originels de la pathologie. Mais avec les mouvements migratoires, tous les pays sont aujourd’hui touchés par le fléau. Avec un peu plus de 400 naissances de bébés infectés chaque année, la France n’échappe plus au phénomène. En dix ans, le nombre de cas a augmenté de plus de 50 % sur le territoire. Les régions françaises sont très inégalement concernées. La maladie est davantage présente dans les territoires où sont concentrées les populations originaires d’Afrique, des Indes, des Antilles, du Brésil et d’Europe de l’Ouest. L’Île-de-France et les départements d’Outre-Mer sont les régions les plus affectées par la pathologie.
La drépanocytose est une maladie chronique grave du sang. Elle touche l’hémoglobine, protéine présente à l’intérieur des globules rouges, qui sert au transport de l’oxygène des poumons vers tous les organes du corps. Elle provoque la déformation des globules rouges qui perdent leur forme arrondie et prennent la forme d’une faux, d’où le nom donné à la maladie. Cette déformation entraîne l’obstruction des petits vaisseaux sanguins et provoque une anémie. Certains facteurs, comme le froid, le stress, la déshydratation ou un changement de température brutal, entraînent également des douleurs aiguës. Enfin, elle favorise une sensibilité à certains microbes, comme le pneumocoque, qui peut être responsable d’infections très graves.
Les médecins disposent en effet de solutions pour tenter de traiter les symptômes de la maladie, comme des antibiotiques, de la morphine ou des médicaments préventifs. Les transfusions sanguines peuvent également être réalisées de manière ponctuelle lors de la survenue de complications. Mais à ce jour, le seul traitement curatif reste la greffe de moelle osseuse. Cette intervention demeure cependant complexe à mettre en place, risquée et onéreuse.
À ce jour, le seul moyen d’éviter à un couple d’avoir un enfant atteint de drépanocytose est de tester les deux parents afin de vérifier qu’ils ne sont pas porteurs sains de la maladie. Schéma de transmission génétique de la drépanocytose © Site hôpital Robert Debrès de Paris À partir de là, les partenaires peuvent prendre leurs responsabilités : soit ils décident que l’amour est plus fort que tout et prennent le risque d’avoir un enfant malade, soit ils décident de se séparer. Dans mon cas, j’aurais préféré faire le test de dépistage et rompre tout de suite. De toute façon, quand l’enfant malade est là, la grande majorité des couples éprouvés par la maladie dans leur vie finissent par se séparer.
La présidente d’Espoir de vivre compte bien profiter de la journée mondiale de la drépanocytose du 19 juin pour mieux faire connaître la maladie en réunissant à l’Assemblée nationale médecins, patients, responsables associatifs et élus politiques. L’objectif de cette journée est double : encourager les décideurs à donner des moyens supplémentaires à la recherche et alerter les pouvoirs publics sur la propagation de cette affection en développant les campagnes de communication. Le combat de l’association n’est pas vain. Les militants de la cause ont récemment remporté une belle victoire : depuis janvier 2023, sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé, la France organise désormais un dépistage systématique des nouveaux-nés. Ils étaient jusque-là réservés aux familles les plus à risque de transmettre la maladie comme les personnes d’origine africaine, antillaise ou méditerranéenne.
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