Il y a maintenant 290 000 personnes aux Pays-Bas qui sont atteintes de démence, ai-je entendu à la télévision. L’un des moyens par lesquels on aimerait échapper au cerveau qui s’effondre est la directive anticipée. La NVVE, l’association néerlandaise pour une fin de vie volontaire, a élaboré une directive anticipée. Il semble qu’il mentionne tous les coins et recoins de votre future misère, ainsi que les mesures à prendre ou à omettre par le médecin si toute cette misère devient réalité. Beaucoup de gens pensent que remplir ce formulaire amènera un médecin à mettre fin à leur vie en douceur s’ils risquent de sombrer dans la démence.
Ce n’est pas comme ça que ça marche. La directive anticipée rappelle la combustion de bougies. Je sais de quoi je parle, je le fais moi-même. Vous allumez une bougie dans l’espoir d’apaiser Maria ou le destin, afin que votre proche se remette de sa maladie ou réussisse son examen. Le plus drôle, c’est que vous savez très bien que ça ne marche pas comme ça. Et pourtant c’est rassurant, car si elle ne guérit pas ou tombe encore, alors vous savez que ce n’est en aucun cas de votre faute. La directive anticipée a un aspect rituel similaire.
Une argumentation approfondie n’est pas nécessaire
Voici quelques explications supplémentaires. Tout d’abord : vous n’avez pas du tout besoin de directives anticipées tant que vous pouvez dire que vous voulez mourir. Le fait que vous soyez atteint de démence ne signifie pas toujours que vous ne pouvez plus exprimer un souhait de mort cohérent. Vous ne pourrez peut-être plus discuter en détail, mais vous n’êtes pas obligé de le faire. Un demi-mot suffit à un bon auditeur, voire un peu moins. Un testament de vie aide, mais n’est pas strictement nécessaire.
Cependant, la directive anticipée n’est pas complètement dénuée de sens. Il est même indispensable si vous êtes mentalement incompétent dans les derniers stades de la démence et que lorsque vous le remplissez, vous décidez déjà que vous souhaitez l’euthanasie à l’avenir. Pour ce faire, vous devez être malheureux dans votre démence. Et quelqu’un doit vous trouver un médecin qui accepte de pratiquer l’euthanasie sur une personne qui ne comprend pas ce qu’on lui fait. Ce médecin n’est pas si facile à trouver, mais ils sont là.
Je viens de dire, ça ne marche pas comme ça. Je vais vous dire comment ça se passe habituellement. Mme Jansen a 75 ans. Son mari pense qu’elle oublie beaucoup. Elle a aussi une gestion des stocks bizarre. Il y a trente paquets de café dans la maison, pas de liquide vaisselle et trois rouleaux de papier toilette dans le congélateur. Diagnostic d’Alzheimer. Déclaration d’intention complétée. Au bout de deux ans, ce n’est plus possible à la maison. Parce qu’elle est agitée la nuit, monsieur ne dort plus, il devient grincheux, désespéré et parfois même agressif envers elle. Madame pense que c’est bon. Et elle pense que c’est parce que la démence vous prive généralement de la capacité de voir comment vous allez. Elle n’a aucune idée à quel point la maladie détruit son mari.
L’admission en maison de retraite approche et son fils lui rappelle la directive anticipée dans laquelle elle rejette fermement la maison de retraite. Sa réponse : “Voulez-vous la mort de votre mère ?” Ça la fait pleurer. Heureusement, cela s’envole rapidement. Et elle se retrouve à la maison de repos avec entre les mains le document qui aurait dû empêcher cela.
J’ai allumé une bougie et je suis quand même tombé gravement malade
En fait, elle n’est pas si malheureuse à la maison de retraite. Son mari et ses enfants le sont, et ils sont aussi en colère parce que la dame avait tout fait pour ne pas se retrouver à la maison de retraite. Ils trouvent un médecin qui accepte d’euthanasier l’incapable. Il lui rend visite deux fois et lui dit : “Votre mère n’est pas désespérément malheureuse, désolé.” Et il repart. C’est ainsi que cela se passe presque toujours et c’est pourquoi il y a environ 40 000 Néerlandais dans une maison de retraite à cause de la démence, souvent avec la directive anticipée qui aurait dû empêcher cela. J’ai allumé une bougie et je suis quand même tombé gravement malade.
Ne devrions-nous pas faire quelque chose à ce sujet ? Je ne saurais quoi. C’est la planète Terre. La démence est l’une des nombreuses choses ici qui ne sont certainement pas bien réglementées. Vous en connaissez probablement quelques autres.
Bert Keizer est philosophe et médecin au Centre d’expertise pour l’euthanasie. Il écrit pour Trouw une chronique hebdomadaire sur les soins, la philosophie et les interfaces entre eux.
