La clinique du syndrome de Down Lifespan d’AdventHealth ouvre ses portes, la première du genre à Orlando

Les adultes trisomiques du centre de la Floride disposent désormais d’un guichet unique pour les traitements spécialisés chez AdventHealth.

Le réseau hospitalier étend ses services aux enfants et adultes trisomiques à Orlando en ouvrant la Stella Tremonti Down Syndrome Clinic, ou SMILE, en abrégé.

La clinique porte le nom de la fille de 2 ans de l’un des donateurs fondateurs, le guitariste principal du groupe Creed, Mark Tremonti.

“Stella est le visage de la clinique. Elle est le sourire de la clinique”, a-t-il déclaré aux côtés de son épouse Victoria, donatrice fondatrice, lors d’une conférence de presse mardi. “Lorsque nous avons reçu le diagnostic que notre fille allait naître avec le syndrome de Down, nous avions un nouveau but dans la vie. Nous voulions sensibiliser le plus possible les gens et collecter des fonds pour les familles avec des personnes atteintes du syndrome de Down.”

SMILE est le premier programme de lutte contre le syndrome de Down à vie dans le sud-est des États-Unis, basé sur le campus principal d’AdventHealth Central Florida, sur Princeton Street. La clinique propose un large éventail de spécialités, notamment des thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques.

Environ 6 000 bébés trisomiques naissent chaque année dans le monde. États-Unisce qui signifie que le syndrome de Down survient chez environ un bébé sur 700, selon les Centers for Disease Control and Prevention.

Même si le besoin d’options spécialisées en pédiatrie est grand, les adultes en ont également de graves besoins. Au cours des 60 dernières années, l’espérance de vie d’une personne trisomique a considérablement augmenté, passant de 10 ans à 60 ans, selon une étude du CDC. Même si la population a augmenté, l’accès aux soins spécialisés n’a pas augmenté.

“Ce manque d’accès aux soins spécialisés est vraiment limité”, a déclaré Kandi Pickard, président de la National Down Syndrome Society. “Il est donc essentiel d’ouvrir une clinique qui tienne compte de la durée de vie d’une personne trisomique. la communauté centrale de la Floride).

Aux États-Unis, il n’existe qu’une douzaine d’établissements proposant des soins pour adultes aux personnes atteintes du syndrome de Down, a déclaré Pickard.

La National Down Syndrome Society a mené une étude auprès de plus de 300 adultes trisomiques et des membres de leur famille. La moitié des personnes interrogées ont déclaré avoir eu du mal à accéder à des prestataires médicaux expérimentés dans la prise en charge des personnes trisomiques.

“C’est un peu comme le Far West une fois qu’un patient atteint l’âge de 18 ans”, a déclaré le Dr Asef Mahmud, médecin de soins primaires pour adultes au SMILE. “Les patients, avec toutes leurs pathologies d’enfance, c’est un coup dans le noir. Ils n’ont pas de spécialistes qui se sentent à l’aise. Ils n’ont peut-être pas de médecin de premier recours qui se sent à l’aise.”

L’un des patients de Mahmud est Sean Sikora, 20 ans. Sa mère, Jenn, a déclaré qu’ils avaient déjà reçu un soutien considérable lorsque Sikora était enfant, mais qu’elle était préoccupée par la transition vers les soins pour adultes. Cependant, avec SMILE, elle est enthousiasmée par la large disponibilité d’options de traitement.

“À 18 ou 22 ans, on dit qu’on tombe de la falaise”, a déclaré Jenn. “Maintenant, nous allons avoir un foyer où nous pouvons travailler avec un prestataire qui comprend les problèmes auxquels nous sommes confrontés en raison du fait d’avoir un chromosome supplémentaire, mais qui travaille également en collaboration avec nos prestataires spécialisés.”