Kerry Man réfléchit à son diagnostic de tumeur cérébrale lorsqu’il était adolescent : « il faut couler ou nager… »

Aujourd’hui âgé de 48 ans et heureusement de l’autre côté de ce qui fut une bataille éreintante et qui a changé sa vie, Niall s’est entretenu avec The Kerryman cette semaine avant la dix-septième Semaine internationale annuelle de sensibilisation aux tumeurs cérébrales qui se déroule du samedi 28 octobre au samedi 4 novembre.

Quelques années difficiles ont été nécessaires avant le diagnostic d’une tumeur cérébrale chez l’adolescent de l’époque en 1992, car en plus de ressentir une soif et une miction excessives ainsi que de graves maux de tête et des vomissements, il souffrait également de problèmes de retard de croissance, mais cela devenait de plus en plus difficile. testé pour une vision double, ce qui l’amènerait à faire tester ses yeux, conduisant finalement au diagnostic de tumeur.

« La personne qui examinait mes yeux pouvait dire, en regardant ma rétine, que quelque chose n’allait vraiment pas. Ils m’ont orienté vers un chirurgien ophtalmologiste qui a écrit à mon endocrinologue actuel à Cork, à la suite de quoi j’ai passé un scanner qui a indiqué une tumeur cérébrale germinale au milieu de ma tête, sous le cerveau, qui appuyait sur l’hypophyse. . Cela n’a pas pu être entièrement confirmé à l’époque en raison des risques associés à la réalisation d’une biopsie », a-t-il déclaré.

« Il a été constaté que la tumeur bloquait le flux du liquide céphalo-rachidien, qui entoure le cerveau et s’écoule généralement le long de la colonne vertébrale. Un shunt ventriculo-péritonéal d’urgence a donc été inséré de mon cerveau vers mon abdomen pour soulager la pression qui causait mes maux de tête. et des vomissements », a-t-il poursuivi.

Bien que tout cela puisse sembler beaucoup pour un adolescent à l’époque, Niall a déclaré au Kerryman qu’il était en fait soulagé de savoir enfin ce qui avait causé ses symptômes.

“C’était un peu choquant, mais en même temps, j’étais tellement malade ces dernières années, alors qu’ils puissent enfin mettre un nom, c’était un soulagement. Le fait aussi qu’ils pouvaient aussi en faire quelque chose. C’était une excellente nouvelle », a-t-il déclaré.

En plus du shunt, Niall a également subi une radiothérapie approfondie pour réduire la tumeur et empêcher sa propagation.

L’effet de la tumeur sur l’hypophyse était de provoquer un hypopituitarisme, où l’hypophyse ne produit pas suffisamment d’hormones. Dans le cas de Niall, cela incluait la restriction de la production d’hormone de croissance (cause d’un retard de croissance) et d’hormone antidiurétique (cause d’une soif et d’une miction excessives), entre autres hormones.

Pour Niall, le diagnostic a eu un effet énorme sur sa vie.

«Cela a eu des conséquences néfastes sur ma santé, tant physique que mentale.» » a-t-il dit, ajoutant cependant que traverser quelque chose comme ça, même si c’était incroyablement difficile avec beaucoup de mauvais jours au fil des ans, cela lui avait permis d’acquérir une perspective plus claire sur ce qui est vraiment important dans la vie.

“J’ai aussi eu des moments sombres, que ce soit la dépression, l’anxiété et tout ça. Beaucoup de problèmes de santé mentale. Après un certain temps, cependant, vous êtes capable de mettre les choses en perspective et vous apprenez à apprécier ce que vous avez”, a-t-il déclaré. Le Kerryman.

« Mais cela m’a aussi appris beaucoup de leçons de vie, probablement plus tôt que la plupart des gens, et je les trouve très précieuses. Cela m’a appris les priorités et que la santé est vraiment une richesse ! Ayant moi-même été dans des endroits sombres, cela m’a appris la compassion. Il faut être gentil avec tout le monde et faire preuve de tolérance, car on ne sait pas ce qui pourrait se passer dans leur esprit », a-t-il poursuivi.

Niall tient à souligner que l’expérience d’une tumeur cérébrale est différente pour chaque personne recevant un diagnostic :

« Toutes les tumeurs cérébrales sont différentes selon le type, l’emplacement dans la tête, la probabilité de récidive et le pronostic. Touchez du bois, le mien semble avoir été essentiellement bénin. L’esprit humain est puissant : les gens peuvent s’habituer à presque tout, s’ils le doivent, si c’est leur seul choix. Ma tête a subi trois « blessures » majeures : la tumeur, le shunt et la radiothérapie, j’ai donc été sujet aux infections et aux rhumes », a-t-il déclaré.

Mon système immunitaire n’est pas optimal mais, lentement et graduellement, au fil des années, mon état de santé général s’améliore. Qui sait ce que m’apportera l’âge avancé, mais je suppose que j’ai de la chance simplement d’être en vie. Je pense qu’il vaut la peine de réfléchir au fait que tout le monde n’aura pas la chance d’atteindre votre âge et d’être reconnaissant d’être arrivé jusqu’ici », a-t-il poursuivi.

Pas du genre à se reposer sur ses lauriers, Niall a persévéré dans la vie et peut désormais se targuer de deux diplômes en informatique (logiciel et matériel) et d’un master en systèmes d’information. Technicien de support informatique qualifié, Niall a récemment assumé un rôle administratif à temps partiel au Renewable Energy Centre de Killarney.

“Vous devez couler ou nager et vous devez garder la tête haute. Je suis toujours là et je marche et parle toujours donc je ne vais pas trop mal.” a-t-il dit au Kerryman vendredi.

Enfin, Niall a ajouté qu’il existe un certain nombre de groupes spéciaux qu’il aimerait remercier pour leur aide inestimable au fil des années, l’aidant à atteindre l’endroit heureux et sain dans lequel il se trouve actuellement.

“Il y avait ma famille bien sûr et aussi le Cork Brain Tumor Support Group qui est maintenant repris par Brain Tumor Ireland. C’est là que j’ai rencontré d’autres personnes et vous réalisez que vous n’êtes pas seul dans ce que vous faites. “Nous vivons des moments difficiles et vous apprenez à apprécier votre propre situation lorsque vous voyez qu’il y en a d’autres qui sont dans une situation pire que vous”, a-t-il déclaré.

La Fondation Pituitaire, pour laquelle Niall était coordinateur régional, lui a également été d’une grande aide, tout comme Headway à Tralee, avec qui il a reçu des conseils.