Journée de sensibilisation au SHUa : « Comme le SHUa est très diversifié, nous en avons tout simplement besoin en très grande quantité. »

Munich – Les personnes atteintes de maladies rares ne sont pas seulement des patients, ce sont aussi des hommes, des femmes et des enfants normaux qui souhaitent utiliser leurs compétences et leurs opportunités pour réaliser leurs rêves. Suivant cette idée, se déroule le Le 24 septembre 2023, Journée de sensibilisation à la maladie rare, le syndrome hémolytique et urémique atypique (SHUa) sous la devise « Capacités et possibilités ». L’objectif est de se concentrer sur les personnes concernées et sur le tableau clinique et de contribuer à l’amélioration des soins par la connaissance, l’éducation et la sensibilisation. Ensemble, nous nous entraînons pour lutter contre les maladies rares médiées par le complément. V (www.ahus-selbsthilfe.de) et Alexion Pharma Allemagne profitent de cette journée pour donner la parole aux patients atteints du SHUa et montrer à quel point le soutien est important pour eux.

Self-help a été créé pour accueillir et accompagner les patients – et pour leur montrer qu’ils ne sont pas seuls. Christiane Mockenhaupt, dont la fille Neele a reçu un diagnostic de SHUa à l’âge de quatre mois, est co-fondatrice de l’organisation d’entraide pour les patients atteints du SHUa. Dans l’interview vidéo, elle parle de sa vie quotidienne en tant que mère d’un enfant atteint du SHUa et de l’échange d’expériences avec d’autres personnes touchées – et du soutien qu’elle souhaiterait pour pouvoir vraiment soutenir toutes les personnes touchées : « Parce que le SHUa est très diversifiés, nous en avons juste besoin de beaucoup, beaucoup. Ici Accédez à l’interview vidéo de Christiane Mockenhaupt.