Jimmy Carter 1 an depuis les soins palliatifs
Cela fait un an que l’ancien président Jimmy Carter est entré dans les soins palliatifs à domicile. Voici un aperçu de tout ce qui s’est passé pendant cette période.
Il y a un an aujourd’hui, l’ancien président Jimmy Carter entrait dans un centre de soins palliatifs à domicile à Plains, en Géorgie, à l’âge de 98 ans. Aujourd’hui âgé de 99 ans, il reste le président américain le plus ancien. Les experts en soins de fin de vie espèrent que son endurance suscitera la prise de conscience et l’espoir pour les autres personnes dans le même bateau.
Le 18 février 2023, le Centre Carter a annoncé que le 39e président des États-Unis « avait décidé de passer le reste de son temps à la maison avec sa famille et de recevoir des soins palliatifs au lieu d’une intervention médicale supplémentaire ».
Les soins palliatifs sont définis comme les soins prodigués aux patients en phase terminale. Selon l’American Academy of Hospice and Palliative Medicine, les gens entrent en soins palliatifs s’ils sont susceptibles d’avoir six mois ou moins à vivre. La priorité n’est pas de poursuivre le traitement, mais de réduire la douleur et l’inconfort en fin de vie.
Mais Jimmy Carter s’est révélé être un soldat. Douze mois et une belle fête d’anniversaire plus tard, il reste solide.
Les Géorgiens célèbrent le 99e anniversaire de Jimmy Carter
L’ancien président Jimmy Carter a vécu plus longtemps que tout autre président américain. Le jour de son 99e anniversaire, les Géorgiens se sont rassemblés dans sa ville natale pour l’aider à célébrer.
Sept mois après le début des soins palliatifs à domicile, Jimmy et son épouse, l’ancienne première dame Rosalynn Carter, ont fait leur première apparition publique depuis l’annonce. Les deux tourtereaux ont été aperçus en train de participer au Peanut Festival dans leur ville natale de Plains.
Deux mois plus tard, le Centre Carter a annoncé que Rosalynn était elle-même entrée dans les soins palliatifs à domicile. Une semaine plus tard, Carter a assisté à ses funérailles dans leur église d’origine, l’église baptiste Maranatha.
Jimmy Carter assiste au service hommage à Rosalynn
Alors que le corps de Rosalynn Carter est passé devant le Carter Center pour la toute dernière fois, FOX 5 Atlanta revient sur le service d’hommage privé organisé mardi en l’honneur de l’ancienne première dame. Son mari, l’ancien président Jimmy Carter, est sorti de l’hospice pour assister à la cérémonie.
Avant dimanche, premier anniversaire de l’annonce, la famille de Carter a publié une déclaration :
“Le président Carter continue d’être chez lui avec sa famille”, indique le communiqué. “La famille est heureuse que sa décision l’année dernière d’entrer dans un centre de soins palliatifs ait suscité autant de discussions familiales à travers le pays sur un sujet important.”
Pour être clair, la famille n’a pas confirmé si Jimmy Carter reste en soins palliatifs ou s’il a été libéré, comme cela arrive parfois lorsque la santé d’un patient, même fragile, se stabilise.
“Cela a été énorme que les Carters soient aussi publics”, a déclaré Angela Novas, médecin-chef de la Hospice Foundation of America, basée à Washington. “Cela a jeté un nouveau jour sur les soins palliatifs et a soulevé des questions” pour que les gens en apprennent davantage.
Quand est-ce qu’on appelle l’hospice ?
Au cours de l’année dernière, l’annonce de l’entrée du président Jimmy Carter dans les soins palliatifs a suscité des conversations sur les soins palliatifs dans les familles à travers le pays.
Selon les dernières données de la National Hospice and Palliative Care Organization, plus de 1,7 million de personnes étaient inscrites dans des soins palliatifs en 2021, ce qui inclut désormais l’ancien président Jimmy Carter.
“Très souvent, les gens attendent deux ou trois jours avant que la personne ne meure pour aller en soins palliatifs, et ils ont manqué tellement de choses disponibles”, a déclaré le Dr Lane Mathis Price, ancien directeur médical de l’Albany Community Hospice.
“Cela ne veut pas dire que vous êtes sur le point de mourir, cela signifie que vous voulez vivre aussi longtemps qu’il vous reste à vivre avec vos propres objectifs en vue, vous voulez pouvoir faire ce que vous voulez faire là où vous voulez le faire. généralement à la maison et avec qui vous voulez le faire”, a-t-elle ajouté.
Le Dr Price a déclaré que l’admission initiale en soins palliatifs est de six mois, mais que cela peut être prolongé.
“Bien qu’il y ait toujours un autre médicament, une autre opération ou encore des radiations. Ils sont peut-être fatigués et ils sont prêts à rentrer chez eux. Ils voudront peut-être faire quelque chose d’aussi simple que d’aller à la plage. Ils voudront peut-être y aller. la pêche”, a-t-elle expliqué.
Le Dr Price a grandi non loin de Jimmy Carter. Son frère était colocataire avec lui à l’Académie navale. Elle a dit qu’elle était reconnaissante que la décision de l’ancien président d’entrer dans un centre de soins palliatifs ait suscité autant de sensibilisation aux soins spécialisés dans tout le pays.
“Peut-être juste une autre bonne chose qui vient de Plains, en Géorgie”, a déclaré le Dr Price.
“Voici ce producteur d’arachides de Géorgie du Sud qui a une influence sur les gens du monde entier”, a-t-elle ajouté.
Elle a également souligné que les soins palliatifs ne sont pas là uniquement pour le patient mais également pour ses familles, offrant un soutien aux familles en deuil pendant 13 mois après le décès de leur proche.
Journaliste de FOX 5 Atlanta Kim Léoffler contribué à ce rapport.
Quelqu’un peut-il rester en soins palliatifs pendant des années ?
En 2021, la durée moyenne de séjour des patients décédés en soins palliatifs était de 92 jours, a calculé MedPAC. La durée médiane était de 17 jours, soit environ deux semaines de plus que le temps écoulé entre le moment où les Carter ont annoncé que l’ancienne première dame avait entré à l’hospice et quand elle est morte.
Environ 10 % des inscrits décédés dans des soins palliatifs sont restés plus de 264 jours. Les cas prolongés génèrent la majorité des coûts. En 2021, 13,6 milliards de dollars sur les 23 milliards de dollars versés au total étaient destinés à des séjours dépassant 180 jours avant le décès. Sur ce montant, 5 milliards de dollars étaient destinés à des séjours de plus d’un an.
Les patients sortent parfois de l’hospice si leur état se stabilise, surtout s’ils ont atteint la barre des six mois de participation au programme. En 2021, 17,2 % des patients sont sortis. Le rapport MedPAC au Congrès a noté que les agences à but lucratif ont une durée moyenne de séjour plus élevée que les organisations à but non lucratif et a ajouté que les taux de sortie des patients vivants soulèvent des questions sur les normes d’admission.
Comprendre les soins palliatifs après l’annonce de Jimmy Carter
Au cours du week-end, le Centre Carter a annoncé que l’ancien président Jimmy Carter était entré dans les soins palliatifs à domicile après une série de courts séjours à l’hôpital. Une enquête récente a révélé que la plupart des Américains ne savent pas grand-chose sur le service médical, alors Beth Galvin de l’équipe médicale FOX a rejoint Good Day pour expliquer ce que les familles doivent savoir.
Novas a proposé des explications. Elle a déclaré que les soins palliatifs ont connu une augmentation du nombre de patients atteints de démence, des conditions dans lesquelles « un patient peut croître et décroître pendant des mois, voire des années ». Un autre facteur – qui, selon elle, pourrait expliquer l’endurance de Jimmy Carter – est son courage.
“Nous ne pouvons pas mesurer l’esprit humain”, a-t-elle déclaré. Avec de nombreuses conditions, “quelqu’un qui veut être ici va rester ici pendant un certain temps”.
Que fait exactement l’hospice ?
Les soins palliatifs peuvent susciter des images de “quelqu’un drogué et cloué au lit”, mais il ne s’agit pas simplement de “fournir suffisamment de morphine pour survivre”, a déclaré Mollie Gurian, vice-présidente de Leading Age, un réseau national de plus de 5 000 personnes âgées à but non lucratif. -les agences de soins.
En effet, les patients renoncent aux traitements curatifs et à de nombreux médicaments. Les patients atteints de cancer ne reçoivent plus de radiothérapie ni de chimiothérapie. Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, de Parkinson ou d’une autre maladie neurologique dégénérative à un stade avancé abandonnent généralement les médicaments contre le cholestérol et l’hypertension artérielle – et éventuellement les médicaments qui régulent leur maladie aiguë.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ? FOX 5 explique
Avec l’ancien président Jimmy Carter dans les soins palliatifs à domicile, nombreux sont ceux qui demandent aux moteurs de recherche de quoi il s’agit. Les soins palliatifs sont définis comme des soins prodigués aux patients en phase terminale afin de réduire la douleur et l’inconfort vers la fin de la vie.
Mais Novas et Gurian ont déclaré que le traitement était au cas par cas. Certaines agences peuvent autoriser une personne atteinte d’insuffisance rénale terminale à subir une dialyse ou à prendre des médicaments réglementaires. Ils doivent simplement absorber le coût, car Medicare ne paie certainement pas séparément ces traitements.
De plus, les soins palliatifs ne signifient pas nécessairement renoncer aux traitements pour certaines complications qui menacent le confort : antibiotiques pour une infection urinaire ou des escarres infectées, par exemple. Cela dit, les patients ou les familles peuvent renoncer à de tels traitements, notamment en cas de maladie neurologique terminale.
Chip Carter, l’un des quatre enfants de Jimmy et Rosalynn Carter, a confirmé au Washington Post que sa mère souffrait d’une grave infection des voies urinaires au moment de son admission à l’hospice et de son décès. Dans ces cas, a expliqué Novas, les patients reçoivent des médicaments contre la douleur.
Les défenseurs des soins palliatifs espèrent que l’endurance de Jimmy Carter encourage l’espoir
Gurian a déclaré que le système de santé américain et la société américaine ne voient trop souvent que deux choix pour une personne ayant un diagnostic grave : « se battre » ou « abandonner ».
“Les soins palliatifs n’abandonnent pas”, a-t-elle déclaré, même si cela signifie “accepter notre mortalité”.
Novas a déclaré que Jimmy Carter avait prouvé ces distinctions avec ses annonces publiques et, en novembre, sa détermination à assister aux funérailles de Rosalynn Carter, physiquement diminuée, allongée dans un fauteuil roulant, les jambes recouvertes d’une couverture.
EN RAPPORT: Jimmy Carter couvert par une couverture rendant hommage à Rosalynn Carter lors du service à Atlanta
“C’était un moment tellement important”, a déclaré Novas, pour que le monde “voisse à quoi ressemble 99”, même pour un ancien président. “Il a encore des leçons à nous donner. Je pense que, d’une certaine manière, il doit être conscient de ce qu’il fait. … L’Hospice n’est qu’un partenaire dans ce voyage. Mais c’est son voyage.”
Les partisans espèrent un changement et une expansion de Medicare
Medicare n’inclut pas de couverture d’assurance soins de longue durée, ce dont Leading Age et d’autres défenseurs affirment que les États-Unis ont besoin, en particulier à mesure que la génération des baby-boomers vieillit.
Ce type de soins, a-t-elle déclaré, aiderait les patients et leurs familles à assumer une charge importante de soins que les hôpitaux ne fournissent pas et que les soins palliatifs ne couvrent pas – ou du moins ne devraient pas couvrir. Une prestation de soins de longue durée, par exemple, pourrait devenir une voie plus courante de soins assurés dans certains cas de démence.
Une législation a été présentée au Congrès lors des récentes sessions pour créer un plan de soins de longue durée dans le cadre de Medicare. Mais c’est politiquement difficile, voire impossible, car cela nécessite une augmentation des charges sociales pour financer une nouvelle allocation.
Par ailleurs, Gurian a déclaré que Leading Age souhaiterait que le Congrès augmente les structures de paiement des soins palliatifs afin que davantage d’agences puissent admettre des patients tout en continuant à couvrir certains traitements auxquels ils renoncent généralement. Par exemple, elle a déclaré que certains patients atteints de cancer pourraient réduire leurs traitements contre le cancer dans le cadre de la gestion de la douleur plutôt que d’abandonner complètement le traitement et de passer plus rapidement à des médicaments lourds comme la morphine qui éliminent la qualité de vie.
Le journaliste d’Associated Press Bill Barrow contribué à ce rapport.
