L’ancien présentateur du University Challenge et de Newsnight et les autres membres du podcast Movers and Shakers – qui discute des défis liés à la vie avec la maladie – ont marqué la Journée mondiale de la maladie de Parkinson en présentant la Charte de Parky et une pétition portant des dizaines de milliers de noms au numéro 10.
Le podcast présente également l’ancien journaliste de la BBC Rory Cellan-Jones, l’ancien rédacteur en chef de la chaîne pour l’Europe et l’Amérique du Nord Mark Mardell, la correspondante Gillian Lacey-Solymar, l’avocat spécialisé en divorce de feu la princesse Diana, Sir Nick Mostyn, et le co-scénariste de Vicar of Dibley, Paul Mayhew- Archer.
La Charte Parky contient cinq recommandations clés : un accès rapide aux spécialistes pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le cadre du NHS, l’introduction d’une brochure sur la maladie de Parkinson au Royaume-Uni pour une sensibilisation et un soutien accrus, la mise en œuvre d’un passeport Parkinson accordant automatiquement le droit à des prestations spécifiques, des soins complets améliorés, y compris des consultations régulières avec une infirmière atteinte de la maladie de Parkinson et un financement gouvernemental accru pour la recherche d’un remède contre la maladie.
Le Premier ministre Rishi Sunak a fait l’éloge de la charte, affirmant qu’il était « très favorable à l’excellent travail accompli par les Movers and Shakers et que la charte recevra à juste titre l’attention qu’elle mérite ».
Cependant, Paxman a déclaré qu’il pensait que la charte et la pétition n’auraient « aucun effet » sur le gouvernement.
Il a déclaré à l’agence de presse PA : « Le fait qu’ils (le gouvernement) aient ignoré toutes leurs responsabilités jusqu’à présent m’indique qu’ils ne vont pas s’améliorer.
« Et je soupçonne que la forme des mots conçus par le ministère de la Santé le confirmera.
Jeremy Paxman à Downing Street (Matt Crossick Media Assignments/PA)
«Je ne pense pas que nous arriverons à quelque chose. On a l’impression de se cogner la tête contre un mur de briques.
Le radiodiffuseur né à Leeds a également exprimé sa frustration face au traitement réservé par le public aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Il a dit : « Vous voulez dire, dégagez-vous du chemin, c’est ce que vous voulez dire. »
En mai 2021, il a annoncé qu’il avait reçu un diagnostic de maladie de Parkinson et qu’il avait quitté son poste d’hôte de University Challenge.
Paxman a commencé sa carrière dans le domaine de la radiodiffusion dans le cadre du programme de stagiaires diplômés de la BBC en 1972.
L’homme de 73 ans a ajouté : « (La maladie de Parkinson) ne vous tuera peut-être pas, mais elle vous fera souhaiter de ne pas être né.
Mark Mardell, Paul Mayhew-Archer, Rory Cellan-Jones, Jeremy Paxman, Gillian Lacey-Solymar et Sir Nicholas Mostyn (Matt Crossick Media Assignments/PA)
“Il n’y a rien à gagner pour les sociétés pharmaceutiques, c’est juste plus d’argent pour elles.”
Movers and Shakers a débuté en février 2023 et est décrit par Paxman comme « très amusant ».
Mardell a déclaré : « Aucun d’entre nous n’a commencé notre podcast Movers and Shakers avec la moindre intention de devenir des militants, et encore moins de prendre une charte pour Downing Street.
«Mais plus nos auditeurs nous ont parlé tout au long de la série de la façon dont ils avaient été traités, ignorés et incompris, plus nous sommes devenus choqués et indignés.
« Nous sommes désormais déterminés à utiliser notre profil pour exiger des mesures simples qui feraient une énorme différence.
« Notre voyage au numéro 10 n’est pas la fin, mais simplement les premiers pas d’un long chemin. Nous pouvons chanceler, nous pouvons être lents, mais nous bougerons et secouerons le système jusqu’à ce qu’il améliore la vie de nos concitoyens Parkies.
Environ 153 000 personnes ont été diagnostiquées avec cette maladie, bien que les estimations suggèrent que plus de 200 000 pourraient être touchées.
Caroline Rassell, PDG de Parkinson au Royaume-Uni, Carl Beech, PDG de Spotlight YOPD, et Helen Matthews, PDG de Cure Parkinson (Matt Crossick Media Assignments/PA)
Caroline Rassell, directrice générale de l’association caritative Parkinson’s UK, a déclaré : « Les Movers and Shakers sont un groupe incroyable de personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui utilisent leurs voix combinées pour créer une puissante plateforme de changement.
« Nous soutenons les principes de la Charte Parky, qui font écho aux problèmes que la communauté britannique de Parkinson soulève avec nous. »
Carl Beech, directeur général de l’association caritative Spotlight YOPD, a déclaré : « Lorsqu’on m’a diagnostiqué une maladie de Parkinson à début précoce, je n’oublierai jamais les mots « incurable, dégénératif et progressif » qui résonnaient dans mes oreilles lorsque je quittais la chambre du consultant. Je savais que la vie était différente maintenant et j’ai cherché de l’aide.
« Le podcast Movers and Shakers a été la première chose que j’ai écoutée. Cela m’a apporté un grand réconfort de savoir que je n’étais pas seul. Cependant, j’étais jeune et j’avais donc entre mes mains une bataille similaire mais aussi différente.
« Il s’agit de devoir travailler avec une santé en déclin et pourtant d’avoir un accès difficile à une aide financière. Devoir se battre et souvent ne pas obtenir l’aide nécessaire est destructeur pour l’âme.
2024-04-11 22:49:55
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