Jemima Gazley – son souhait fait maintenant partie de la cure

Dans un laboratoire au plus profond des bâtiments caverneux de l’Université de Newcastle, les cellules de Jemima Gazley travaillent dur.

Un robot, acheté avec l’argent qu’elle a financé par crowdfunding dans les semaines avant de succomber à un cancer du cerveau, fait le travail qu’elle a assigné – en utilisant ces cellules pour trouver un moyen de sauver d’autres enfants du “monstre” qui a coûté sa jeune vie.

Ce robot a un nom – le JEM-bot.

Elle en aurait ri de bon cœur. Elle lui aurait donné une bonne tape sur les genoux.

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Jemima, décédée en octobre dernier à l’âge de 15 ans, était humble et effrontée. Elle aimait la comédie et aurait probablement fait une référence spirituelle au Fembot des films Austin Powers, disent ses parents.

Comédie à part, elle disait : « Eh bien, tant que ça fait son travail », dit sa mère Ray.

“Elle avait l’habitude de dire ‘Je ne suis pas assez intelligente pour guérir le cancer, mais je peux plaider en faveur d’un remède contre le cancer’ – il y a une vraie sagesse là-dedans.”

Pour la famille de Jemima, c’était doux-amer de voir le robot, hébergé dans le Wish Lab nommé d’après l’association caritative Jemima’s Wish.

Le plus triste, c’est qu’elle n’a jamais vu ça, dit son père Oliver.

“Voir l’énorme somme d’argent qu’elle a collectée, la voir maintenant, un an plus tard, transformée en une machine qui, espérons-le, trouvera un remède, c’est beau pour nous. Et c’est un bel héritage pour elle.

Jemima est décédée le 12 octobre de l’année dernière, neuf mois après avoir reçu un diagnostic de DIPG – un gliome pontique intrinsèque diffus, un cancer inopérable et terminal. Un arrêt de mort.

Sa mission, une fois qu’elle a connu son destin, était claire.

C’est écrit sur la plaque de bronze que son petit frère Rudy a placée sur le mur à l’extérieur de ce Wish Lab : “Si je ne peux pas être guéri, je serai le remède.”

La famille de Jemima a regardé le robot en action lors de sa visite à l’Université de Newcastle la semaine dernière. Ils ont regardé les chercheurs observer ses cellules sur un petit écran. Leur fille faisait encore de grandes choses.

En charge du robot est le professeur agrégé Matt Dun et son équipe de recherche DIPG.

Ils ne s’étaient jamais rencontrés face à face, mais par une matinée pluvieuse sur le parking de l’université, les Gazley ont accueilli Dun comme un vieil ami, même s’il venait d’un club affreux.

Il y a 17 mois, Ray a appelé Dun après le diagnostic de Jemima en février 2021.

Le DIPG avait pris la propre fille de Dun, Josie, en 2019. Le chercheur sur le cancer s’est donné pour mission de trouver un meilleur traitement et finalement un remède depuis. Son laboratoire de recherche était le destinataire évident de l’argent récolté par Jemima’s Wish.

Dun est comme Batman, dit Rudy, 12 ans.

“Il veut venger la chose qui a pris la personne qu’il aimait tant. Tout comme nous.

Ironiquement, le chemin vers le laboratoire de Dun ressemble un peu à la Batcave, serpentant de-ci de-là le long de ce qui ressemble à un passage secret.

L’Institut de recherche médicale Hunter de Dun, où se trouve le Wish Lab, regorge de gros cerveaux qui font un gros travail.

Vous avez besoin de gros cerveaux pour percer les terribles mystères du DIPG, une maladie aussi complexe que féroce. Il ne laisse aucun survivant dans son sillage.

Vous avez également besoin de personnes comme Jemima, qui a collecté 725 000 $ (696 420 $ après les 5 % de Givealittle) pour aider Dun et son équipe à acheter le robot unique en son genre, qui élimine les erreurs humaines et accélère le travail en testant jusqu’à trois combinaisons de médicaments. sur les tumeurs de plus de 400 fois.

Un dessin au crayon de Jemima par l’artiste local de Newcastle Jo MacGregor est suspendu au-dessus des portes du Wish Lab. Il est assis à côté de celui de Josie Dun et de nombreux autres dont les lignées cellulaires ont été données pour la recherche – tous les enfants dont le voyage avec DIPG s’est terminé comme il le fait toujours. La plupart des patients meurent 9 à 11 mois après le diagnostic.

Voir le laboratoire et le JEM-bot, sachant que ses cellules aidaient à poursuivre les recherches, a été un moment fort, dit Ray.

« Ce serait une satisfaction pour Jemima de savoir que l’argent était utilisé à bon escient. C’était l’intention. Elle ne s’attendait à rien de moins. C’était le souhait de Jemima.

Jemima avait de grands projets pour une vie écourtée à 15 ans.

C’était une adolescente en bonne santé avant que la maladie ne la frappe le 11 février de l’année dernière.

Le grand projet était de voyager. Peut-être naviguer sur le Nil. Certainement frappé Paris.

La famille avait toujours imaginé faire un grand tour du monde à un moment donné.

Après la mort de Jemima, ils ont décidé de remettre les choses à plus tard.

« Si Jemima peut disparaître, ou ‘go kaput’ comme elle dirait, cela peut arriver à n’importe lequel d’entre nous, n’importe quand », dit Ray.

Ils ont quitté Aotearoa en décembre 2021 alors que le monde était dans l’œil du Covid.

«Nous avons pensé, qu’est-ce qui pourrait être pire? Nous venions de perdre notre fille. Nous avons pensé, allez Covid, on t’embarque », dit Oliver.

“Nous avons fait les choses que Jemima a toujours voulu faire, et nous les avons faites avec un but et un sens, et nous nous sommes tellement amusés.”

Ils emportèrent avec eux les cendres de Jemima. Ils l’ont aspergée partout dans le monde.

Ils ont pris un petit carnet qu’elle avait écrit avec des pages consacrées à ses projets pour Paris – une carte mentale de ce qu’elle emporterait, où elle irait, ce qu’elle mangerait.

L’orthographe créative suggère qu’elle aurait pu avoir sept ou huit ans lorsqu’elle a écrit ces plans importants.

Bien sûr, ils y sont allés. A Pâques, ils ont mangé des pâtisseries et l’ont enterrée dans les jardins au pied de la Tour Eiffel.

Le jour du Nouvel An, ils l’ont jetée au vent au sommet de Cima Rosetta​ dans les Dolomites.

Ils l’ont enterrée dans les jardins de la lune au Taj Mahal. Ils l’ont dispersée dans le Gange.

Elle est en mer de Malte, sur les rives de l’Algarve au Portugal, en Méditerranée, dans la baie thaïlandaise de Koh Phi Phi.

Quelques jours avant sa mort, Jemima a dit à sa mère qu’elle avait rêvé qu’elle était une rivière, alors ils l’ont dispersée dans le Nil et dans le Danube aussi.

Jemima a fait le grand tour après tout.

“Maintenant, elle est du monde”, dit Ray.

« Elle est dans les océans, les rivières, dans les plantes, à côté des monuments, dans le courant ascendant des Dolomites. Elle est dans la brume sous les tropiques.

“En tant que mère, j’aime imaginer que son énergie est partout.”

Ils ont placé des cadenas à différents endroits et ont noté les coordonnées sur de petites notes en carton. Petites écluses sur les ponts de Venise et Budapest, sur les îles grecques de Naxos et Paros, sur le mât d’un bateau, ils descendaient le Nil.

En tout, Ray et Oliver avec leurs fils Rudy et Theo, 14 ans, ont passé 10 mois à parcourir le monde.

Leur dernier arrêt avant la maison allait toujours être Newcastle, pour voir ce que l’héritage de Jemima avait accompli. Ce que chacun des 7000 donateurs a rendu possible.

Les gens étaient si incroyablement généreux. Pas seulement avec de l’argent, mais avec leurs mots, dit Ray.

“Le dernier chapitre de sa vie a été son plus grand triomphe et ces gens qui ont donné à l’augmentation l’ont vraiment élevée.

«Nous espérons qu’ils peuvent maintenant voir à quoi cela servait. Nous voulons qu’ils aient l’impression d’en faire partie. Nous voulons qu’ils soient fiers de ce qu’ils ont fait.

« Je veux m’assurer que les gens savent que ce que nous faisons ici est vraiment cool. L’argent a été dépensé judicieusement pour quelque chose qui est le plus susceptible d’avoir un impact important. Lorsque le remède sera trouvé, il profitera aux enfants du monde entier.

Dun a été incroyablement ému par l’altruisme de Jemima.

Elle était incroyablement courageuse, dit-il, de vouloir faire partie de la solution, même en sachant qu’elle laissait tant de choses derrière elle.

« Je ne peux même pas imaginer ce qu’elle aurait fait de sa vie – des choses incroyables. La Nouvelle-Zélande est célèbre pour ses femmes remarquables, et je suis sûr qu’elle en aurait été une aussi.

“J’y ai réfléchi et je me suis demandé si elle aurait été une militante pour le climat, ou quelque chose d’autre de remarquable. C’est une énorme perte qu’elle ne soit pas là, mais elle ne sera jamais oubliée. Elle sera toujours connue pour être la fille qui a aidé à percer les secrets de DIPG.

En fin de compte, c’était le plan de Jemima.

Alors que les Gazley remontaient dans leur voiture pour entamer la dernière étape de leur voyage de retour, Rudy a baissé la vitre et a crié à Dun: “Hey Matt, occupe-toi du Wish Lab pour nous.”

Il contient leur précieuse cargaison.

www.jemimaswish.com

Le robot JEM

Le JEM-bot de conception américaine est le premier équipement robotique spécifique au DIPG au monde.

D’un coût de 1,2 million de dollars australiens, il a été payé avec l’argent de l’association caritative Jemima’s Wish et augmenté par des fonds collectés par le professeur agrégé Matt Dun de l’Université de Newcastle et d’autres par le biais de son association caritative RUN DIPG.

Il est hébergé au Dun’s Hunter Medical Research Institute de l’université.

La beauté de la technologie de test robotique est qu’elle élimine l’erreur humaine et accélère de plus de 400 fois le travail de test des combinaisons de jusqu’à trois médicaments sur les tumeurs.

Il pourrait faire plus en une semaine que les tests humains en deux mois.

La collecte de fonds de Jemima serait une énorme contribution aux efforts de son équipe dans la lutte contre DIPG, “le plus grand monstre” et la principale cause de décès chez les enfants atteints de cancer du cerveau, dit Dun.

Tout aussi important est le « don ultime » de son tissu cérébral.

Pouvoir amener les tissus d’un patient au laboratoire, grandir, vivre, faire partie du traitement est extrêmement important, dit-il.

“Cela montre la maturité de Jemima pour pouvoir identifier l’importance de ce don et à quel point cela aurait été difficile pour sa famille d’en faire partie.

“J’ai le privilège d’avoir autant de spécimens de Jem provenant de différentes parties de sa tumeur, de différentes parties de son corps, qui joueront un rôle important dans la façon dont nous dévoilons les secrets de cette maladie.”

Pour plus d’informations sur la visite de recherche www.jemimaswish.com