Plongeur spéléo, skieur, bourreau de travail de 80 heures par semaine : John Atkinson a vécu à plein régime.
Supervisant la conception d’équipements pour des entreprises de plein air comme Macpac et Katmandou, le travail et les loisirs ont amené Atkinson dans certains des endroits les plus reculés et les plus remarquables du monde.
“J’avais l’habitude de disparaître dans la jungle indonésienne pendant des semaines”, a déclaré Atkinson. “Une fois, j’ai fait une première descente dans un puits de grotte de 300 mètres, descendant en rappel devant une énorme cascade avec des chauves-souris indigènes volant devant moi.”
L’homme de Nelson était en forme, actif et au sommet de son art professionnel. Mais après une simple opération élective en janvier dernier, tout a changé.
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Martin De Ruyter / Trucs
«Beaucoup de gens aiment leur travail; ou leur passion, leur sport. Lorsque vous êtes incapable de faire l’une de ces choses, que faites-vous ensuite ? »
“Je suis passé sous les 100 % et je me suis réveillé à 1 %”, a déclaré Atkinson.
Il avait développé syndrome de fatigue chronique (SFC), une maladie complexe affectant les systèmes de l’organisme, en particulier les systèmes nerveux et immunitaire.
La cause n’est pas entièrement comprise, mais elle est généralement déclenchée par une infection virale. Dans le cas d’Atkinson, il pense que l’anesthésie a été le déclencheur.
“Trois ou quatre semaines après la chirurgie, je ne pouvais pas penser”, a déclaré Atkinson. “Si vous avez déjà eu une grippe ou un insecte, où vous ne pouvez rien faire, vous ne pouvez pas penser correctement, c’est comme ça, mais ça ne s’arrête pas.”
Les professionnels de la santé ont rassuré Atkinson sur le fait que sa récupération postopératoire prenait juste un peu plus de temps. Mais finalement, son médecin généraliste lui a donné un liste de contrôle avec les marqueurs pour le CFS.
“J’allais, tic, tic, tic.”
La perception largement répandue du SFC est celle d’une fatigue extrême. “Ce n’est pas tout à fait exact”, dit Atkinson. “Ce n’est pas que physique.”
Incapable de traiter les repères visuels, Atkinson ne peut pas marcher sur des surfaces qui semblent irrégulières, même si elles sont parfaitement plates.
Faire du vélo est également hors des cartes. « Ce n’est pas l’effort physique. Se concentrer sur l’équilibre, avec le sol se déplaçant à gauche et à droite de moi, m’envoie. Je ne peux pas parcourir plus de 100 mètres.
Martin De Ruyter / Trucs
La condition est plus qu’une simple sensation de fatigue, dit Atkinson. “Si vous avez déjà eu une grippe ou un insecte, où vous ne pouvez rien faire, vous ne pouvez pas penser correctement, c’est comme ça, mais ça ne s’arrête pas.”
Certains sons le rendent fou : comme le bavardage des moineaux ou le bip aigu des camions en marche arrière.
Pendant un an, il a eu du mal à lire un livre ou à regarder quoi que ce soit qui suscite la réflexion.
“Regarder quelque chose comme Captain America, vous pouvez le prendre, c’est du divertissement. Mais pour quelque chose d’intéressant, comme un documentaire, avec des informations à assimiler et à traiter, je serais bouleversé.
Parler au téléphone présente un défi similaire.
« Le face à face est acceptable, car il y a un langage corporel et un contact visuel. Mais un appel téléphonique, mon esprit ne semble pas pouvoir tirer suffisamment d’informations de la conversation.
Inévitablement, les relations d’Atkinson ont changé. Les amitiés fondées sur le vélo de montagne et le tramping se sont estompées, et il a discrètement pris du recul par rapport aux amis bruyants et extravertis dont il trouve trop la compagnie.
“Si vous étiez plus social et grégaire, ce serait de l’isolement, mais j’ai toujours été raisonnablement à l’aise dans ma propre entreprise.”
Sa femme, aux côtés d’Atkinson dans bon nombre de ses aventures, a été “incroyable”, mais a également eu du mal à s’adapter, a-t-il déclaré.
« J’ai de la chance, c’est ma meilleure amie. [But] les gens ne pensent pas à elle; cela l’a affectée facilement autant que moi.
En l’absence de remède contre le SFC, la médecine traditionnelle ne peut offrir que des moyens de soulager les symptômes, a déclaré Atkinson. Cependant, avec longtemps que Covid partage de nombreux symptômes avec le trouble, l’accent est mis à nouveau sur l’exploration du SFC qui pourrait ouvrir les portes à de nouveaux traitements.
Atkinson a essayé une gamme de traitements alternatifs : régimes à base de plantes, acupuncture, impulsions holistiques et méditation. Certains ont fait une différence, dit-il.
“Si je parlais à quelqu’un avec le SFC, je dirais, tendez la main à toutes les différentes options et essayez-les doucement.”
Atkinson guérit, bien que lentement, a-t-il déclaré.
« Il y a un plateau, puis j’obtiendrai une légère amélioration. Souvent, c’est si léger que je dois demander à d’autres personnes, est-ce que je vais mieux ?
La maison à flanc de colline d’Atkinson offre une vue panoramique sur la baie de Waimea, adossée à la chaîne d’Arthur. C’est une vue spectaculaire, mais Atkinson regarde les montagnes enneigées avec des sentiments mitigés.
« Avant, j’étais un très bon skieur; il n’y a nulle part sur la montagne où je ne peux pas skier. Regarder la neige sur le mont Arthur me brise le cœur, car je ne peux pas y aller.
Accepter ses limites est un travail en cours, a-t-il déclaré.
«Beaucoup de gens aiment leur travail; ou leur passion, leur sport. Lorsque vous êtes incapable de faire l’une de ces choses, que faites-vous ensuite ? Vous avez cette crise existentielle quand vous dites, qu’est-ce qui donne un sens à ma vie ? Cela a été une vraie recherche d’âme.
Atkinson se concentre sur ce qu’il peut faire : améliorer ses compétences en cuisine, apprendre à cuisiner et à peindre et entretenir des amitiés significatives. Faire de petits changements au jour le jour dans sa maison et son jardin, au lieu de la rénovation complète qu’il avait prévue.
« Il serait trop facile de devenir très déprimé, de se sentir désespéré. Je me suis toujours jeté dans tout, je ne peux plus me permettre de faire ça.
CFS et la connexion Covid
Professeur émérite Warren Tatedu département de biochimie de l’Université d’Otago, a déclaré jusqu’à récemment que le déclencheur du SFC était uniquement considéré comme une infection post-virale.
Cependant, la recherche nous indique maintenant que pour environ 20 % des personnes atteintes, ce n’est pas le cas. En plus de la chirurgie, les déclencheurs que Tate a vus incluent l’exposition à des produits chimiques agricoles toxiques et les traumatismes de l’enfance.
Tate, dont les recherches ont commencé il y a trois décennies lorsque sa fille alors âgée de 14 ans a reçu un diagnostic de SFC, a déclaré que ses études avaient été revigorées par l’émergence du long Covid. Maintenant, il travaille sur une étude comparant les deux conditions.
“Les maladies sont très similaires”, a déclaré Tate. “Long Covid pourrait être inclus sous l’égide du CFS, mais il a ses propres caractéristiques.”
Si l’épidémie de Covid avait été plus petite, les patients de longue date de Covid auraient probablement reçu un diagnostic de SFC, dit Tate. Un phénomène similaire avait été observé dans le passé avec de plus petites épidémies virales.
“Mais avec 600 millions de cas de Covid, le soulèvement de ces symptômes post-viraux du long Covid a frappé tout le monde en plein visage.”
Comme Atkinson, Tate espérait que la pression pour traiter longtemps Covid aurait des implications pour les personnes atteintes du SFC.
“Personnes [with CFS] n’ont pas été bien servis en ayant accès aux services de santé et à l’aide financière. Maintenant, il y a une opportunité pour que cela change, car tout le monde en prend tellement note.
Un nouveau fonds, Zest for Life, géré par la Top of the South Community Foundation, vise à fournir de petites subventions pour faciliter la vie des personnes vivant avec le SFC. Pour plus d’informations, voir topsouthfoundation.org.nz
