Ce diagnostic en est un qui m’a fait passer par la étapes du deuil. Vous commencez comme une personne et finissez comme une personne complètement différente de l’autre côté, et il y a tellement de choses que vous avez l’habitude de pouvoir faire qui vous sont enlevées lorsque vous avez soudainement ces nouvelles limitations.
J’ai été diagnostiquée à 34 ans et j’ai vécu avec pendant 15 ans – et en ce moment je vis ma meilleure vie. Mais si j’avais regardé le Toni qui a été diagnostiqué en 2007, je n’aurais pas pensé que je serais ici maintenant, surtout avec un lupus neuropsychiatrique.
J’ai souffert d’hallucinations et de délire, et ma mère est devenue ma soignante. Elle m’a dit plus tard qu’un jour, alors que nous roulions pour aller à ma perfusion, j’ai sauté de la voiture à un feu rouge et j’ai essayé de me déshabiller au milieu de l’intersection. Je ne m’en souviens pas, mais le lupus a eu tellement d’impacts différents sur moi.
j’ai aussi SSPT de mon service, mais le lupus a causé dépression sévère. J’ai fait quatre tentatives de suicide, toutes basées sur le lupus parce que j’avais l’impression que tant de choses m’avaient été enlevées : mon mariage, ma carrière et presque ma vie (avec ma maladie rénale). Les gens ne réalisent pas le bilan mental que cela entraîne non seulement pour le patient atteint de lupus, mais également pour les membres de sa famille et ses amis. Parce que c’est une maladie chronique, il y a des bons et des mauvais jours.
