J’ai perdu mon audition à cause de Ramsay Hunt, voici comment c’est arrivé

Pendant mes vacances aux îles Turques et Caïques en avril dernier, ma voix est devenue rauque et j’ai eu du mal à avaler. Des morceaux de crevettes à la noix de coco se sont logés dans ma gorge et même boire de l’eau pour les laver les a fait sortir par le nez. L’apparition soudaine de ces symptômes m’effrayait, d’autant plus que j’étais dans un pays étranger.

J’ai visité une clinique de soins d’urgence sur l’île, où les médecins m’ont prescrit ma première cure de stéroïdes, utilisés pour traiter l’inflammation. J’étais à la maison quelques jours plus tard et certains de mes premiers symptômes ont commencé à s’atténuer. Cependant, juste au moment où ma voix et ma capacité à manger des aliments solides sont revenues, j’ai ressenti des douleurs à l’oreille gauche et une perte d’audition. Mon oreille a commencé à palpiter comme un mal d’oreille traditionnel, mais j’avais aussi l’impression d’avoir un casque antibruit juste dans mon oreille gauche. Mon ouïe est passée de nette et nette à lointaine et déformée, comme si les gens parlaient sous l’eau.

La perte auditive et la douleur ont intrigué mes médecins

La perte auditive s’est produite en quelques minutes, bien que l’intensité de la douleur ait augmenté au cours des dernières heures. J’avais tellement peur que j’ai quitté le travail plus tôt et que j’ai conduit aux urgences. Là-bas, les médecins m’ont donné plus de stéroïdes et m’ont renvoyé en quelques heures.

L’évolution rapide de mes symptômes a laissé perplexe mon médecin traitant, mon spécialiste ORL et mon neurologue. Ils ont effectué plusieurs tests pour déterminer la cause, y compris des analyses de sang pour la maladie de Lyme et d’autres maladies rares et des IRM et des tomodensitogrammes pour exclure la possibilité d’un cancer ou d’un accident vasculaire cérébral.

Découvrir le coupable : le syndrome de Ramsay Hunt

Les infections virales sont une cause fréquente de perte auditive soudaine. Mais malgré de fréquentes visites chez le médecin et des tests, ma maladie n’a été découverte que deux mois après que j’ai commencé à montrer des symptômes, donc je n’ai jamais été traité avec des médicaments antiviraux. Au lieu de cela, j’ai pris de la prednisone, un stéroïde qui réduit l’inflammation, pendant près de deux mois. Il est souvent utilisé pour des personnes comme moi, qui développent une perte auditive soudaine dans une oreille, également connue sous le nom de perte auditive unilatérale. Les stéroïdes m’ont aidé à retrouver ma capacité à parler et à avaler, mais mon audition, bien que quelque peu améliorée, était toujours déficitaire.

Ce n’est que lorsque le chanteur Justin Bieber a annoncé son combat avec Ramsay Hunt syndrome l’été dernier que j’ai réalisé que nous partagions la même affliction. Quelques jours après la révélation publique de Bieber, l’un de mes médecins a ordonné une analyse de sang pour rechercher spécifiquement le virus varicelle-zona, et j’ai appris que moi aussi, j’avais Ramsay Hunt.

Le syndrome de Ramsay Hunt est causé par le virus varicelle-zona, qui cause la varicelle et le zona. Il peut provoquer une paralysie faciale, des étourdissements et une perte auditive. J’ai vite appris que la perte auditive est l’un des symptômes les plus courants du syndrome de Ramsay Hunt.

« Je suis désolé, pourriez-vous répéter ? »

Comment cela se produit : Le virus de l’herpès zoster peut endommager la cochlée, la partie de l’oreille interne responsable de l’ouïe. La paralysie faciale est un autre symptôme courant du syndrome. Ma paralysie m’a d’abord rendu difficile le sourire et la fermeture complète de l’œil gauche la nuit. Il a fallu des semaines pour que ces symptômes s’atténuent, mais ma perte auditive persistait obstinément.

Pendant des mois, ma perte auditive m’a rendu difficile d’entendre les gens lors de rassemblements et d’autres environnements bruyants. Je ferais un pas subtil vers le côté gauche d’une personne pour mieux l’écouter avec mon oreille droite. Pourtant, après plusieurs “Je suis désolé, pourriez-vous répéter cela?” commentaires de ma part, je m’excusais au bar, gêné et frustré par mon déficit auditif. Mais j’étais toujours dans le déni et je croyais que mon audition reviendrait complètement.

Cependant, après des mois de vérification presque hebdomadaire avec mon ORL, il est devenu clair à la fin de l’année dernière que l’audition de mon oreille gauche ne reviendrait jamais complètement. Bien que mon audition se soit améliorée depuis que je m’étais remise de Ramsay Hunt, j’avais encore perdu près de 30 % de ma capacité à entendre à des niveaux faibles et moyens dans mon oreille gauche, connue sous le nom de perte auditive à basse fréquence et perte auditive moyenne.

L’aide auditive a aiguisé le sens du son

Heureusement, mon assurance maladie a payé 100% du coût de l’aide auditive auprès des fournisseurs couverts, alors je me suis préparée à la réalité de la vie avec une aide auditive.

Après avoir testé différents appareils pendant quelques semaines (l’audiologiste me les a prêtés jusqu’à ce que j’en trouve un qui me convienne), j’ai finalement reçu mon appareil auditif permanent en décembre. Cela m’aide d’avoir des mèches épaisses et bouclées pour couvrir l’aide auditive, qui est brun foncé, de la même teinte que mes cheveux.

L’aide auditive a accentué les sons de manière significative. Certains mots semblaient plus clairs et plus distincts au lieu d’être distants et étouffés. C’était l’équivalent d’augmenter le volume du téléviseur d’un murmure à peine audible au niveau moyen de la voix. Le gain soudain de capacité auditive m’a également donné des maux de tête les premiers jours où je l’ai porté. Je devais maintenant me réadapter pour mieux écouter à nouveau.

Mais alors que certains sons étaient plus nets, j’ai réalisé qu’il était toujours difficile de comprendre et d’entendre certains mots à des décibels inférieurs ou s’il y avait trop de bruit de fond (comme dans une salle de sport). Mais j’ai également commencé à devenir plus ouvert et plus sûr de mon déficit auditif. Je me surprends maintenant à dire : « Je suis désolé, je suis malentendant de mon oreille gauche. Pourriez-vous répéter ce que vous avez dit et élever un peu la voix ? »

Accepter la perte auditive

Bien qu’il ait été difficile au début d’accepter ma perte auditive, j’ai appris à accepter ma nouvelle situation et à être plus ouvert sur mon expérience. Mon audioprothésiste m’a averti qu’il faudrait peut-être un certain temps pour s’habituer à l’aide auditive. Une fois les maux de tête calmés, il est devenu plus facile de vivre avec ma nouvelle réalité. Étant donné que la plupart des aides auditives sont programmées pour une perte auditive à haute fréquence, mon audiologiste a programmé la mienne en fonction de mon déficit auditif moyen spécifique.

Depuis décembre, quand j’ai commencé à porter mes aides auditives tous les jours, je me suis habituée à ma nouvelle routine. Je charge l’appareil pendant la nuit sur ma table de chevet. Parce qu’il n’est pas étanche, je ne le porte pas avant d’avoir pris une douche et d’avoir mis mon maquillage. J’aime aussi le fait que mon appareil se couple à une application, et je peux régler le volume discrètement, et j’ai des paramètres personnalisés préprogrammés pour la salle de sport, les restaurants et regarder la télévision.

Les aides auditives comme la mienne ont parcouru un long chemin ces dernières années et peuvent améliorer considérablement la qualité de vie des personnes malentendantes. Mais il ne s’agit pas seulement de technologie, il s’agit également de changer les attitudes envers la perte auditive et de briser la stigmatisation qui l’entoure.

Si vous pensez avoir une perte auditive

Si vous pensez que vous ou un proche avez une perte auditive, faites-la vérifier le plus tôt possible, surtout si votre apparition est soudaine. Pour trouver un fournisseur près de chez vous, recherchez dans notre répertoire évalué par les consommateurs.

^{Sources:
Syndrome de Ramsay HuntOrganisation nationale des maladies rares}