Alors que les cas de cancer augmentent à l’échelle mondiale, avec une augmentation attendue de 23 % en Europe au cours des deux prochaines décennies, certains affirment qu’il est essentiel d’offrir un meilleur soutien émotionnel aux patients.
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Pour Muriel Andruétan Piquant, le retour au travail après un cancer a été extrêmement isolant.
Après avoir subi une chimiothérapie et une radiothérapie pour un cancer du sang en 2019, elle se sentait fatiguée et avait des difficultés à se concentrer. Suivre une simple conversation était une épreuve.
« J’éprouvais une sorte de honte et j’étais dur avec moi-même concernant mon travail. J’étais un peu déprimée, puis je me suis isolée parce que je ne me sentais pas assez bien dans mon travail, ce qui a rendu les choses plus difficiles », a-t-elle déclaré.
Le cancer et la chimiothérapie peuvent entraîner des changements cognitifs, notamment des problèmes de mémoire, des difficultés de concentration, de la fatigue et de la confusion.
C’était la troisième fois que le cancer affectait la vie d’Andruétan Piquant après avoir vu son père et sa sœur cadette lutter contre la maladie des années avant son diagnostic.
L’ancienne enseignante de 47 ans a déclaré qu’elle avait accès à des thérapies et à des groupes de soutien, mais qu’avoir quelqu’un pour l’aider à s’adapter à la vie après la maladie aurait pu être bénéfique.
Elle n’est pas seule ; d’autres qui ont vécu une expérience similaire conviennent que fournir davantage de soins émotionnels aux patients et à leurs familles, y compris un soutien après le traitement, pourrait aider les personnes qui tentent de se reconstruire après un cancer.
Le rétablissement d’Andruétan Piquant l’a incité à suivre une formation pour devenir coach de vie dans l’espoir d’aider les personnes qui tentent de traverser la vie après le cancer et, à l’avenir, en travaillant avec des entreprises pour aider à mieux intégrer les anciens patients qui reviennent au travail.
« C’est un cataclysme lorsqu’on a un cancer dans sa vie. Les cartes sont rebattues et beaucoup de choses sont remises en question », a-t-elle déclaré.
« Il y a une tempête dans nos têtes et du coup, c’est très, très difficile de savoir qui nous sommes devenus car nous avons beaucoup changé ».
« Effets secondaires invisibles »
Au Royaume-Uni, l’association caritative écossaise Maggie’s a été fondée pour offrir un lieu qui soutient et réconforte les patients atteints de cancer et leurs familles.
La fondatrice Maggie Keswick Jencks a reçu un premier diagnostic de cancer du sein en 1988, le cancer étant réapparu cinq ans plus tard. Elle et son infirmière en oncologie Laura Lee ont décidé de créer un centre peu avant le décès de Maggie pour aider les patients à se sentir plus maîtres du processus.
« L’hôpital ne laisse pas souvent l’espace nécessaire pour explorer et soutenir ce qui peut être un diagnostic accablant. Le cancer est un diagnostic potentiellement mortel et le traitement est épuisant », a déclaré Dame Laura Lee, aujourd’hui directrice générale de Maggie’s.
« Un plus grand nombre de personnes ont le potentiel de bénéficier d’un résultat curatif grâce au traitement, mais peuvent souvent se retrouver avec des impacts permanents à long terme ».
L’association caritative compte désormais 26 centres au Royaume-Uni et trois à l’international, notamment à Barcelone, et prévoit d’ouvrir des centres aux Pays-Bas et en Norvège.
Lee dit qu’à mesure que les gens vivent plus longtemps grâce aux progrès des traitements, il est également difficile de vivre dans l’incertitude quant à leur efficacité, ce qui peut provoquer une crise existentielle.
Un initiativelancée lors du Forum économique mondial de Davos en 2023, les entreprises se sont engagées à offrir un meilleur climat au travail aux personnes atteintes de cancer, une étude révélant que 50 pour cent des personnes atteintes de cancer avaient peur d’en parler à leur employeur.
La difficulté peut être que les employeurs et les collègues « ne voient pas les effets secondaires invisibles du traitement contre le cancer », a déclaré Lee.
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Maggie’s propose tout, des ateliers créatifs aux cours sur la gestion de l’anxiété et du stress. Il s’agit d’un effort qui, selon Lee, deviendra encore plus important à mesure que les cas de cancer augmentent dans le monde.
Nouvelles estimations sorti cette semaine du Centre international de recherche sur le cancer (CIRC) ont constaté que les cas de cancer augmenteraient de plus de 20 pour cent en Europe au cours des deux prochaines décennies, tandis que les décès augmenteraient de plus de 30 pour cent.
“J’ai dû trouver de l’aide à l’extérieur”
Catherine Schopfer était déjà coach de vie et d’affaires lorsqu’on lui a diagnostiqué cancer du sein en 2012. Le diagnostic est survenu à la suite d’une confluence de difficultés dans sa vie, notamment le décès de ses deux parents à cause d’un cancer.
Recevoir un diagnostic de cancer, c’est comme « qu’une bombe avait explosé dans votre vie », a déclaré Schopfer.
Après sa mastectomie, « je savais que je devais trouver de l’aide à l’extérieur. C’était trop gros pour moi », a-t-elle ajouté, expliquant qu’elle avait essayé tous les types de thérapies et de cours de réduction du stress.
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Ce n’est que plus tard, lorsque deux clients sont venus lui demander un coaching de vie alors qu’ils étaient aux prises avec un cancer du sein, qu’elle a réalisé qu’en tant que personne ayant elle-même déjà eu un cancer, elle pouvait apporter un éclairage aux patients.
Aujourd’hui, elle accompagne quotidiennement les gens tout au long des traitements et des rémissions, mais aide également les membres de la famille qui peuvent vivre un stress émotionnel en les mettant dans la position de devenir soignante.
Schopfer travaille actuellement dans le privé mais est en contact avec une association caritative et des médecins près de chez elle en Suisse pour offrir un meilleur accès à ce type de soutien, ajoutant que les personnes qui guérissent d’un cancer ont besoin d’une « approche holistique ».
Plus de soutien émotionnel nécessaire
La prise en charge du cancer s’est déjà améliorée, Andruétan Piquant expliquant qu’elle avait plus accès au soutien émotionnel que son père qui a reçu un diagnostic de cancer en 2001 et sa sœur qui a reçu un diagnostic de cancer en 2006.
Mais même si elle avait accès à un psychologue et à des cours, elle se sentait perdue lorsqu’elle cherchait à reconstruire sa vie. Avoir quelqu’un de disponible pour l’aider à se « réinventer » aurait pu être bénéfique, dit-elle.
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Pour Lee, on reconnaît de plus en plus l’importance de fournir aux patients atteints de cancer un soutien allant au-delà du traitement.
Maggie’s fournit ce soutien gratuitement, en donnant également des conseils financiers aux personnes sur la façon de demander des prestations et de gérer un éventuel départ du travail.
L’Union internationale contre le cancer (UICC) a souligné les inégalités dans les soins contre le cancer dans un rapport publié la semaine dernière, exhortant les gouvernements à s’engager à améliorer les soins pour tous à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, le 4 février.
L’un de leurs appels est d’inclure les services de lutte contre le cancer dans la couverture santé et de favoriser les soins centrés sur le patient pour répondre aux besoins uniques de chacun.
Alors que le financement est davantage consacré au diagnostic au Royaume-Uni, l’accent n’est pas suffisamment mis sur « les soins et la prise en charge des personnes qui passent par le système, mais qui se retrouvent ensuite avec certains des défis que le traitement a soulevés », a déclaré Lee.
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« C’est le défi du financement, et un changement est également nécessaire là où l’hôpital de soins actifs n’est qu’un moment dans la vie d’une personne atteinte de cancer. Il doit y avoir d’autres choses à côté qui contribuent à améliorer les résultats pour les gens », a-t-elle déclaré.
2024-02-04 11:01:30
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