C’était des années d’expérience personnelle condensées en moins de 280 caractères.
“Si vous n’êtes pas diagnostiqué et que vous avez l’habitude de vous allonger sur le sol de la salle de bain pour récupérer d’un bain ou d’une douche, je vous encourage vraiment à en savoir plus sur le POTS et/ou la dysautonomie”, a tweeté Brianne Benness, 35 ans. 2020, deux ans après avoir commencé à animer un podcast sur les maladies chroniques. Le simple fait de se tenir debout peut rapidement augmenter le rythme cardiaque des personnes atteintes du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, un trouble de la circulation sanguine, et les rendre étourdis au point de s’évanouir. Pourtant, obtenir un diagnostic peut prendre plus de cinq ans, en moyenne.
En mettant en mots leur utilisation de tapis de bain, Benness a aidé plusieurs de ses disciples à identifier un symptôme caractéristique, conduisant même certains à obtenir un diagnostic.
En fait, après des années dans les limbes médicaux, Twitter avait elle-même dirigé Benness vers les bons spécialistes pour l’aider dans son état. Twitter était aussi l’endroit où James Berg s’est rendu compte pour la première fois qu’il avait le TDAH, où Stephanie Tait a recueilli 13 000 $ pour son traitement de la maladie de Lyme avancée, et où Jaime Seltzer sensibilisé à sa maladie chronique en communiquant avec des patients, des scientifiques, des journalistes et des défenseurs.
Pendant des années, la plateforme a été un lieu de communauté pour les personnes handicapées et souffrant de maladies chroniques, où elles ont trouvé des opportunités d’entraide, du réconfort dans les connexions sociales virtuelles et un espace accessible pour le plaidoyer. L’échange d’informations médicales sur les symptômes et les diagnostics via des tweets n’est peut-être pas idéal. Mais pour de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques, s’appuyer sur les idées d’autres patients est loin de la réputation “woo-woo” conseils de santé en ligne obtient souvent. C’est un moyen de combler les lacunes d’un système de santé américain loin d’être idéal, où les spécialistes sont rares et bon nombre de ces conditions ne figurent pas dans la formation médicale. Les informations de « Twitter des personnes handicapées » peuvent aider quelqu’un à se préparer pour son prochain rendez-vous chez le médecin.
De plus, cela peut leur faire savoir qu’ils ne sont pas seuls avec leurs symptômes et valider leurs expériences lorsqu’une batterie de médecins n’a pas réussi à le faire.
Maintenant que les utilisateurs désertent pour protester contre l’acquisition de la plate-forme par Elon Musk, ses plans de vente de coches bleues et son mépris pour la modération de contenu, beaucoup redoutent une prolifération de désinformation et de discours de haine, et craignent pour l’avenir de Twitter handicapé.
“Je n’ai même pas l’éloquence pour exprimer à quel point la communauté ici compte pour nous”, a déclaré Berg, un “nerd du jeu” autoproclamé et chercheur canadien en expérience utilisateur qui se concentre sur l’amélioration de l’accessibilité des jeux vidéo pour les personnes handicapées. “Pas seulement comme un moyen d’apprendre et de partager, mais comme un réseau de soutien.”
Au milieu de l’incertitude sur l’avenir de la plate-forme, les utilisateurs ne sont pas d’accord sur ce qu’il faut faire ensuite.
Certains prévoient de s’en tenir à Twitter aussi longtemps qu’ils le pourront. D’autres se bousculent pour trouver des plateformes alternatives, réactivent d’anciens comptes Discord ou tentent de donner un sens à Mastodon, qui a attiré plus de 489 000 nouveaux utilisateurs depuis que Musk a repris Twitter le 27 octobre. Beaucoup craignent que tout remplacement de l’ancien Twitter – ou des remplacements, si les gens se dispersent – aura un coût pour la communauté des personnes handicapées.
“Mastodon, qui semble être le chouchou des expatriés sur Twitter, n’est pas aussi accessible en termes de technologie du système”, a déclaré Eric Bailey, concepteur, développeur et membre du projet A11Y, qui vise à rendre les produits numériques plus accessibles. . Au cours des dernières années, Twitter avait mis en place plusieurs nouvelles fonctionnalités, notamment l’option et les rappels d’utiliser le texte alternatif (descriptions d’images pour les personnes malvoyantes). L’équipe d’accessibilité a également ajouté la prise en charge du sous-titrage automatique sur les espaces Twitter et un mode sombre pour réduire la fatigue oculaire. Sur Mastodon, a expliqué Bailey, les fonctionnalités d’accessibilité ne sont pas centralisées et peuvent différer selon le sous-serveur auquel un utilisateur se joint. Chacun a son propre code de conduite, ses politiques de modération et ses options d’accessibilité. Quelques utilisateurs tenter pour passer à Mastodon a signalé des obstacles à l’utilisation de lecteurs d’écran, par exemple.
“Twitter était à peu près ma maison”, a déclaré Shay Baker, un consultant en accessibilité de 24 ans qui est totalement aveugle. Elle a déclaré que contrairement à de nombreuses autres plateformes, Twitter lui permettait de “faire connaître mes pensées en cinq clics”.
Puis plus tôt ce mois-ci, toute l’équipe d’ingénierie de l’expérience d’accessibilité de Twitter a été lâché. Les appels pour les embaucher ailleurs se sont rapidement multipliés sur la plateforme alors que les spécialistes de l’accessibilité dénonçaient le retour en arrière. Bien que les pratiques d’accessibilité de la plateforme n’aient pas encore changé, plusieurs utilisateurs battent déjà en retraite. «Je ne serai probablement pas ici autant que je l’ai été. Si vous souhaitez rester en contact, faites-le moi savoir », a déclaré Baker à ses amis sur Twitter.
Perdre Twitter pourrait également signifier perdre la sérendipité et la portée offertes par une plate-forme avec 450 millions d’utilisateurs actifs mensuels.
En 2020, Benness, qui anime un podcast sur la vie avec une maladie chronique appelé Pas de fin en vue, a lancé le hashtag #NEISvoid pour que les gens puissent faire du crowdsourcing, poser des questions ou simplement se défouler. “Oui, ça va si votre question est ‘En cas d’éruption, envoyer des photos de chat?’ », indique son site Web. Elle les retweete tous, pour s’assurer que “les gens puissent crier qu’ils sont malades et que les gens crient en retour”, a-t-elle déclaré.
La pandémie n’a fait qu’exacerber le besoin de cette bouée de sauvetage sociale en ligne, car de nombreuses personnes immunodéprimées étaient – ou sont toujours – confinées à la maison. Benness dit qu’elle passe au peigne fin près de 100 tweets #NEISvoid par jour. C’est une façon d’encourager la connexion.
Twitter a également offert aux militants un aperçu de l’évolution du paysage des maladies chroniques pendant la pandémie. Bien avant que les médecins ne commencent à comprendre le COVID à long terme, Seltzer a reconnu des signes de maladies chroniques post-virales dans les tweets de certains utilisateurs. Seltzer vit avec l’encéphalomyélite myalgique, communément appelée syndrome de fatigue chronique, depuis des années. Elle a appris à ses dépens que se pousser, physiquement ou mentalement, ferait exploser ses symptômes et pourrait avoir des conséquences dramatiques sur sa santé.
“Quand les gens ont commencé à dire” Quand je pousse, je m’effondre “, je savais ce que cela signifiait”, a déclaré Seltzer.
Alors que les patients inventaient un nom pour le long COVID, elle et le groupe de défense MEAction, où elle dirige la sensibilisation scientifique et médicale, ont commencé à rédiger un guide “rythme” apprendre aux long-courriers à gérer leur niveau d’énergie et à éviter les chutes. À l’époque, “Twitter était le seul endroit où ils pouvaient trouver ces informations”, a déclaré Seltzer. “La communauté des patients est devenue un service de santé publique de première ligne.”
En se déconnectant de Twitter, la communauté pourrait se briser en morceaux, laissant les gens « isolés par le diagnostic », prévient Tait, un consultant en handicap de 37 ans de l’Oregon. Dans ce scénario, les personnes non diagnostiquées se retrouveraient doublement isolées, a ajouté Tait, par la pandémie, puis par le manque de communauté en ligne robuste. Son propre parcours de diagnostic, de “c’est dans ta tête” à “la maladie de Lyme avancée”, a duré plus de 15 ans et lui a laissé des dommages cardiaques et neurologiques permanents.
Maintenant, pendant près de deux ans, a déclaré Tait, elle a regardé de loin le monde “avancer et revenir à la” normalité “sans se soucier de ceux qui ne le pouvaient pas”. Incapable de quitter sa maison en toute sécurité ou de renvoyer ses deux enfants à l’école, elle a commencé à avoir l’impression que “les gens pensent que COVID n’existe encore que sur Twitter”. Cela semblait être le dernier coin où les gens s’inquiétaient des précautions sanitaires et du masquage, suivaient les dernières poussées de virus ou comprenaient le bilan mental de l’isolement alors que la plupart des gens ne le font plus.
Elle a trouvé la preuve de cette déconnexion lorsque certains utilisateurs se sont moqués de la nouvelle selon laquelle la plate-forme pourrait ne pas survivre à l’acquisition de Musk et a encouragé les gens à “sortir et toucher l’herbe” à la place. « Vous ne pensez pas que nous le voulons désespérément ? dit Tait.
Pour elle, Twitter lui rappelait que les personnes qui ne peuvent pas choisir de vivre leur vie en ignorant les effets du virus existent toujours, et leur a permis d’avoir une voix virtuelle, sinon dans la vie réelle. Le perdre, a-t-elle dit, donnerait l’impression de “perdre le dernier fil qui nous reliait au reste de humanité.”
