Guéri du spina bifida avant la naissance

«Ma grossesse était à haut risque car j’avais eu d’autres grossesses problématiques. Et à la 17e semaine de grossesse, lors d’une échographie de routine, le visage de la gynécologue a changé et elle m’a dit que Elena est venue avec du spina bifida», dit Carmen Listán. «J’ai été choqué et j’ai commencé à pleurer. “Je n’ai presque rien entendu de plus que ce que le gynécologue m’a dit sur ce que je pouvais ou ne pouvais pas faire.” Elena était le troisième enfant de Carmen et Fernando. Après Alejandra, est venu Pablo, qui a maintenant 5 ans, en parfaite santé et en pleine forme avec ses lunettes à monture bleue. Carmen a appris que le spina bifida était « une sorte de trou dans la colonne vertébrale » par lequel sort la moelle épinière. Et cela affecte non seulement la capacité de marcher et les sphincters, mais aussi la tête. L’hydrocéphalie est une pathologie très courante associée à cette maladie grave.

«Ils nous ont proposé d’avorter mais c’est une chose à laquelle je n’ai même pas pensé.. “Je voulais voir le visage d’Elena et j’avais raison.” Son mari, Fernando, hoche la tête : « Nous n’avons aucun doute là-dessus. “Nous voulions avoir Elena.”

Le Dr Guillermo Antiñolo confirme que la plupart des femmes interrompent généralement leur grossesse lorsqu’on leur annonce que le fœtus présente cette malformation. “Je respecte la décision de toute mère dans cette situation car elle ne peut pas être facile à prendre et je ne suis pas du genre à juger qui que ce soit, mais il est clair que Carmen et Fernando ont eu raison.”

Il existe deux manières de traiter le spina bifida sans avorter : opérer le fœtus avant sa naissance ou immédiatement après la naissance. Toute intervention chirurgicale comporte des risques et est très complexe, même si la chirurgie prénatale réduit considérablement les conséquences de l’enfant alors que dans le cas de la période postnatale, il est pratiquement impossible d’en éliminer certains. La première intervention comporte des risques pour la mère et la seconde pour le nouveau-né. Carmen dit qu’elle a souffert d’une pneumonie due à l’intubation et qu’elle a passé plusieurs jours aux soins intensifs, même si sa vie n’a jamais été en danger. Un autre risque de l’intervention prénatale est la possibilité d’un accouchement prématuré, ce qui serait très inquiétant pour l’avenir du bébé. Mais rien de tout cela ne s’est produit lors des quinze opérations réalisées par Antiñolo et son équipe de neurochirurgiens.

Carmen a été admise à la Virgen del Rocío le 12 juin 2022, elle et sa fille ont été opérées le lendemain et les deux sont sorties le 5 septembre. Ils ont passé près de trois mois dans une pièce spéciale pour eux deux. Traduit en langage familier, ce qui se fait dans cette opération est “ouvrir la mère, retirer l’utérus, ouvrir le sac, extraire le liquide amniotique, le laisser dans une bassine chaude avec des antibiotiques, réparer la blessure fœtale et tout remettre en place». C’est ce qu’ils ont dit à Carmen avant d’intervenir. -Je ne voulais pas savoir grand chose sur ce qu’ils allaient me faire, il vaut mieux ne rien savoir et faire confiance aux médecins. Carmen dit que “c’est une expérience difficile mais vu maintenant, avec la perspective du temps qui a passé, c’est même beau tout ce qui m’est arrivé : les 85 jours d’hôpital, les amitiés que j’ai nouées avec les infirmières et avec d’autres mères de bébés extrêmement prématurés.

Réduire les conséquences

Les problèmes les plus courants chez un bébé atteint de spina bifida sont hydrocéphalie, car cela nécessite l’implantation d’une valve dans la tête. Une autre conséquence courante est le manque de mobilité des jambes, qui dépend essentiellement de la situation de votre blessure à la colonne vertébrale. Plus il est élevé, plus le pronostic est mauvais. Elena bougeait déjà ses petites jambes pendant les échographies et le Dr Antiñolo a expliqué à Carmen que si on l’opérait avant sa naissance (et tout se passait bien), elle ne perdrait pas cette mobilité, et c’est ce qui s’est passé. Elena n’a pas arrêté de bouger ses jambes, même si elle est désormais bandée pour ne pas y mettre les pieds. Il fait déjà ses premiers pas, avec de l’aide.

La fille de Carmen et Fernando est née à 32 semaines de gestation et pesait 1 874 grammes. Sa tête était alors très petite, se souvient son père, mais elle a atteint une taille normale. «La couche supérieure de la peau ne s’est pas complètement fermée et ils ont mis des points de suture. Et Elena prenait du poids si vite qu’ils en perdaient. Ils ont dû administrer une thérapie par pression négative qui créait un vide dans la plaie et la fermait ainsi beaucoup plus rapidement”, explique Fernando. L’hydrocéphalie détectée à l’échographie a disparu deux semaines après l’opération. “Le cervelet était mal positionné car lorsque la moelle épinière sortait de la colonne vertébrale, elle tirait tout le cerveau vers le bas”, explique son père. Mais n’avait pas besoin d’une valve cérébrale à la naissance.

Elena a une grande cicatrice au dos et les chirurgiens veillent à ce que la moelle épinière ne s’étire pas ou ne se déloge pas. La dernière IRM indique que tout va bien et qu’il ne présente aucune lésion cérébrale ni trouble cognitif. Ce qu’elle a, c’est le tonus de ses jambes et pour cette raison, elle est la seule fille de sa garderie qui ne marche pas encore à 15 mois. Mais petit à petit. «Si en grandissant il a besoin de béquilles pour marcher, nous lui en donnerons, mais nous le savons déjà il n’ira pas en fauteuil roulant», dit fièrement Carmen.

S’ils ne l’avaient pas opérée, tout aurait été différent et un fauteuil roulant aurait certainement fait partie de sa vie. Les médecins ne savent toujours pas comment fonctionneront ses sphincters et ont appris aux parents d’Elena à la cathétériser, ce qu’ils font également. Elle doit apprendre, juste au cas où elle en aurait besoin. Il y a des enfants de 4 ans qui se sondent eux-mêmes. «Nous étions dans l’association d’enfants atteints de spina bifida de Cadix et au début beaucoup de parents n’y croyaient pas. Nous avons dû leur montrer la cicatrice sur le dos d’Elena. Là-bas, de nombreux enfants ont les jambes complètement rigides et sont totalement dépendants », explique Fernando.

“Un pari qui s’est avéré payant”

Carmen connaît une femme dans la même situation qui a décidé de ne pas interrompre sa grossesse mais qui ne voulait pas (ou ne pouvait pas) se faire opérer avant la naissance de sa fille atteinte de spina bifida. «Ils l’ont opérée après sa naissance et la fille est bien pire que la mienne et a besoin d’un respirateur. J’aimerais vous demander pourquoi vous ne l’avez pas fait, même si chaque personne a sa propre situation. “Nous avons fait un pari qui s’est bien passé, mais je me souviens encore de mes pleurs dans la voiture, en route vers Jerez, quand on m’a dit que je devrais rester aux soins intensifs pendant deux jours, intubée après l’opération”, avoue-t-elle.