Forces, lacunes et orientations futures du paysage de la recherche éthique sur les lésions de la moelle épinière

Caractéristiques générales des articles

Soixante-dix (70) articles répondaient aux critères d’inclusion d’un retour initial total de 336. La majorité (N= 47) ont utilisé exclusivement des plans d’étude qualitatifs ; 19 ont utilisé des méthodes quantitatives et 4 ont utilisé des méthodes mixtes. Les articles ont été associés à des auteurs correspondants d’institutions de 21 pays différents, la majorité provenant des États-Unis (N= 17), Canada (N= 11), et l’Australie (N= 7). Les articles provenaient de 32 revues différentes, et la majorité des types de revues représentaient les disciplines spécialisées de la recherche sur les lésions de la moelle épinière (N= 25), rééducation (N= 11), et la psychologie (N= 8).

Principaux foyers

Les publications ont été classées selon les principaux foyers identifiés (Fig. 1). Adaptation, Ajustement, Acceptation (N= 23) : facteurs psychosociaux qui influencent l’expérience de la LME et le dépassement de l’adversité ; Réadaptation et intégration communautaire (N= 18) : expériences des personnes atteintes de LM pendant la réadaptation et la transition vers la communauté ; Attentes, priorités, besoins exprimés (N= 14) : points de vue des personnes atteintes d’une lésion médullaire sur les ressources telles que les services de santé et les attentes et les priorités concernant les soins et le rétablissement ; Sentiment de soi et création de sens (N= 7) : continuité ou rupture identitaire et attribution de sens à une lésion médullaire ; Autonomie et prise de décision (N= 6) : prise de décision individuelle, valeurs et priorités. Deux (2) articles n’ont pas été classés en raison de leur focalisation unique sur l’injustice (N= 1) et Autonomisation (N= 1), respectivement.

Conception de la recherche et méthodes de recrutement

La majorité des études (N= 62) ont utilisé des plans de recherche transversaux. Les méthodes les plus courantes de collecte de données étaient les entrevues (N= 45) et enquêtes (N= 22). Les participants ont été recrutés via le recrutement de patients hospitalisés (21/70 ; 30 % des études), des invitations par courrier (15/70 ; 21 %), des bases de données de patients à but non lucratif (15/70 ; 21 %), des bases de données de patients cliniques (12/70 ; 17 %), et les recontacts d’études antérieures (9/70 ; 13 %).

Rapport sur les données démographiques des participants

Le sexe et le genre étaient les variables les plus fréquemment rapportées (68/70 ; 97 %). Plus d’études ont rapporté masculin et féminin comme genre (38/68 ; 56 %) que comme sexe (16/68 ; 24 %). Les informations relatives à la race ou à l’origine ethnique des participants n’étaient pas systématiquement rapportées (25/70 ; 36 % des études). Les rapports sur le revenu du ménage (7/70 ; 10 %) et la zone de résidence (9/70 ; 13 %) étaient les plus limités (Fig. 2).

Variables démographiques des participants rapportées dans les études (N= 70).

Discours éthique

Nous avons identifié 27 concepts distincts liés à l’éthique dans ce corpus de littérature (Fig. 3). Nous décrivons ici en détail les huit codes les plus fréquents.

Concepts liés à l’éthique identifiés par le nombre d’articles dans lesquels ils sont référencés.

Relationnalité

Le rôle des membres de la famille, des pairs, des prestataires de soins de santé et des autres personnes proches de la vie des personnes atteintes de LME était le thème lié à l’éthique le plus fréquemment abordé (62 % ; 44/70), référencé dans la majorité des publications axées sur l’autonomie et Prise de décision (5/6), Sens de soi et prise de sens (6/7), Adaptation, Ajustement, Acceptation (15/23) et Attentes, Priorités, Besoins exprimés (11/18). Le discours relatif aux relations était de nature largement positive : par exemple, les attitudes de soutien et le respect des prestataires de soins de santé peuvent faciliter l’établissement d’objectifs et donner de l’espoir, et les pairs ayant une expérience vécue sont considérés comme une source inestimable de soutien social car ils offrent des informations essentielles sur la gestion les complexités physiques et psychosociales des LM. Cependant, la peur de changer les relations et d’accabler les membres de la famille et les soignants a également été évoquée (14 % ; 10/70).

« Les participants ont souligné l’importance d’avoir un pair mentor/supporteur tout au long du processus de gestion du nouveau soi et de trouver des moyens de minimiser les obstacles à la participation. Ils ont exprimé que les pairs mentors offraient une perspective culturelle de ce que c’est que de guérir et de se rétablir dans le contexte local » [13].

Accès

L’accès englobe les conditions sociales et environnementales qui favorisent ou empêchent les personnes atteintes de LME d’accéder ou d’utiliser les connaissances et les ressources, y compris les services de soins de santé et de réadaptation appropriés. Ce thème a été abordé dans 54 % des publications (38/70), particulièrement dans celles portant sur les Attentes, les Priorités, les Besoins exprimés (11/14) et la Réadaptation et l’intégration communautaire (11/18). Les problèmes d’accès ont été prononcés dans les études impliquant des participants atteints de LME vivant dans des régions rurales, éloignées ou en développement, y compris des communautés de l’Ouest canadien et des pays à faibles ressources, comme l’Afrique du Sud, le Sri Lanka, le Népal et la Colombie. Quelques études ont noté que les personnes vivant dans des communautés rurales ou éloignées préféraient et appréciaient leur emplacement, malgré un accès limité.

« L’accessibilité aux services de soins de santé pourrait être limitée par des obstacles liés à l’environnement et à la distance, en particulier pour les habitants des zones rurales. Cependant, les longs délais d’attente pour accéder aux soins primaires et aux services spécialisés étaient très courants, ce qui compromettait la santé et le bien-être. [8].

Identité et but de la vie

Il y a eu une discussion de fond consacrée aux changements ou à la réconciliation de l’identité et du but de la vie vécus par les personnes atteintes de LME (46 % ; 37/70). Tous les articles axés principalement sur le sens de soi et la création de sens (7/7) et 61 % des publications sur la réadaptation et l’intégration communautaire (11/18) ont abordé ce concept. Plusieurs des articles décrivaient la nature bouleversante des lésions médullaires traumatiques et son impact sur les rôles sociaux perçus des individus au sein de la société, qui peuvent être influencés par la culture. D’autres ont examiné à quel point le sens de soi est inchangé ou même renforcé après une blessure.

“La plupart des participants ont déclaré qu’ils étaient devenus des personnes” complètement différentes “et” en fait meilleures “, bien que leur” caractère principal demeure “” [14].

Intersectionnalité

Le discours sur l’intersectionnalité (44 % ; 31/70) porte sur la façon dont l’expérience de la LME est façonnée par des facteurs d’identité sociale et politique croisés, notamment le sexe, la race et le statut socio-économique, qui peuvent ajouter à la relation d’une personne au pouvoir et à la vulnérabilité . La majorité des publications de la catégorie Attentes, Priorités, Besoins exprimés traitent de ce thème (10/14). La plupart des discussions sur l’intersectionnalité ont spécifiquement mentionné ou élaboré sur les différences de perspectives et d’expériences sur la base du genre ou du sexe (74 % ; 23/31), par exemple dans le contexte de la résilience, de l’injustice perçue et de la perception du risque.

« Les femmes atteintes de LME, comme toutes les femmes, sont conscientes de leur vulnérabilité physique par rapport aux hommes. Il est logique de s’attendre à ce que ce sentiment de vulnérabilité physique soit aussi grand ou même plus grand pour les femmes atteintes de SCI ” [15].

Connaissance

Les connaissances font référence à la manière dont l’information et l’éducation sur la vie avec un handicap influencent l’expérience des lésions médullaires (44 % ; 31/70) et ont été codées dans la majorité des articles sur les attentes, les priorités, les besoins exprimés (10/14), la réadaptation et intégration communautaire (12/18), et autonomie et prise de décision (4/6). La recherche d’informations sur la gestion des problèmes de santé secondaires et des limitations physiques a été discutée en tant que facilitateur de la prise de décision, de l’adaptation et de la réintégration communautaire. Cependant, les individus ont fait part de leur frustration lorsque les informations reçues dans les établissements de soins de santé et de réadaptation n’étaient pas transmises de manière sensible ou ne s’appliquaient pas à la vie dans la communauté au sens large. Les pairs ont souvent été cités comme une source influente de connaissances et d’apprentissage, en particulier pendant les premières phases du rétablissement. La littératie en santé des personnes âgées atteintes de lésions médullaires a été explorée en profondeur dans un article [16].

« La plupart des informateurs ont insisté sur la nécessité d’assumer la responsabilité de leurs soins et de leur réadaptation, mais cela exigeait qu’ils soient bien informés. Ils voulaient en savoir le plus possible sur leur situation actuelle et leur pronostic, même lorsque l’information ou le pronostic était négatif » [17].

Des valeurs et des priorités divergentes

Les opinions et les valeurs diverses et potentiellement conflictuelles entre les personnes atteintes d’une lésion médullaire et les professionnels de la réadaptation, les médecins, les soignants, les membres de la famille et/ou d’autres membres de la société (43 % ; 30/70) étaient un autre thème éthique répandu et ont été discutés dans tous les articles. sur l’autonomie et la prise de décision (6/6) et la majorité sur les attentes, les priorités, les besoins exprimés (8/14) et l’estime de soi et la prise de sens (4/7). La plupart (63 % ; 19/30) ont spécifiquement discuté des points de vue divergents entre les patients atteints de LM et les prestataires de soins de santé ; par exemple, le manque perçu d’empathie et de compréhension de la part des médecins, et les approches paternalistes des soins et de la réadaptation. Le désir d’« être entendu » était un thème dominant dans les descriptions des participants de leur relation avec certains fournisseurs de soins de santé.

“Certains patients ont estimé qu’ils” n’avaient pas le choix “et” devaient accepter ” […] la décision du médecin. La plupart du temps, ils ne savaient pas qu’il existait d’autres options disponibles et estimaient que la décision était une instruction descendante. » [18].

Indépendance

L’autonomie fait référence à la capacité d’accomplir des aspects de la vie quotidienne et de l’autogestion sans aide extérieure (43 % ; 30/70). La discussion sur ce thème ne comprenait pas la majorité des catégories de recherche, mais le manque d’environnements accessibles et la dépendance à l’égard des autres pour des activités personnelles ont été discutés comme des points de frustration pour les personnes atteintes de LM. L’accès aux ressources, à l’éducation et aux attitudes de soutien des membres de la famille et des prestataires de soins de santé a amélioré les perceptions d’indépendance. Alors que la plupart des articles ont contextualisé l’indépendance comme un objectif de réadaptation et d’intégration communautaire, quelques-uns ont soulevé des inquiétudes au sujet du terme. Par exemple, nous avons trouvé des critiques de la vision individualiste occidentale qui assimile l’indépendance fonctionnelle à l’autonomie, des discussions sur la façon dont la poursuite de l’indépendance physique peut entraîner d’autres risques pour la santé et des explorations des pressions externes négatives vers l’indépendance dans le contexte de la parentalité. L’indépendance a été plus fréquemment évoquée que l’autonomie (18/70 ; 26 %), et on remarque que, dans certains cas, ces termes ont été utilisés de manière interchangeable.

« Se prendre en charge était vécu comme un intense désir d’indépendance. L’indépendance signifiait la liberté, de ne pas avoir à compter sur les autres. Un exemple mentionné par plusieurs participants était la première occasion où ils ont pu, de manière autonome, soulever le fauteuil roulant dans leur voiture et partir en voiture […]” [19].

Justice

La justice se rapporte au principe selon lequel les individus devraient recevoir ce qui leur est moralement dû en tant qu’êtres humains dans la société, et les références à ce principe ont été réparties dans les catégories de recherche. Discours relatif à la justice principalement axé sur l’acceptation et l’inclusion sociales, la discrimination, la stigmatisation et l’égalité des chances et des droits pour les personnes atteintes de LME et d’autres handicaps (39 % ; 27/70) :

“Les participants ont déclaré qu’ils étaient victimes de discrimination et d’exclusion en raison du mépris par la société et les autorités des problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de LME, et du manque de respect et de la négligence des personnes atteintes de LME” [20].

Un article portait spécifiquement sur l’injustice perçue chez les personnes atteintes de LME. Les auteurs ont conclu que les perceptions d’injustice peuvent être attribuées à un manque de compréhension de la part des autres, plutôt qu’à des sentiments de faute ou de blâme quant à la cause de la blessure. [21].