Est devenu viral quand elle a montré ça

Il y a quatre ans, Alii Robinson (32 ans) a commencé à partager des informations, des réflexions et des expériences sur son propre état de santé sur le blog “Petit Tube d’Argent”.

– Je n’ai jamais vraiment eu personne à qui parler correctement de mon état, donc je suppose que j’ai fait le blog surtout pour moi, explique Alii à Dagbladet.

Le joueur de 32 ans originaire du Hampshire en Angleterre est né avec la séquence de Pierre Robin. Affection congénitale rare qui entraîne souvent des difficultés respiratoires et alimentaires.

Pour Alii, l’état était si grave qu’elle était sur le point de mourir par manque d’oxygène à seulement cinq semaines.

Tube en argent

Alii a donc été transportée d’urgence à l’hôpital, où elle a subi une trachéotomie. L’opération consistait à insérer un tube, appelé tube trachéal, dans la gorge.

– Mes voies respiratoires supérieures ne s’étaient pas développées comme elles le devraient dans le ventre de ma mère. Le tube m’aide à respirer, explique Alii.

Le tube qu’Alii possède maintenant est en argent et spécialement adapté à ses voies respiratoires.

– J’avais un tube en plastique avant, mais je le trouvais inconfortable. De plus, je luttais plus contre les infections à l’époque. Et soyons honnêtes, l’argent est beaucoup plus beau, dit Alii en riant.

A décollé sur TikTok

L’année dernière, Alii a décidé de faire un court clip vidéo pour montrer un aperçu de la vie quotidienne avec le petit “tube d’argent” dans son cou.

Le joueur de 32 ans a dû augmenter la taille du tube pour obtenir plus d’oxygène et a montré la procédure sur TikTok.

– Avant de publier la vidéo, j’avais probablement cinq abonnés. Au bout d’une journée, pas moins de deux millions de personnes avaient vu le clip ! C’est complètement sauvage, dit Alii à Dagbladet.

– Je suis accablé. J’ai été contacté par des adultes, des enfants et des parents d’enfants qui vivent avec une aiguille dans la gorge. Ils apprécient beaucoup l’ouverture, et plusieurs ont même dit que j’ai contribué à améliorer leur quotidien, poursuit-elle.

Années difficiles à l’école primaire

Et elle comprend pourquoi. Le joueur de 32 ans admet qu’il était difficile d’être le seul à avoir un tel tube dans la gorge lorsqu’il était enfant.

– J’étais souvent hospitalisé et j’étais souvent seul. Au début, j’allais aussi dans une école pour enfants ayant des difficultés particulières et j’ai probablement fini par apprendre moins que je ne pouvais – il n’y avait rien de mal avec mes capacités cognitives, dit Alii.

Lorsqu’elle a finalement été transférée dans une école primaire ordinaire, cela a renforcé le sentiment d’être différente.

– A cause du tube, je devais avoir un adulte avec moi en tout temps. Ce n’est pas exactement cool à cet âge, dit-elle.

Alii dit que la plupart des enfants étaient pour la plupart simplement curieux, mais qu’elle a également été victime d’intimidation à l’école primaire.

– En vieillissant, heureusement, mes camarades de classe sont également devenus plus compréhensifs. Au lycée, je me suis aussi fait une amie très proche, dit-elle.

Regarder la vie positivement

En 2007, Alii a subi une autre opération. Les médecins essayaient de déplacer sa mâchoire inférieure vers l’avant, en espérant que cela améliorerait ses voies respiratoires.

Deux ans plus tard, les médecins ont essayé de retirer le tube, pensant qu’elle pourrait s’en passer.

– Je me suis retrouvé empoisonné au monoxyde de carbone, car mes voies respiratoires ne s’étaient pas améliorées après l’opération de la mâchoire, dit Alii.

La femme de 32 ans a réalisé qu’elle devra probablement vivre avec le petit tube d’argent pour le reste de sa vie, et même si cela implique un certain nombre de problèmes de santé, elle regarde toujours la vie de manière positive.

– J’ai tellement de chance d’avoir une belle fille de sept ans en bonne santé, une famille et un cercle d’amis merveilleusement solidaires et un bon travail. Oui, la vie est parfois dure, mais c’est incroyablement agréable en même temps, dit-elle.