En 8 minutes la nuit de folie ordinaire d’un patient rare – Sanità

(par Manuela Correra) Andrea a 17 ans, aime le cinéma, les réseaux sociaux et plaisante sur tout, même s’il s’attaque à la maladie rare dont il souffre – le syndrome d’Ondine – qui l’oblige à être connecté à une machine pour respirer lorsqu’il s’endort . Mais lors d’une nuit blanche, lors d’une diffusion en direct, quelque chose d’inattendu se produit. La nuit de folie ordinaire d’un patient rare, entre la ruée vers les urgences et la vaine demande d’être emmené au centre de soins palliatifs où il est suivi, est racontée en 8 minutes par Andrea sur les réseaux sociaux et partagée par de nombreux virtuels. amis. C’est l’intrigue du court métrage ‘Diretta’, présenté à la Mostra de Venise par l’association ‘La meilleure vie possible’, réalisé par Paolo Borraccetti avec Marina Massironi et Mirko Artuso. Inspiré d’une histoire vraie, avec le véritable protagoniste apparaissant en guise de salutation à la fin du court métrage, « Diretta » vise à sensibiliser le public à l’importance des soins palliatifs pédiatriques et des centres qui les garantissent. L’événement nocturne inattendu pour Andrea est le blocage de la machine à laquelle il est connecté. Le garçon décrit ce qui se passe en direct, y compris la confrontation difficile entre la mère anxieuse et le médecin de l’hôpital, en attendant un anesthésiste qui puisse résoudre l’urgence.
La Miglior Vita Possibile participe également depuis des années à la construction du nouveau Centre de soins palliatifs pédiatriques en Vénétie – Hospice de Padoue et a réalisé le court métrage avec la collaboration de l’Hôpital Universitaire de Padoue, de la Croix-Rouge italienne, de l’UOC Pédiatrie Hospice de Padoue, Société de services cinématographiques.
« Un plus grand engagement est nécessaire pour garantir que tous les enfants qui ont besoin et aient droit à des soins plus adéquats – déclare Giuseppe Zaccaria, président de l’organisation à but non lucratif -. En Italie, 35 000 garçons et filles sont touchés par des maladies rares et incurables. À ce jour, il existe six hospices pédiatriques actifs dans le pays (Padoue, Gênes, Turin, Milan, Naples, un en Basilicate), 5 sont en phase de mise en œuvre, mais des régions entières du pays, comme le Trentin-Haut-Adige, le Frioul-Vénétie Julienne, Sicile et Sardaigne, Bref, il existe encore un grand écart entre les besoins toujours croissants d’assistance et de soins et les places disponibles. Rien qu’en Vénétie, il y a au moins 900 mineurs qui ont besoin de soins palliatifs pédiatriques, 250 sont assistés chaque jour de l’Hospice Pédiatrique de Padoue”.
“Le défi de changer le récit conventionnel sur tout ce qui concerne les soins palliatifs a été très stimulant. Nous nous sommes concentrés sur le désir de raconter la volonté de vivre de ces enfants. Le choix d’adopter, dans le film, le point de vue d’un acteur social direct. Les médias du garçon protagoniste de l’urgence ont été l’évolution naturelle de l’histoire, pour la rendre plus personnelle et plus proche de ce qu’est la vie des jeunes patients de l’hospice”, a expliqué le réalisateur Paolo Borraccetti.

Reproduction réservée © Copyright ANSA