EM/SFC chez les adolescents : l’expérience d’une mère

En Allemagne, on estime que 500 000 personnes souffrent d’EM/SFC, abréviation de syndrome d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Cette maladie neuroimmunologique est probablement déclenchée par une infection virale, par exemple le coronavirus. Depuis la pandémie, la maladie est devenue plus visible auprès du public : le nombre de malades a augmenté ces trois dernières années. Cela signifie que davantage d’argent est désormais disponible pour la recherche sur la maladie et pour le développement de thérapies efficaces. À ce jour, il n’existe aucun médicament spécifiquement approuvé pour l’EM/SFC.

Les patients atteints d’EM/SFC sont affectés par un large éventail de symptômes, ce qui contribue, entre autres, aux difficultés des médecins à établir un diagnostic. À ce jour, il n’existe aucun biomarqueur permettant de détecter la maladie dans le sang par exemple. Le symptôme cardinal de l’EM/SFC est l’intolérance à l’exercice : tout effort physique ou mental aggrave la maladie. Les patients les plus gravement touchés – la maladie se manifeste à des degrés divers de gravité – se sentent souvent si mal dans un laps de temps relativement court qu’ils ne peuvent que rester au lit, à l’abri de la lumière et du bruit, auxquels ils sont extrêmement sensibles. Ils sont chroniquement épuisés et ressentent de fortes douleurs, souvent dans tout le corps.

Il y a quatre semaines, un article sur l’EM/SFC est paru dans le Frankfurter Allgemeine Sonntagszeitung. Par la suite, de nombreux proches des personnes gravement touchées se sont manifestés. Une mère a parlé de son fils de 14 ans : comment il est tombé malade, comment il va, quelles expériences ils ont eues avec les médecins. Nous avons trouvé cette description si touchante que nous la publions de manière anonyme.

Un jeune de 14 ans tout à fait normal

Jusqu’à sa maladie, Jonas était un jeune de 14 ans tout à fait normal. Le plus jeune d’une famille de trois frères et sœurs, qui fréquente une classe très mixte dans une sorte d’école polyvalente. Il tient le rôle principal dans une pièce que l’enseignante a elle-même écrite pour un groupe très diversifié. Il en est fier. Il a de bonnes notes et est ambitieux, ce qui n’est pas obligatoire, mais il veut vraiment l’être. La concentration n’est pas sa force, c’est un rêveur, mais avec tellement de bonnes idées en tête et un intérêt pour le monde qu’il est apprécié de beaucoup. J’étais le seul des trois enfants qui l’inscrivaient à l’école de danse. Il a 14 ans, il me déteste pour ça, mais avec le recul, les deux autres regrettent de ne pas l’avoir fait. Je sais qu’il y a une Anna avec qui il danse et qu’elle semble apprécier. Même s’il clame à quel point tout cela est stupide, il s’y rend toujours régulièrement.

Nous assisterons à une grande fête de famille en septembre 2022 et rentrerons chez nous avec Corona. Jonas n’est pratiquement pas malade, il a juste un peu mal à la gorge. Il est joyeux et prend partiellement soin de moi. Quatre semaines après l’infection, il contracte ce que nous interprétons comme une infection gastro-intestinale. Il dort beaucoup, vomit et ne va pas bien. Au bout de deux semaines, nous sommes inquiets, qui n’ont fait que croître depuis, et qui nous coupent l’herbe sous le pied.