Manteau blanc Art noir441:40:00The Unshakeable MD
Lorsque le Dr Soania Mathur avait 28 ans et était enceinte de son premier enfant, elle a développé une sensation de tremblement dans son petit doigt droit. Au début, elle pensait que c’était lié à la grossesse. Mais après des examens plus approfondis, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson.
“D’un point de vue médical, je l’ai accepté, mais je ne l’ai pas vraiment accepté émotionnellement”, a déclaré Mathur, maintenant âgé de 53 ans et basé à Ajax, en Ontario. Blouse blanche, Black Art’s Dr Brian Goldman.
Pendant près d’une décennie, elle a caché ses symptômes à tout le monde, sauf à son entourage le plus proche.
“C’était, vous savez, m’asseoir sur ma main pour éviter qu’un tremblement ne se manifeste, me lever quand je savais que ma jambe allait trembler et ce genre de choses. Donc c’était… une véritable mascarade.”
En 2010, les symptômes de Mathur ont progressé au point qu’elle a dû prendre sa retraite de sa pratique de médecine familiale à Courtice, en Ontario.
Depuis, elle consacre sa carrière à enseigner et à responsabiliser les patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade précoce, comme elle, et se joint à eux pour faire prendre conscience de la façon dont une maladie souvent associée aux personnes âgées peut affecter différemment la vie des jeunes adultes.
Mathur a co-écrit des livres sur sa maladie de Parkinson apparue jeune avec ses enfants pour aider à faire découvrir cette maladie aux jeunes. (Jennifer Warren/CBC)
Elle siège désormais à plusieurs conseils consultatifs d’hôpitaux et de fondations, est co-fondatrice du groupe de défense PD Avengers et copréside le Conseil des patients pour la recherche sur la maladie de Parkinson de la Fondation Michael J. Fox. Elle écrit également sur son propre voyage sur son blog, sous le surnom de “MD inébranlable“.
“La communauté des patients atteints de la maladie de Parkinson, jeunes et vieux, est si inspirante et si impressionnante de s’occuper de cela. Si je peux faire une petite différence dans leur vie, alors j’ai fait mon travail”, a déclaré Mathur.
L’Organisation mondiale de la santé définit la maladie de Parkinson comme une maladie neurodégénérative qui entraîne des problèmes de mouvement, de santé mentale, de sommeil, de douleur et d’autres problèmes de santé.
Lorsque les symptômes de la maladie apparaissent avant l’âge de 40 ans, on parle de maladie de Parkinson à début précoce (YOPD).
Selon l’organisme caritatif et de défense Parkinson Canada, environ cinq à 10 pour cent des diagnostics de la maladie de Parkinson surviennent à un stade précoce. Environ 20 pour cent de tous les diagnostics surviennent avant l’âge de 50 ans, bien que l’âge moyen se situe autour de 60 ans.
Angelica Asis, vice-présidente de la recherche de Parkinson Canada, a déclaré que le nombre de cas de maladie de Parkinson a doublé au cours des 25 dernières années. Une étude de 2018 projets qui devraient dépasser les 12 millions dans le monde d’ici 2040, principalement en raison du vieillissement de la population.
Plus de 100 000 Canadiens vivent avec la maladie de Parkinson et 30 autres reçoivent un diagnostic chaque jour. selon Parkinson Canada. Mais il n’est pas certain que les diagnostics de maladie de Parkinson à apparition précoce soient en augmentation par rapport aux autres groupes d’âge.
“Certaines données montrent que l’apparition précoce des maladies est à la hausse, tandis que d’autres sources, comme les données du Système canadien de surveillance des maladies chroniques (SCSSMC), montrent que les taux sont plus stables d’une année à l’autre”, a déclaré Asis.
Sharon Chakkalackal, de Toronto, a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à l’âge de 38 ans. (Jennifer Warren/CBC)
Bien que l’expérience de chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson soit différente, Mathur a déclaré que les symptômes des jeunes progressent généralement à un rythme plus lent et incluent moins de démence que les patients plus âgés.
Mais ils peuvent avoir davantage de mouvements involontaires, dont certains sont causés par le médicament principal, la lévodopa, et qui doivent ensuite être gérés avec des médicaments supplémentaires.
“Les jours les plus difficiles, il peut y avoir davantage de tremblements du côté droit de mon corps”, a déclaré Sharon Chakkalackal, qui a reçu son diagnostic il y a deux ans, alors qu’elle avait 38 ans.
“Raideur et rigidité. Sensibilité à la lumière et au bruit. Difficultés à effectuer plusieurs tâches à la fois et à équilibrer. Et dans le meilleur des jours et des moments, je ne ressens peut-être aucun de ces symptômes. C’est donc un diagnostic un peu mystérieux.”
Les jeunes attendent plus longtemps le diagnostic de Parkinson
Chakkalackal, qui vit à Toronto, a déclaré qu’il a fallu près de deux ans à partir du moment où les symptômes ont commencé à apparaître pour obtenir son diagnostic.
Cela s’explique en partie, dit-elle, à cause de la pandémie : bon nombre de ses consultations se faisaient en ligne, ce qui rendait difficile l’évaluation de ses symptômes physiques.
Mais elle soupçonne également que de nombreux médecins ne soupçonnaient tout simplement pas la maladie de Parkinson dans son cas, en tant que jeune femme sud-asiatique. Elle admet que ce n’était pas non plus la première chose qu’elle aurait soupçonnée d’elle-même.
“Je pensais que c’était quelque chose que les personnes de plus de 70 ans avaient tendance à avoir”, a-t-elle déclaré, faisant écho à l’opinion de Mathur. et d’autres qu’il est aussi souvent associé aux hommes blancs plus âgés en particulier.
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Elle n’est pas la seule à devoir faire face à une attente plus longue. Selon une étude de 2012, les personnes plus jeunes reçoivent un diagnostic 15 mois plus tard que celles dont les premiers symptômes commencent à 60 ans et plus.
« En général, nous constatons une amélioration des connaissances sur l’apparition précoce de la maladie de Parkinson, mais nous travaillons activement avec les gouvernements provincial et fédéral à améliorer l’accès aux soins de santé », a déclaré M. Asis.
Elle a ajouté qu’un accès irrégulier aux prestataires de soins de santé, et en particulier aux spécialistes des troubles du mouvement, peut constituer un obstacle à l’obtention d’un diagnostic concluant pour de nombreuses personnes.
En plus de cela, a déclaré Mathur, la stigmatisation persiste pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, quel que soit leur âge.
“J’ai encore, vous savez, des gens dans ma communauté PD qui sont accusés d’être ivres ou drogués, vous savez, simplement à cause de leurs mouvements physiques”, a-t-elle déclaré.
Briser les stéréotypes des patients
Après son diagnostic, Chakkalackal a rejoint des groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elle a dit que cela lui faisait se sentir moins isolée, sachant qu’il y avait des gens qui lui ressemblaient parmi ses pairs.
“Il y avait des individus dans la trentaine et des personnes qui n’étaient pas d’origine caucasienne. Cela a donc vraiment mis en lumière [that] ce diagnostic pourrait vraiment être posé à n’importe qui”, a-t-elle déclaré.
Depuis, elle a appris à courir, nager et danser en vivant avec cette maladie. Tous les jeudis, elle fait du bénévolat à Evergreen Brick Works, un vaste jardin urbain à Toronto.
Chakkalackal fait du jardinage lors d’un voyage à Evergreen Brick Works à Toronto. Elle a déclaré que cela l’aidait à travailler sur sa motricité fine, tout en lui offrant un cadre social indispensable entre la gestion de son diagnostic précoce de la maladie de Parkinson. (Jennifer Warren/CBC)
Sortir pour jardiner l’aide à travailler sa motricité fine, tout en lui offrant un cadre social indispensable entre la gestion de son diagnostic. “Cela me donne un sentiment d’appartenance”, a-t-elle déclaré.
La recherche démontre depuis longtemps que l’activité physique est essentielle à la prise en charge de la maladie de Parkinson, quel que soit l’âge du patient.
Selon une étude du Parkinson’s Outcomes Project, basé aux États-Unis, au moins 2 heures et demie d’activité physique par semaine peuvent ralentir le déclin de la qualité de vie.
Chakkalackal établit des horaires hebdomadaires – celui-ci est axé sur les activités saisonnières hivernales. L’activité physique et sociale est devenue essentielle à sa santé mentale et physique dans la gestion de son diagnostic de Parkinson. (Jennifer Warren/CBC)
“L’exercice est probablement la seule chose qui modifie la maladie dont nous disposons contre la maladie de Parkinson”, a déclaré Mathur. “Aucun médicament n’a démontré qu’il ralentissait ou stoppait la progression de la maladie de Parkinson. Mais rester actif est essentiel au quotidien.”
Chakkalackal a déclaré que son diagnostic lui avait donné un nouveau souffle dans la vie, car cela lui avait permis d’apprendre à gérer ses symptômes et à apprendre de nouvelles formes de soins personnels.
“Bien que le diagnostic lui-même puisse être un processus effrayant, en fin de compte, vous décidez de ce que cela signifie pour vous et vous pouvez prendre des mesures sur les choses qui comptent le plus pour vous.”
2024-05-11 19:18:43
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